Rebecca et Bruce Austin, dans le centre de l'Illinois, ont six enfants, âgés de 4 à 22 ans.
Cinq enfants vivent toujours à la maison et tous sont venus aux Austins par le biais du système de placement familial. Au total, ils voient 14 médecins.
De nombreux États promettent de fournir des soins de santé pour aider les familles d'accueil et adoptives à garder les enfants en bonne santé, mais récemment, dans l'Illinois, des milliers d'enfants ont temporairement perdu leur couverture lorsque l'État a changé de régime de santé. Certains des enfants de Rebecca et Bruce se sont retrouvés pris dans le manque de couverture, ce qui a amené les Austins à se demander si l'État tiendrait sa promesse.
Trois des enfants des Austins consultent des psychiatres. On a des visites régulières avec des spécialistes de l'épilepsie et d'autres conditions de santé. Un autre a une thérapie quatre fois par semaine pour les retards de mouvement et d'élocution.
« Une journée typique est assez folle », a déclaré Rebecca Austin dans une interview avant que les ordonnances de mise en place d'un refuge contre le coronavirus soient émises. « Je dis que je suis une mère au foyer, mais avec tous les rendez-vous et thérapies des médecins et les rendez-vous et tout ça, je suis toujours en déplacement. »
Leur vie est déjà bien remplie et occupée, et Austin craint que le changement du plan de santé de l'Illinois rende encore plus difficile la jonglerie avec les soins de santé.
Les Austins vivent à Windsor, une ville rurale située à environ 40 km de l'hôpital le plus proche de Charleston, en Illinois.
Depuis février, l'État transfère tous les enfants en foyer d'accueil actuels et anciens couverts par Medicaid dans des plans de santé fournis par des assureurs privés qui contractent avec l'État.
C'est un changement par rapport à ce que l'on appelle les soins gérés Medicaid. Le changement a de nombreuses familles comme les Austins concernés, parce que la phase initiale du déploiement a été difficile et parce qu'il n'est pas clair si des fournisseurs de soins de santé familiers et proches seront désignés comme membres du réseau.
De plus en plus d'États adoptent des soins gérés
La plupart des États utilisent déjà des sociétés de soins gérés pour gérer leurs plans de santé Medicaid, ce qui signifie que les agences d'État paient des compagnies d'assurance pour fournir des soins de santé aux personnes participant au programme Medicaid.
Les partisans du modèle de soins gérés affirment qu'il peut réduire les coûts tout en améliorant l'accès aux soins.
Les États qui passent aux soins gérés trouvent souvent que leur budget devient plus prévisible, car ils ne paient plus les prestataires pour chaque service. Au lieu de cela, ils paient aux assureurs un montant fixe par inscrit pour tous les besoins en soins de santé.
Mais Michael Sparer, professeur de politique de santé à l'Université Columbia de New York, a déclaré que les preuves étaient à la fois limitées et mitigées quant à savoir si les soins gérés abaissaient les coûts et augmentaient l'accès aux soins. Le succès dépend de la question de savoir si les États tiennent les assureurs de leurs promesses de maintenir un réseau de prestataires adéquat, a-t-il déclaré.
« L'adéquation du réseau fait référence à la capacité d'un plan de santé à fournir les avantages promis en fournissant un accès raisonnable à suffisamment de médecins de soins primaires et spécialisés en réseau, et à tous les services de soins de santé inclus dans les termes du contrat », selon la National Association of Insurance. Commissaires.
Sparer a déclaré que le succès des soins gérés par Medicaid dépend également de la question de savoir si les États « ont la capacité et la surveillance nécessaires pour s’assurer que le programme fonctionne efficacement ».
Ces dernières années, l'Illinois a transformé la plupart des inscrits Medicaid de l'État en soins gérés. Les anciens enfants en famille d'accueil ont adopté ces plans le 1er février, et les enfants en famille d'accueil actuels devraient éventuellement les rejoindre. Le changement était initialement prévu pour le 1er avril, mais l'État a reporté la décision pendant au moins 30 jours, citant la pandémie de COVID-19.
Certains défenseurs des enfants se demandent si le déménagement est dans l'intérêt supérieur des enfants.
De nombreux enfants en famille d'accueil ont de graves besoins en matière de santé physique et mentale, et le changement pourrait perturber les relations de longue date avec les thérapeutes et d'autres fournisseurs, soutiennent les critiques des soins gérés.
Pour des milliers de familles comme les Austins, cela signifie déterminer si les prestataires de leurs enfants seront toujours en réseau ou s'ils devront recourir à de nouveaux médecins, qui pourraient être plus loin de chez eux.
Austin a déclaré que sa famille avait trouvé un plan de soins gérés qui leur permettait de garder la plupart des prestataires de leurs enfants. Mais lorsque le changement de février a été finalisé, les enfants d'Austin faisaient partie des 2 500 anciens enfants en famille d'accueil dont la couverture sanitaire a été interrompue.
Camdyn et Caydance Austin jouent dans la chambre de Camdyn à la maison à Windsor, Illinois. (Christine Herman / Illinois Public Media)
La « date de fin » de la couverture de ses enfants avait été incorrectement répertoriée dans le système informatique comme le 31 janvier – un jour avant la date de début de la couverture, le 1er février, a déclaré Rebecca. Cela les a effectivement laissés sans assurance. Les responsables de l'État ont blâmé un problème dans le système pour l'erreur.
John Hoffman, porte-parole du département des soins de santé et des services familiaux de l'Illinois, a déclaré dans un communiqué que l'agence avait travaillé avec des organisations de soins gérés « immédiatement pour corriger l'erreur et la résoudre en quelques jours ».
Pour les Austins, l'erreur signifiait qu'ils devaient annuler leurs rendez-vous et avaient du mal à faire remplir les ordonnances.
« Ma fille qui souffre d'épilepsie, son médicament était … un peu plus de 1 000 $ », a déclaré Austin. « Je n'avais pas 1 045 $ pour lui payer les médicaments et, donc, nous étions paniqués quant à ce qu'il fallait faire parce qu'elle devait avoir les médicaments. »
Les appels téléphoniques aux pharmacies et aux assureurs ont été onéreux, a-t-elle déclaré, mais elle a finalement résolu le problème. Pourtant, le plus jeune des Austins, Camdyn, âgé de 4 ans, a raté deux semaines de séances de thérapie, en attendant que le nouvel assureur les approuve. Austin craint que ces retards ne ralentissent sa progression.
Faire fonctionner les soins gérés par Medicaid
Heidi Dalenberg est avocate à l'ACLU de l'Illinois, qui sert de chien de garde à l'agence de protection de l'enfance de l'État. Elle a déclaré que les soins gérés peuvent être bénéfiques, car ils permettent à tous les enfants de faire régulièrement des vérifications de puits et empêchent les médecins de trop traiter ou de surmédiquer les enfants.
Mais ces avantages ne seront réalisés que si l'État s'est préparé à la transition et tient les compagnies d'assurance à leurs exigences contractuelles, a-t-elle déclaré. Cela implique de veiller à ce que les organisations de soins gérés, ou AGC, disposent de réseaux de prestataires appropriés afin que les enfants aient accès à des médecins près de chez eux.
« Quand cela ne fonctionne pas, c'est quand vous avez un AGC qui est plus soucieux de réduire les coûts et de refuser les autorisations de soins qu'ils ne le sont pour s'assurer que les enfants obtiennent ce dont ils ont besoin », a déclaré Dalenberg.
Un juge fédéral à la retraite surveille les efforts de l'Illinois pour s'assurer que les enfants en famille d'accueil ne perdent pas l'accès aux soins lors du passage aux soins gérés par Medicaid, a déclaré Dalenberg.
Hoffman, le porte-parole de l'État DHS, a déclaré que le passage aux soins gérés, assuré par l'assureur YouthCare Illinois, aidera à améliorer les soins de santé pour les enfants en foyer d'accueil actuels et anciens en coordonnant et en fournissant des services.
« En ce moment, lorsqu'une famille a besoin d'un fournisseur pour son enfant, elle doit naviguer seule dans un système complexe », a déclaré Hoffman dans un communiqué. «Avec YouthCare, les familles ont un coordonnateur des soins personnels qui les aide à gérer l'ensemble de leurs soins, recherche des fournisseurs et fixe des rendez-vous.»
Il a déclaré que les problèmes causés par le pépin de février ont été résolus et ne réapparaîtront pas lorsque 17 000 enfants en famille d'accueil actuels seront finalement transférés dans des plans de soins gérés.
La fille adoptive des Austins sera parmi eux. Et Austin craint que sa fille ne soit obligée de consulter un thérapeute à une heure de route, car celle qu'elle voit à proximité ne fait pas partie du réseau de soins gérés.
« Elle a établi une relation avec ce conseiller. Elle y va depuis près de deux ans et maintenant nous devons tout recommencer », a déclaré Austin. « Et c'est un traumatisme. C'est un énorme traumatisme. »
L'Illinois a déclaré que même les fournisseurs qui ne sont pas en réseau lorsque le changement entre en vigueur peuvent être payés pour des services pendant une période de « continuité des soins » de six mois, et les assureurs tenteront d'étendre leurs réseaux pendant cette période.
Les Austins essaient d'être optimistes, mais le bilan de l'État ne leur donne pas beaucoup d'assurance.
Cette histoire fait partie d'un partenariat qui inclut les médias publics Side Effects, les médias publics de l'Illinois, NPR et Kaiser Health News.
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