Le portail des participants du Réseau ontarien de recherche sur le cancer héréditaire (OHCRN) est maintenant ouvert et les Ontariens à risque de cancer héréditaire sont invités à s'inscrire.
Ce registre provincial, le premier en son genre, recueillera et exploitera des données essentielles sur tous les types de cancers héréditaires afin de stimuler des innovations qui changeront la vie et de fournir un soutien aux Ontariens qui ont un risque plus élevé de développer un cancer en raison de leur génétique.
Les parents transmettent des gènes à leurs enfants, ce qui peut tout influencer, depuis la couleur de leurs yeux et de leurs cheveux jusqu'aux risques de contracter des maladies. Parfois, ces gènes comprennent des mutations qui augmentent considérablement le risque de développer certains types de cancer. Ces cancers sont appelés cancers héréditaires et représentent plus d’un cas de cancer sur dix en Ontario.
Les tests génétiques ont aidé de nombreux Ontariens à connaître leur risque de cancer héréditaire, mais les données de leurs tests génétiques sont actuellement stockées dans des bases de données non connectées à travers la province et ne sont pas utilisées pour des recherches qui pourraient conduire à davantage d'options de prévention et de traitement.
L'OHCRN a été créé et financé par l'Institut ontarien de recherche sur le cancer (IOCR) pour créer une base de données provinciale centralisée sur les cancers héréditaires en Ontario qui peut être utilisée pour stimuler de nouvelles découvertes visant à détecter, diagnostiquer et traiter les cancers héréditaires, tout en reliant les Ontariens à risque aux essais cliniques et à d'autres ressources.
« Ce réseau change la donne pour l'Ontario, car il permettra aux chercheurs de toute la province de travailler en parfaite harmonie avec les patients et les cliniciens pour recueillir des données qui nous aideront à mieux comprendre le cancer héréditaire dans la province », a déclaré le Dr Raymond Kim, chef de l'OHCRN, clinicien-chercheur et généticien médical au University Health Network, au Sinai Health System et à l'Hospital for Sick Children. « En travaillant ensemble, nous avons une formidable occasion de transformer le paysage du cancer héréditaire en Ontario et dans le monde. »
Le portail des participants de l'OHCRN est ouvert à tous les Ontariens qui ont subi des tests génétiques en raison d'antécédents personnels ou familiaux de cancer. Ils peuvent également être inscrits par leur médecin, leur conseiller en génétique ou un membre de l'équipe de l'OHCRN.
« En tant que conseillère en génétique, j'ai pu constater par moi-même à quel point la recherche peut avoir un impact profond sur les soins cliniques », déclare Tamara Braid, gestionnaire du programme clinique de l'OHCRN. « J'espère que l'OHCRN permettra aux individus de contribuer à quelque chose de plus grand qu'eux-mêmes et, en fin de compte, de contribuer à l'évolution des résultats pour les familles touchées par un cancer héréditaire. »
Une fois inscrits, les participants fourniront des détails supplémentaires sur leur santé et termineront un processus de consentement afin que leurs tests génétiques et leurs informations pathologiques puissent être inclus. Ces informations seront anonymisées et utilisées pour créer la base de données sur le cancer héréditaire la plus complète de l'Ontario, mise à la disposition des scientifiques effectuant des recherches de pointe.
« Les données recueillies et les collaborations rendues possibles par l'OHCRN feront de l'Ontario un chef de file mondial dans la recherche sur le cancer héréditaire, nous permettant ainsi de proposer des solutions qui aideront les gens à vivre plus longtemps et en meilleure santé », a déclaré la Dre Christine Williams, présidente par intérim de l'IORC. « Les cancers héréditaires ont des répercussions sur les enfants et les adultes, et il a été formidable de voir la communauté ontarienne du cancer se rassembler autour de cette initiative. Nous sommes très reconnaissants envers les patients et les familles qui se mobilisent pour impulser ce changement positif.
En s'inscrivant via le portail en ligne, les Ontariens seront également connectés à des informations sur les groupes de défense et les essais cliniques, les aidant ainsi à prendre des décisions proactives concernant leur santé et celle de leur famille.
« Le regroupement d'informations provenant des patients et des familles de l'Ontario touchés par un cancer héréditaire par l'intermédiaire du ROHCR créera une ressource précieuse pour la recherche qui pourra mener à de meilleures méthodes de détection et de traitement du cancer », déclare Meredith McLaren, patiente partenaire du ROHCR et PDG du CGEn, qui vit avec un syndrome de cancer héréditaire. « J'espère que les générations futures, y compris mes propres enfants, bénéficieront de ce travail important. »
« Chaque année, des milliers de personnes en Ontario reçoivent un diagnostic de cancer, et nos chercheurs de pointe découvrent de nouvelles façons de lutter contre cette maladie », a déclaré Nolan Quinn, ministre des Collèges, des Universités, de l'Excellence en recherche et de la Sécurité. « Notre gouvernement est fier de soutenir l'Institut ontarien de recherche sur le cancer et de féliciter son nouveau portail destiné aux patients, qui appuiera la détection du cancer héréditaire et un traitement plus rapide afin que les habitants de notre province puissent continuer à vivre en bonne santé.
Le portail des participants de l’OHCRN est accessible à ohcrn.ca. Pour plus d'informations sur le portail, veuillez contacter l'équipe d'étude à (email protégé)
