Le soutien aux aidants des personnes atteintes de démence sera renforcé dans le cadre d’une approche nouvelle et innovante centrée sur le patient, dirigée par les chercheurs du Flinders Caring Futures Institute.
Lily Xiao, professeure à l’Université Flinders, directrice exécutive de Resthaven, Services communautaires Sue McKechnie et Gillian Schulze, éducatrice en démence à Resthaven et ancienne soignante informelle d’un voisin âgé atteint de démence. Gillian a également participé aux premiers essais d’iSupport. Crédit d’image : Université Flinders
Le programme Partnership in iSupport est conçu pour améliorer la qualité de vie et la santé des aidants informels et des personnes atteintes de démence en les dotant des compétences et des connaissances nécessaires pour faire face à la maladie.
Le programme a reçu 1,4 million de dollars de soutien sur quatre ans dans le cadre de la mission du Medical Research Future Fund sur la démence, le vieillissement et les soins aux personnes âgées. On s’attend à ce qu’il réduise le fardeau des services hospitaliers et des services d’urgence et qu’il permette aux personnes atteintes de démence de rester chez elles le plus longtemps possible.
La professeure Lily Xiao de l’Université Flinders, chercheuse internationalement reconnue en soins de démence, affirme que les aidants informels de personnes atteintes de démence peuvent subir des effets négatifs importants sur leur santé émotionnelle, psychologique et physique.
Il y a 200 000 aidants informels de personnes atteintes de démence en Australie.
« Ils reçoivent moins d’éducation et un soutien continu limité que les soignants professionnels, ce qui peut les laisser se sentir isolés socialement en raison du temps passé à s’occuper de leur proche, de la stigmatisation et du manque de réseaux sociaux de qualité », explique le professeur Xiao.
«Les aidants subissent du stress, une mauvaise santé et une mauvaise qualité de vie, ce qui peut contribuer à ce que la personne dont ils s’occupent soit définitivement admise dans une maison de soins infirmiers plus tôt qu’elle ne le ferait s’il existait un plus grand soutien pour eux.»
Le programme Partnership in iSupport comprend trois interventions clés ; une offre aux aidants de personnes atteintes de démence un « travailleur de liaison » qui peut aider l’aidant à naviguer et à accéder aux services.
Les aidants auraient également accès au programme australien iSupport for Dementia, une ressource en ligne dirigée par l’équipe du professeur Xiao, les aidant à développer leurs capacités d’adaptation, leur autosoin et leur affirmation de soi lorsqu’ils demandent de l’aide aux autres.
Les groupes de soutien virtuels pour les aidants réduiront l’isolement social parmi les aidants et leur permettront de rechercher du soutien au sein d’un réseau social.
Le professeur Xiao a déclaré que ces interventions devraient améliorer considérablement la santé mentale et le bien-être des soignants et des personnes atteintes de démence.
Nous attendons une amélioration de la qualité de vie, une amélioration de l’auto-efficacité et du soutien social et une réduction du stress pour les aidants. La personne atteinte de démence bénéficiera également d’avantages, notamment une amélioration de la qualité de vie, une réduction des symptômes liés à la démence et des visites à l’hôpital imprévues. »
Lily Xiao, professeur, Université Flinders
Le professeur Xiao lance une étude pour prouver l’efficacité et la viabilité économique du nouveau programme. La professeure Alison Kitson, directrice fondamentale du Caring Futures Institute, et la professeure Julie Ratcliffe, experte en économie de la santé, participent également au projet.
Les aidants engagés par le biais du fournisseur de services communautaires de soins aux personnes âgées Resthaven et des organisations de soutien du réseau de santé local du sud d’Adélaïde, de Bolton Clarke Victoria et des services de santé de Canberra y participeront.
À la fin de l’étude, on s’attend à ce que les chercheurs recommandent au gouvernement que le programme soit inclus dans les forfaits de soins à domicile ou dans le barème des prestations de Medicare.
Le professeur Xiao a déjà mené une étude pilote du programme Partnership in iSupport avec 25 aidants de personnes atteintes de démence en collaboration avec Resthaven.
Le programme a été largement accepté par les aidants et le prestataire de soins.
Sue McKechnie, directrice exécutive de Resthaven, Services communautaires, affirme que le fait d’avoir plus d’opportunités de soutien et d’éducation pour les aidants de personnes atteintes de démence profite à la fois à l’aidant et à la personne atteinte.
« Resthaven est ravie de participer à la prochaine étape de cette étude de consommation fondée sur des preuves qui vise à préparer les soignants à participer activement à l’élaboration des plans de soins des personnes atteintes de démence afin de s’assurer qu’elles reçoivent des services de haute qualité qui répondent à leurs besoins », dit-elle. .
