Une nouvelle étude publiée dans la sclérose en plaques et les troubles connexes met en évidence le potentiel de plus d'endurance, une application gamifiée sur la santé mobile (MHEALTH) conçue pour aider les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) à gérer la fatigue, l'un des symptômes les plus courants et débilitants de la maladie.
La recherche, dirigée par le chercheur Dr Guido Giunti et les neurologues du Dr Mervi Ryytty et le professeur adjoint Johanna Krüger de l'Université de l'Oulu et de l'hôpital universitaire d'Oulu en Finlande, ont évalué la faisabilité, l'utilisabilité et l'impact de plus d'endurance sur une période de 60 jours.
La fatigue est un symptôme invisible mais qui change la vie de la SEP. La gérer nécessite plus que des médicaments. Plus d'endurance donne aux gens les outils pour comprendre leur niveau d'énergie, prendre le contrôle de leur journée et communiquer leurs besoins plus efficacement. «
Guido Giunti, expert en santé numérique à l'Université d'Oulu et leader du projet plus d'endurance
L'étude a suivi 20 participants de l'hôpital universitaire d'Oulu, qui a utilisé l'application quotidiennement pendant deux mois. Les résultats ont révélé que: • Les utilisateurs sont devenus plus conscients de leurs modèles de fatigue, leur permettant de planifier leurs jours plus efficacement. • Un engagement plus élevé était en corrélation avec une conscience de soi accrue, en particulier parmi les personnes souffrant de fatigue plus grave. • L'application a aidé à faciliter les discussions avec les membres de la famille et les prestataires de soins de santé, améliorant la compréhension mutuelle de l'impact de la fatigue. • La convivialité s'est améliorée au fil du temps, bien que certains utilisateurs aient trouvé la saisie de données exigeante cognitive, indiquant des zones de raffinement.
Une solution de santé numérique axée sur les preuves Plus d'endurance aide les utilisateurs à suivre leurs activités quotidiennes et leurs dépenses énergétiques en utilisant des « crédits d'endurance », une approche gamifiée qui visualise la consommation d'énergie et aide les utilisateurs à prendre des décisions éclairées sur leurs plans quotidiens. Contrairement à de nombreuses solutions de santé numérique, plus d'endurance se démarque de son approche axée sur la recherche à chaque étape, de l'identification des besoins des patients pour concevoir, prototypage, développement et test. Chaque phase s'est accompagnée d'une recherche évaluée par des pairs, créant un sentier scientifique transparent pour une solution de santé mobile. « Les solutions de santé numérique sont aussi bonnes que leur fondation », a déclaré le professeur Minna Isomursu, expert en conception centrée sur l'utilisateur et co-auteur de l'étude. « Nous avons travaillé avec de vrais patients et des professionnels de la santé depuis le début pour construire quelque chose de vraiment utile. C'est la clé pour créer des outils que les gens trouvent réellement utiles dans leur vie quotidienne. »
Amener la santé numérique dans les soins de la SEP La fatigue affecte jusqu'à 80% des patients atteints de SEP et a un impact profond sur leur qualité de vie. La gestion de la fatigue est difficile, car elle implique des facteurs physiques, cognitifs et émotionnels, laissant souvent les patients se sentant épuisés, mal compris et non pris en charge. Bien que les solutions de santé numérique aient été de plus en plus proposées pour aider à gérer des conditions chroniques comme la SEP, peu ont été rigoureusement évaluées pour assurer leur efficacité et leur impact réel. Les neurologues de l'hôpital universitaire d'Oulu soulignent le potentiel de telles solutions pour compléter les soins traditionnels de la SEP. « La gestion de la fatigue de la SEP a toujours été un défi, car elle varie d'une personne à l'autre », a déclaré le Dr Mervi Ryytty, neurologue à l'hôpital universitaire d'Oulu. « Avoir un outil qui aide les patients à visualiser et à planifier leur niveau d'énergie peut faire une réelle différence dans la façon dont ils gèrent leurs symptômes. » Bien que l'étude ait confirmé que plus d'endurance est un outil réalisable et acceptable, les chercheurs soulignent que des études plus importantes et à plus long terme sont nécessaires pour évaluer son impact clinique complet. L'équipe explore désormais des moyens d'intégrer plus d'endurance dans des stratégies de soins MS plus larges: « Cette étude renforce le rôle des solutions de santé numériques dans MS Care », a ajouté le Dr Johanna Krüger, neurologue de l'hôpital universitaire d'Oulu « maintenant, nous devons maintenant l'affiner, étendre l'accès et nous assurer que des outils numériques comme celui-ci peuvent devenir une partie efficace et sans faille de la SM. »
Autonomiser les patients et renforcer le dialogue familial L'un des résultats inattendus mais puissants de l'étude a été le rôle que plus d'endurance joué dans la facilitation des conversations entre les patients atteints de SEP et leurs familles. De nombreux participants ont rapporté que le partage de leurs modèles de fatigue avec des proches les a aidés à se sentir compris et soutenus. « La fatigue invisible est difficile à expliquer à ceux qui ne le ressentent pas, d'autant plus que je ne le comprends pas toujours moi-même », a déclaré Tonja Molin-Juustila, un représentant patient impliqué dans le projet. « Plus d'endurance vous donne un outil concret pour regarder la fatigue et en discuter avec la famille. Au lieu de répéter » Je suis tellement fatigué maintenant « , il devient » il semble que vous deviez vous reposer plus souvent « . Cela fait une énorme différence, transformant l'interaction de la culpabilité perçue en compréhension mutuelle. » Le développement de plus d'endurance ne concernait pas seulement la technologie, c'était une question de gens. La participation active des représentants des patients a été essentielle pour garantir que l'application relève des défis réels. Au-delà de son succès dans la gestion de la fatigue de MS, en combinant la rigueur scientifique, la conception centrée sur l'utilisateur et les tests du monde réel, ce projet a créé un plan pour la façon dont les solutions numériques doivent être développées et intégrées dans les soins de santé. « Nous devons aller au-delà des gadgets et garantir que les solutions de santé numérique sont vraiment bénéfiques », a déclaré le Dr Guido Giunti. « La façon dont nous avons travaillé avec plus d'endurance est la preuve que lorsque nous réunissons la science, la technologie et les voix des patients, nous pouvons créer des outils qui améliorent réellement des vies. Nous espérons que cette approche établit une nouvelle norme pour les futures solutions de santé numérique. »
L'étude a été financée par Business Finland, le Finnish Innovation Fund (SITRA), la Riitta Ja Jorma J. Takanen Foundation et les actions de Marie Sklodowska-Curie.
