Les chercheurs ont étudié les développements depuis l'introduction du « Soutien national des connaissances pour de bons soins palliatifs en fin de vie » en 2013. Leurs résultats montrent que malgré la politique nationale en matière de soins palliatifs, il existe des différences significatives en termes de type de service de santé que les gens utilisent pour les soins de fin de vie. Cela s'applique aussi bien aux enfants qu'aux adultes et dépend non seulement de la maladie ou de l'âge, mais aussi, dans une large mesure, du lieu de résidence.
« Nos études mettent en évidence des défis très complexes », déclare Cecilia Larsdotter, professeur en sciences de la santé à l'université Sophiahemmet.
La plupart des Suédois souhaitent être soignés et mourir chez eux. La réalité est différente et seulement une personne sur cinq le fait. Au lieu de cela, les hôpitaux et les maisons de retraite sont les principaux lieux de soins où la population meurt.
Des conditions inégales à travers le pays
« Si les variations que nous avons identifiées reflètent différentes préférences en matière de soins selon les personnes dans différentes régions, cela ne pose pas de problème », déclare le professeur de soins infirmiers Joakim öhlén du Centre de soins centrés sur la personne de l'Université de Göteborg et du Centre palliatif de l'hôpital universitaire Sahlgrenska. « Mais nous avons de bonnes raisons de croire qu'il s'agit plutôt d'une question de conditions inégales. »
Les chercheurs soulignent que les soins palliatifs centrés sur la personne, en particulier pour les personnes âgées, doivent être systématiquement mis en œuvre et intégrés aux soins aux personnes âgées, aux soins primaires et aux soins hospitaliers.
Heureusement, le nombre d’enfants et de jeunes qui meurent est faible. Cependant, les enfants ont des besoins et des défis spécifiques qui nécessitent des compétences en soins palliatifs pédiatriques et un accès aux ressources.
« L'organisation des soins palliatifs pour les enfants doit être développée davantage », ajoute Stefan Nilsson, professeur de sciences infirmières à l'université de Göteborg et au centre de cancérologie pour enfants de l'hôpital pour enfants Reine Silvia.
Surveillance et conseils améliorés
Les recherches montrent que les politiques nationales existantes sont souvent vagues et que les régions et les municipalités peuvent choisir de s'en retirer. En conséquence, la priorité donnée aux soins palliatifs – qui, selon la loi suédoise sur la santé et les services médicaux, devraient être la priorité absolue – n'est pas toujours mise en œuvre dans la pratique.
L’équipe de recherche propose désormais une série de réformes. Ils souhaitent par exemple que les soins palliatifs soient reconnus comme une préoccupation de santé publique au niveau national, conformément aux recommandations de l'OMS, et que le suivi et l'orientation des communes et des régions soient renforcés.
« Il est important – et clair – que les soins palliatifs soient une priorité », conclut Stina Nyblom, professeure associée à l'université de Göteborg et consultante en médecine palliative au centre palliatif de l'hôpital universitaire Sahlgrenska. « Mais le problème est de savoir comment y parvenir. Cela doit être concrétisé, tant en termes de soins palliatifs intégrés précoces que de fin de vie. »
