Une étude britannique historique impliquant des dizaines de milliers de familles a montré que le dépistage du diabète de type 1 chez les enfants est efficace, jetant ainsi les bases d'un programme de dépistage des enfants à l'échelle du Royaume-Uni.
Les résultats de la première phase de l'étude ELSA (Early Surveillance for Autoimmune Diabete), cofinancée par les associations caritatives Diabetes UK et Breakthrough T1D, sont publiés aujourd'hui dans The Lancet Diabète et endocrinologie.
Ces résultats marquent une étape majeure vers un avenir dans lequel le diabète de type 1 pourra être détecté chez les enfants avant l’apparition des symptômes. Actuellement, plus d'un quart des enfants ne reçoivent pas de diagnostic de diabète de type 1 avant d'être atteints d'acidocétose diabétique (ACD), une maladie potentiellement mortelle qui nécessite un traitement hospitalier urgent. La détection précoce peut réduire considérablement les diagnostics d’urgence et pourrait donner aux enfants l’accès à de nouveaux traitements d’immunothérapie qui pourraient retarder de plusieurs années le besoin d’insuline.
Lancée en 2022, ELSA est la première étude britannique de ce type. Dirigée par des chercheurs de l’Université de Birmingham, l’étude a testé des échantillons de sang pour détecter les auto-anticorps, marqueurs du diabète de type 1 qui peuvent apparaître des années avant les symptômes.
Nous savons que le risque augmente fortement avec le nombre d’auto-anticorps. Il est peu probable que les enfants sans auto-anticorps développent un diabète de type 1, tandis que ceux qui en possèdent un ont 15 % de chances de développer la maladie dans les 10 ans. La présence de deux auto-anticorps ou plus indique que le système immunitaire a déjà commencé à attaquer les cellules productrices d'insuline dans le pancréas et il est presque certain que ces enfants auront éventuellement besoin d'une insulinothérapie. C’est ce qu’on appelle le diabète de type 1 à un stade précoce.
Parmi les 17 283 enfants âgés de 3 à 13 ans qui ont été dépistés pour le risque de diabète de type 1 au moment de l'analyse :
- 75 avaient un auto-anticorps, signalant un risque futur accru.
- 160 avaient au moins deux auto-anticorps mais ne nécessitaient pas encore d’insulinothérapie, ce qui indique un diabète de type 1 à un stade précoce.
- Sept d’entre eux souffraient de diabète de type 1 non diagnostiqué et devaient tous commencer à prendre de l’insuline immédiatement.
Les familles d’enfants atteints d’un diabète de type 1 à un stade précoce ont reçu une éducation adaptée et un soutien continu pour se préparer à l’apparition éventuelle des symptômes du diabète de type 1 et garantir que l’insulinothérapie puisse commencer rapidement en cas de besoin, réduisant ainsi les risques d’avoir besoin d’un traitement d’urgence. Ceux qui possèdent un auto-anticorps ont également reçu un soutien et une surveillance continus.
Certaines familles se sont également vu proposer du teplizumab, la toute première immunothérapie contre le diabète de type 1, qui peut retarder d'environ trois ans le besoin d'insuline chez les personnes atteintes d'un diabète de type 1 à un stade précoce. Le teplizumab a été autorisé par l'Agence de réglementation des médicaments et des produits de santé (MHRA) au Royaume-Uni en août 2025, mais n'est pas encore disponible en routine sur le NHS.
En novembre 2025, plus de 37 000 familles avaient adhéré au programme ELSA. S'appuyant sur ces bases solides, la deuxième phase de la recherche, ELSA 2, est lancée aujourd'hui. ELSA 2 étendra le dépistage à tous les enfants du Royaume-Uni âgés de 2 à 17 ans, en mettant l'accent sur les jeunes enfants (2 à 3 ans) et les adolescents plus âgés (14 à 17 ans). L'équipe de recherche vise à recruter 30 000 enfants supplémentaires dans ces nouvelles tranches d'âge.
ELSA 2 établira également de nouvelles cliniques du diabète de type 1 à un stade précoce du NHS, offrant aux familles participant à l'étude un soutien clinique et psychologique et créant un parcours clair depuis le dépistage jusqu'au diagnostic, à la surveillance et au traitement.
Amy Norman, 44 ans, originaire des West Midlands, a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 13 ans. Elle a récemment découvert grâce à l'étude ELSA que sa fille de 11 ans, Imogen, est aux premiers stades du diabète de type 1 mais a pu ralentir sa progression en tant que deuxième enfant au Royaume-Uni à accéder à un médicament d'immunothérapie révolutionnaire – le teplizumab. Elle a dit :
« Faire partie de l'étude ELSA nous a aidé, en tant que famille, à préparer l'avenir d'une manière à laquelle nous ne nous attendions pas. Savoir ce qui s'en vient – plutôt que d'être pris par surprise – a fait une énorme différence en termes de confiance et de tranquillité d'esprit.
« Lorsque j'ai été diagnostiqué, je n'ai eu aucun avertissement et je me suis retrouvé assez mal à l'hôpital avec une acidocétose diabétique (ACD). Lorsque le diagnostic d'Imogen arrivera, nous espérons que cette prise de conscience réduira ses risques de souffrir d'ACD et le traumatisme supplémentaire qui vient d'une maladie soudaine.
« Imogen a participé à l'étude pour approfondir la recherche et aider les autres, mais cela l'a aidée aussi – être prévenu, c'est être prévenu. Elle allait toujours développer un diabète de type 1, mais grâce à ELSA, nous avons pu ralentir le processus et nous préparer – nous savons ce qui va arriver, mais nous n'avons pas peur. »
Le chercheur principal, Parth Narendran, professeur de médecine du diabète à l'Université de Birmingham, a déclaré :
« Nous sommes extrêmement reconnaissants envers toutes les familles qui ont participé à l'étude et ont généreusement donné de leur temps pour aider à comprendre comment un programme de dépistage à l'échelle du Royaume-Uni pourrait être développé. En collaboration avec Diabetes UK, Breakthrough T1D et le National Institute for Health and Care Research, nous travaillons vers un avenir où le diabète de type 1 pourra être détecté en temps opportun et où les familles seront correctement soutenues et traitées avec des médicaments pour retarder le besoin d'insuline.
Le Dr Elizabeth Robertson, directrice de la recherche et des cliniques chez Diabetes UK, a déclaré :
« Pour de trop nombreuses familles, le diagnostic de diabète de type 1 chez un enfant constitue encore une urgence effrayante. Mais cela ne doit pas nécessairement être le cas. Grâce aux avancées scientifiques, nous disposons désormais des outils nécessaires pour identifier les enfants dès les premiers stades du diabète de type 1, ce qui donne aux familles un temps précieux pour se préparer, éviter les admissions d'urgence à l'hôpital et accéder à des traitements qui peuvent retarder de plusieurs années le besoin d'insuline.
« L'étude ELSA, cofinancée par Diabetes UK, génère les preuves nécessaires pour faire du dépistage du diabète de type 1 une réalité pour chaque famille au Royaume-Uni. Nous sommes incroyablement reconnaissants envers les 37 000 familles qui se sont déjà inscrites et exhortons les autres à s'impliquer. Ensemble, nous pouvons transformer les soins du diabète de type 1 pour les générations futures.
Rachel Connor, directrice des partenariats de recherche chez Breakthrough T1D, a déclaré :
« Il s'agit de réécrire l'histoire du diabète de type 1 pour des milliers de familles. Au lieu d'une urgence dévastatrice, nous pouvons offrir du temps, des choix et de l'espoir. En trouvant les enfants dès les premiers stades, nous ne préparons pas seulement les familles, nous ouvrons la porte à des traitements qui peuvent retarder de plusieurs années le besoin d'insuline. Ce temps supplémentaire signifie des enfances avec moins d'injections, moins de visites à l'hôpital et plus de normalité. Le DT1 pour le mieux. »
Les résultats de la première phase d'ELSA marquent une étape majeure vers un avenir dans lequel le diabète de type 1 pourra être détecté précocement, géré de manière proactive et potentiellement retardé grâce à l'immunothérapie. ELSA démontre qu'au Royaume-Uni, le dépistage infantile est réalisable, acceptable pour les familles et capable d'éviter les diagnostics d'urgence. La recherche continue dans le cadre d'ELSA 2 évaluera comment le dépistage peut être étendu à l'ensemble du NHS et évaluera sa rentabilité.
Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune grave et permanente qui touche jusqu'à 400 000 personnes au Royaume-Uni. Elle est causée par une attaque du système immunitaire contre les cellules productrices d’insuline du pancréas, ce qui signifie qu’elles ne peuvent plus produire suffisamment d’insuline. Un diagnostic rapide du diabète de type 1 est essentiel pour éviter des complications potentiellement mortelles.
Pour plus d’informations sur ELSA ou ELSA 2, visitez elsadiabetes.nhs.uk/taking-part.
