Une enquête nationale menée dans le cadre de recherches menées à l’Université d’Exeter a révélé d’énormes variations dans le traitement du TDAH, soulignant les difficultés auxquelles sont confrontés de nombreux jeunes adultes une fois qu’ils ont 18 ans.
Les chercheurs ont averti que le système actuel ne parvient pas à aider de nombreux jeunes adultes lors de leur transition des services pour enfants aux services pour adultes, se retrouvant soudainement incapables d'accéder au traitement parce que les services ne sont pas reliés efficacement.
Plus de 750 personnes de partout au pays – y compris des commissaires, des professionnels de la santé travaillant dans les soins primaires et des personnes ayant une expérience vécue du TDAH – ont répondu à l’enquête nationale MAP, qui met en évidence les défis auxquels sont confrontés les médecins généralistes lorsqu’ils prescrivent des médicaments pour le TDAH.
Le TDAH touche jusqu’à 7 % des enfants et jusqu’à 5 % des adultes, et se manifeste par des symptômes tels que l’hyperactivité, l’impulsivité et/ou l’inattention qui interfèrent avec le fonctionnement de la vie quotidienne. L’absence de traitement du TDAH et les lacunes dans le traitement, en particulier chez les jeunes adultes, peuvent avoir de graves conséquences pour les patients et les familles, augmentant le risque de crises de santé mentale et de difficultés au travail, dans les études et dans les relations. Cette incapacité exerce également une pression supplémentaire sur les personnes qui travaillent dans les services de santé.
L'enquête a révélé des variations dans les accords de « soins partagés » entre les médecins généralistes, les spécialistes de la santé mentale et les patients – qui doivent être en place pour que les médecins généralistes puissent prescrire des médicaments pour le TDAH. Cela pose un problème particulier lorsque les jeunes se tournent vers les services de santé mentale pour adultes, ce qui suggère que le système actuel laisse tomber les adolescents à un moment critique de leur vie. Les directives actuelles du NICE recommandent aux médecins généralistes de prescrire des médicaments aux patients adultes atteints de TDAH dans le cadre d'un accord de soins partagés avec les services de santé mentale pour adultes.
Toutefois, l’enquête a révélé que de tels accords ne sont pas toujours faciles à mettre en place, et que les médecins généralistes ne se sentent pas suffisamment soutenus pour prescrire de cette manière. En effet, en l’absence d’un soutien approprié, certains médecins généralistes peuvent ne pas prescrire de médicaments contre le TDAH en raison de préoccupations liées à l’assurance et à la responsabilité. Cela peut constituer un problème particulier pour les patients ayant reçu un diagnostic privé de TDAH, et les médecins généralistes ne sont pas en mesure de fournir des soins efficaces, et de nombreux patients n’ont pas accès aux médicaments dont ils ont besoin.
En outre, plus de 40 % des personnes interrogées ont déclaré avoir dû attendre deux ans ou plus avant d’obtenir un rendez-vous dans un service de santé mentale pour adultes. Les médecins généralistes doivent donc assurer la prise en charge de leurs patients, mais sans leur fournir le soutien nécessaire pour leur offrir les meilleurs soins possibles à un moment crucial de leur vie. Cela peut inclure la suppression de l’accès aux médicaments, même si le traitement a été efficace pendant l’enfance. Les problèmes d’accès au traitement du TDAH sont également plus graves pour certains groupes mal desservis, comme les jeunes femmes et les jeunes quittant les établissements de soins, ce qui accroît les inégalités en matière de santé.
Les résultats de l'enquête surviennent au moment même où le NHS England a annoncé la création d'un groupe de travail et une révision majeure des services pour le TDAH. Comme l'a déclaré le NHS England : « Les personnes atteintes de TDAH méritent un service attentionné et efficace de la part du NHS et de la société en général. Nous savons qu'il reste encore beaucoup à faire, mais nous ne sous-estimons pas la complexité et les défis à relever pour concrétiser cette ambition. »
Nos résultats soulignent la nécessité d’une approche coordonnée pour résoudre les problèmes qui conduisent à une loterie par code postal pour les patients qui tentent d’accéder au traitement du TDAH. Les médecins généralistes et autres professionnels de soins primaires ont vraiment besoin d’un meilleur soutien pour pouvoir fournir des soins partagés en prescrivant des médicaments pour le TDAH conformément aux directives britanniques.
Nous savons que l’absence de traitement du TDAH peut avoir des conséquences considérables. Avoir 18 ans est souvent une période cruciale et sensible dans la vie, et nos recherches montrent que l’absence de traitement à ce moment-là peut être particulièrement préjudiciable pour les jeunes qui apprennent à gérer eux-mêmes leurs besoins de santé, au moment où ils doivent passer des examens importants, quitter la maison pour la première fois et se lancer dans une carrière ou des études universitaires.
Nous saluons la création du groupe de travail du NHS England, qui constitue une étape indispensable vers de meilleurs résultats pour les personnes atteintes de TDAH.
Dr Anna Price, chercheuse principale à l'Université d'Exeter
Des experts de l'Université d'Exeter ont récemment mis en place une collaboration sur la science du TDAH et du neurodéveloppement, en collaboration avec des experts expérimentés et des prestataires de soins de santé. Cette collaboration vise à développer des solutions, telles que des interventions numériques organisées et des modèles d'accords de soins partagés standardisés, pour aider les personnes atteintes de TDAH à s'épanouir.
L'enquête nationale MAP a été menée dans le cadre du projet de recherche MAP, financé par une bourse de recherche en santé mentale de trois écoles de recherche du National Institute for Health and Care Research (NIHR). Soutien à la prescription de soins primaires pour le TDAH chez l'adulte en Angleterre : enquête nationale est publié dans Journal britannique de médecine générale. Un article connexe, qui explore les expériences qualitatives de prestation de soins primaires pour les jeunes atteints de TDAH à travers l'Angleterre, est publié ici : https://bjgp.org/content/early/2024/02/05/BJGP.2023.0626
ÉTUDE DE CAS :
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Une Iranienne de 24 ans atteinte de TDAH a demandé un diagnostic privé à 21 ans après avoir attendu plus d'un an et demi pour obtenir une aide du NHS. Les obstacles au diagnostic et les longs délais d'accès aux médicaments ont rendu la gestion de sa santé difficile – et elle a dû interrompre ses études universitaires pendant un an en raison des graves conséquences de ses symptômes non gérés. Elle suit actuellement un processus pour obtenir le bon dosage de médicaments contre le TDAH en privé et espère que son médecin généraliste pourra continuer à lui prescrire ces médicaments une fois le bon dosage trouvé.
