Pour les patients cancéreux, le chemin du diagnostic à la survie ressemble à un défilé interminable de rendez-vous médicaux: chirurgies, prises de sang, chimiothérapie, radiothérapie, scans. La routine est longue et coûteuse. Ainsi, lorsque les hôpitaux facturent aux patients des frais de stationnement à deux chiffres, les patients quittent souvent le garage démoralisés.
Les nouvelles médicales étaient bonnes: sa tumeur de stade 2 était stable. Les nouvelles financières ne l’étaient pas. Lorsqu’il s’est assis au bureau de la réceptionniste pour le départ, Leon a été confronté à un écriteau gras en lettres rouges à l’arrière de son ordinateur qui disait: « NOUS NE VALIDONS PAS LE STATIONNEMENT. »
En dessous de cette déclaration en majuscules se trouvait une liste de tarifs de stationnement, commençant par 2 $ pour une visite de 30 minutes et atteignant 28 $ par jour. Vous avez perdu votre billet? Ensuite, vous pourriez payer 27 $ pour une heure.
«À ce jour, je me souviens de ce signe», a déclaré Leon, 40 ans, à propos du rendez-vous de 2017, qu’il a publié sur Facebook. « Ces patients étaient des personnes qui venaient pour divers types de traitement contre le cancer. C’étaient des personnes qui étaient parfaitement conscientes de leur propre mortalité, et pourtant le panneau leur criait: ‘Nous ne validons pas le stationnement.' » (Les responsables de l’hôpital l’ont fait. ne répond pas aux demandes de commentaires sur leur politique de stationnement.)
JulieAnn Villa, qui a été diagnostiquée en mars avec son troisième épisode de cancer, estime qu’elle a dépensé «des milliers de dollars» en frais de stationnement au cours de ses années de traitement et de soins de suivi. Elle est confrontée à un dilemme de transport chaque fois qu’elle se rend à l’hôpital Northwestern Memorial de Chicago depuis son appartement. Doit-elle prendre le transport en commun? Appelez un Uber de taux de flambée pandémique? Demandez à un ami de la conduire? Ou payer 12 $ à 26 $ (avec validation) pour vous garer dans un garage où chaque étage porte le nom de chanteurs comme Dolly Parton et Frank Sinatra?
Elle a été hospitalisée pendant plusieurs jours en avril après avoir passé 23 heures seule dans une salle d’urgence surchargée, car elle ne voulait pas que des amis paient pour attendre avec elle. « J’ai presque conduit moi-même, et je suis tellement contente de ne pas l’avoir fait », a déclaré Villa. « Cela aurait coûté cher. »
Longtemps source de frustration pour les patients, les coûts de stationnement pendant le traitement du cancer attirent enfin l’attention nationale des chercheurs en oncologie et même de certains administrateurs d’hôpitaux.
«Si vous voulez énerver des patients, des soignants ou des membres de la famille, évoquez simplement les frais de stationnement», a déclaré le Dr Fumiko Chino, radio-oncologue au Memorial Sloan Kettering Cancer Center de New York, qui étudie la «toxicité financière» du traitement du cancer, y compris les frais non couverts par l’assurance, tels que les frais de stationnement.
Chino, qui s’est inscrite à la faculté de médecine après la mort de son mari d’un cancer neuroendocrinien rare en 2007, a ajouté: « Pour les personnes qui doivent payer entre 15 et 18 dollars à chaque fois, ce que je me souviens avoir payé, c’est vraiment la goutte d’eau, franchement – comme vous donner des coups de pied quand vous êtes à terre. «
Le transport en commun est possible pour certains patients atteints de cancer dans les grandes villes, mais pas pour ceux qui sont trop malades ou immunodéprimés. D’autres ont des problèmes d’accessibilité. Beaucoup doivent voyager pour se faire soigner, ce qui fait de la conduite la meilleure option.
Les frais de stationnement peuvent avoir des implications pour plus que le patient. « Certains patients disent: » C’est la raison pour laquelle je n’ai pas participé à un essai clinique, parce que je ne pouvais pas me permettre le stationnement « », a déclaré Chino.
À un moment où les hôpitaux et les sociétés pharmaceutiques subissent une pression croissante pour diversifier les populations d’essais cliniques, tester uniquement les patients qui peuvent se permettre des frais de stationnement élevés est problématique, a déclaré Chino.
Il existe des programmes pilotes pour améliorer l’accès aux essais de médicaments, et certains organismes de bienfaisance, tels que la Leukemia & Lymphoma Society, offrent des subventions de voyage, mais l’accessibilité reste un obstacle important aux soins contre le cancer, a déclaré Elizabeth Franklin, présidente de la communauté de soutien au cancer à but non lucratif, qui offre une aide financière aux patients et aux défenseurs à Washington, DC, de politiques de santé «centrées sur le patient».
«La véritable définition d’un système de soins de santé axé sur le patient», a déclaré Franklin, est celle qui permet aux patients de choisir le meilleur moyen de transport. « Cela ne les oblige pas à s’endetter parce qu’ils ont dû payer une tonne d’argent pour se garer chaque fois qu’ils se rendent à la clinique ou à l’hôpital. »
Chino et ses collègues ont publié une brève étude en juillet montrant que certains patients atteints de cancer paient 1 680 $ au cours du traitement.
Selon les statistiques de lectorat publiées fin mars, l’étude était l’article le plus lu et téléchargé de JAMA Oncology l’année dernière, et elle continue de susciter une réponse animée sur les réseaux sociaux. Un fil de discussion sur Reddit a enregistré plus de 1100 commentaires, dont beaucoup de patients d’autres pays se sont déclarés surpris des politiques de stationnement américaines.
Les chercheurs ont calculé le coût de stationnement dans 63 centres de cancérologie désignés par le National Cancer Institute tout en recevant le nombre standard de traitements pour chacun des trois types de cancers: cancer du sein à ganglions positifs, cancers de la tête et du cou et leucémie myéloïde aiguë, ou LAM. Ils n’ont pas calculé les coûts des rendez-vous de suivi, des prises de sang, des analyses de routine et des injections de stimulation immunitaire.
Ils ont constaté que, si 20 des hôpitaux offraient un parking gratuit à tous les patients atteints de cancer, les 43 autres avaient des frais très variables.
« La fourchette était de 0 $ à 800 $ pour le cancer du sein », a déclaré Chino. « C’est énorme, et ce n’est pas comme si la personne qui paie 800 $ reçoit nécessairement un meilleur traitement. » Les frais maximums pour un traitement standard pour le cancer de la tête et du cou étaient de 665 $ et pour la LMA, de 1 680 $.
Les pratiques devraient changer, a déclaré Chino, « pour atténuer cette tension pour nos patients ».
Sur les 63 hôpitaux, y compris ceux où le stationnement est gratuit pour les patients atteints de cancer, 54% offraient un parking gratuit pour la chimiothérapie et 68% pour la radiothérapie.
Selon les chercheurs, le tarif de stationnement quotidien le plus élevé est de 40 $ à l’hôpital Mount Sinai de New York. (Un porte-parole du mont Sinaï a refusé de commenter.) La propre institution de Chino, Memorial Sloan Kettering, n’est pas loin derrière; le stationnement dans l’un de ses garages principaux commence à 12 $ de l’heure et plafonne à 36 $ par jour. Un porte-parole de l’hôpital a déclaré que certains endroits offrent un parking gratuit et que tous les patients peuvent demander une aide pour couvrir les frais de stationnement.
Quelques collègues se sont moqués lorsque Chino a déclaré qu’elle faisait des recherches sur les frais de stationnement, a-t-elle déclaré, mais un nombre croissant d’oncologues, pour la plupart plus jeunes, s’inquiètent des coûts indirects qui contribuent à la toxicité financière du cancer.
« Il semble éthiquement incorrect aux patients nickel-et-dime pour les frais de stationnement », a écrit un trio de médecins l’année dernière dans un éditorial publié par l’American Society of Clinical Oncologists. Ils reconnaissent que la plupart des grands hôpitaux de cancérologie se trouvent dans les centres urbains, où les frais de stationnement sont souvent élevés et où des agences tierces peuvent exploiter les garages. « Néanmoins, en 2020, avec nos budgets de centres de cancérologie de plusieurs milliards de dollars, nous, en tant que systèmes de soins de santé, devrions faire tout ce que nous pouvons pour aider les patients et les soignants », a déclaré l’éditorial.
Le centre médical national City of Hope de Los Angeles est l’un des 20 hôpitaux désignés par le NCI qui ne facturent pas le stationnement aux patients. Le Dr Vijay Trisal, un oncologue chirurgical qui occupe le poste de médecin-chef de City of Hope, est fier de cette distinction.
« Faire payer les patients cancéreux pour le stationnement est comme un couteau dans le dos », a-t-il déclaré. « Nous ne pouvons pas contrôler les copays, mais nous pouvons contrôler ce que les patients paient pour le stationnement. »
Bien que Trisal ne voudrait jamais qu’un patient choisisse City of Hope pour le stationnement gratuit seul, il reconnaît que la politique donne à son hôpital un avantage concurrentiel.
« Vous ne croiriez pas combien de patients m’ont dit: » Merci de ne pas avoir facturé le stationnement « », a-t-il déclaré.
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