Aux États-Unis, les femmes blanches sont payées jusqu’à huit fois plus pour leurs ovules que les femmes noires, selon les données découvertes par l’auteur d’un nouveau livre qui expose les ramifications moins connues du don d’ovules.
L'œufonomie Diane M. Tober révèle des statistiques et des histoires qui éclairent les réalités complexes et rarement évoquées du don d'ovules, et dévoile des témoignages personnels sur les déséquilibres de pouvoir inquiétants au sein de l'industrie. Elle examine le secteur à travers le monde, mais en particulier aux États-Unis et en Espagne.
Disparités entre les donateurs
Tober a constaté des disparités choquantes entre les taux de rémunération les plus élevés des donneuses en fonction de leur origine ethnique. Dans son étude portant sur plus de 900 donneuses d'ovules, le taux le plus élevé pour les donneuses blanches aux États-Unis était d'environ 100 000 dollars, contre seulement 12 000 dollars pour les donneuses noires. Dans un cas, elle a découvert que les ovules d'une « donneuse parfaite » valaient 250 000 dollars aux futurs parents. Cette donneuse était sino-américaine et avait un master du Massachusetts Institute of Technology.
Exposant le point de vue de l'industrie, Tober déclare : « Les profils de donneurs sont les outils marketing utilisés pour attirer les futurs parents, et les femmes qui possèdent les caractéristiques sociales et physiques souhaitées vendront plus rapidement à un large éventail de futurs parents que les autres. »
L'œufonomie identifie la situation financière précaire de nombreux donneurs et révèle combien d'entre eux ont été motivés à donner des ovules suite à la crise du « coût de la vie » ou en raison d'une dette étudiante élevée.
Dans le contexte de la quête de la génétique idéale et de la valeur marchande qui lui est associée, le mot « eugénisme » revient sans cesse. Un donateur a déclaré : « …ils voulaient de moi des choses vraiment très précises, et je me suis dit : « Oh mon Dieu, c'est de l'eugénisme ». »
Écrire en L'œufonomieTober résume la situation de nombreux donateurs :
« Les donneuses ne sont pas des machines au service de l'industrie qui fabriquent des produits par dizaines ou par dizaines. Parfois, elles donnent des ovules par nécessité financière ou parce qu'elles veulent aider les autres, et la plupart ont des motivations diverses. Où qu'elles se trouvent dans le monde, ce sont des êtres humains avec leur propre vie, leurs émotions et leur corps physique qu'elles mettent en jeu – pour toute une série de raisons complexes – afin de contribuer à créer des familles pour les plus aisés. »
« Beaucoup de femmes se rendent compte que l’abondance d’ovules sur laquelle elles comptaient dans leur jeunesse ne leur est plus accessible plus tard, lorsqu’elles sont prêtes à fonder leur propre famille, et que les seuls enfants biologiques qu’elles auront jamais sont élevés par quelqu’un d’autre. Tant que des recherches longitudinales approfondies sur la santé et le bien-être des donneuses d’ovules ne seront pas menées et que les soins aux donneuses ne seront pas prioritaires, il n’y aura pas de justice pour les donneuses d’ovules ni pour les familles qu’elles contribuent à créer. »
L’auteure se demande également si les donneuses courent un risque accru de problèmes de santé après avoir pris des médicaments et avoir donné leurs ovules, en particulier celles qui font des dons répétés. Elle cite des témoignages de jeunes donneuses en bonne santé qui ont développé des problèmes de santé peu de temps après avoir donné leurs ovules. L’auteure note qu’un nombre disproportionné de donneuses ne semblent pas avoir d’autres facteurs de risque pertinents et que certaines d’entre elles ont des médecins qui soupçonnent un lien de cause à effet entre le don d’ovules et la maladie qui en découle. Elle appelle à ce que davantage de recherches soient menées pour comprendre pleinement tous les risques.
Entre les dangers et les joies que vivent les donneuses d’ovules, Tober reconnaît la complexité de la profession. Elle appelle à des changements radicaux dans les politiques et dans le secteur afin d’améliorer la transparence et de renforcer les droits et la sécurité des donneuses d’ovules.
À cette fin, dans L'œufonomieTober établit une liste de recommandations pour l’industrie :
- Reconnaître le droit des donneurs à un consentement éclairé honnête, complet et standardisé, y compris la manière dont les conditions préexistantes (par exemple, SOPK, endométriose) peuvent être aggravées par les hormones utilisées ;
- Réduire le risque d’incitation indue des donateurs en éliminant les incitations financières des publicités et des documents de recrutement des donateurs ;
- Mettre en place des conseils juridiques indépendants pour les donneurs, avec des conditions exécutoires lorsque les contrats des donneurs sont violés ou lorsqu'ils subissent un préjudice médical ;
- Reconnaître les droits des donneurs en tant que patients principaux en mettant en œuvre les meilleures pratiques et en fournissant aux donneurs leurs dossiers médicaux ;
- Reconnaître que « non, c'est non » lorsqu'un donneur exprime ne serait-ce qu'une seule fois qu'il n'est pas intéressé à faire un autre cycle et appliquer les limites de six cycles de l'ASRM ;
- Supprimer la taxation sur la rémunération des donateurs ;
- Mettre en œuvre des pratiques visant à reconnaître que tous les donneurs et futurs parents ont le droit d’être traités avec respect, indépendamment de leur race, de leur identité de genre, de leur orientation sexuelle et de leur statut de patient ;
- Reconnaître le droit des personnes conçues par don à avoir accès aux informations médicales et aux informations sur leur identité ;
- Établir un registre de donneurs à trois volets pour suivre les cycles de donneurs, appliquer les limites de naissances vivantes et permettre un suivi immédiat et à long terme de la santé des donneurs.
