Armés de hashtags, ces militants ont fait du prix de l’insuline un sujet de discussion présidentiel

Hannah Crabtree a actif sur Twitter en 2016 pour trouver plus de personnes comme elle : les personnes atteintes de diabète de type 1 qui avaient piraté leur pompe à insuline pour ajuster automatiquement la quantité d’insuline administrée.

Bientôt, cependant, Crabtree a découvert une conversation plus critique liée au diabète sur Twitter : la hausse des prix de l’insuline.

La mère de Crabtree, qui souffrait également de diabète, est décédée en 2006 des complications du rationnement de l’insuline coûteuse. La plupart des gens produisent naturellement l’hormone, qui aide le corps à convertir les glucides en énergie. Les personnes atteintes de diabète de type 1 n’en produisent pas suffisamment, elles ont donc besoin d’insuline injectable pour rester en vie.

Mais les médicaments sont devenus de plus en plus chers. Une version est passée de 21 $ à 255 $ par flacon entre 1996 et 2016, par exemple, et Crabtree s’est souvent demandé dans les années qui ont suivi la mort de sa mère pourquoi plus de gens ne parlaient pas du problème. Sur Twitter, elle a trouvé les personnes qui faisaient exactement cela.

Crabtree, un comptable de 32 ans dans la banlieue de Virginie à Washington, DC, est devenu membre d’un petit groupe de patients militants qui ont réussi à transformer les prix de l’insuline aux États-Unis en un problème de table de cuisine en partie grâce à leur utilisation de Twitter.

Leur activisme a contribué à faire des prix de l’insuline un sujet de l’élection présidentielle de 2020. Et 22 États et Washington, DC, ont maintenant adopté des plafonds sur les quotes-parts d’assurance pour l’insuline, en plus d’un plafond de quote-part que le Congrès a adopté l’année dernière pour certains patients de Medicare qui est entré en vigueur le 1er janvier. Le 7, il a appelé à plafonner les frais d’insuline à la charge de tous les Américains.

Mais ces militants réclament depuis longtemps des plafonds sur les prix de l’insuline, pas seulement des copays, et il est peu probable que la mesure de Biden gagne du terrain au Congrès actuel, sans parler des préoccupations plus larges concernant les prix élevés de nombreux autres types de médicaments que les patients ont du mal à se permettre. . L’intransigeance politique révèle les limites de Twitter en tant que plate-forme de défense des patients, malgré les récents succès. Certains partisans disent maintenant qu’ils ont réduit leur utilisation de la plate-forme, alors que les trolls deviennent plus audacieux avec Elon Musk désormais en charge de Twitter et que les journalistes et les politiciens lorgnent sur d’autres plates-formes.

« Twitter est une bouée de sauvetage pour de nombreux diabétiques », a déclaré Nicole Smith-Holt, une militante du Minnesota, soulignant le partage d’insuline qui se fait via la plateforme. « Je crains que nous allons perdre une ressource principale pour beaucoup de gens. »

Comme d’autres en quête de changement, tels que les défenseurs des droits des personnes handicapées et le mouvement Black Lives Matter, les militants du diabète ont utilisé les hashtags des médias sociaux pour se retrouver, créer une dynamique et changer la conversation publique.

Alice Wong, une militante handicapée de San Francisco qui a aidé à créer le hashtag #cripthevote pour donner une voix aux personnes handicapées lors des élections de 2016, a déclaré que les gens minimisent l' »activisme en fauteuil » comme quelque chose de frivole et inférieur à l’organisation de base.

« Mais un militantisme efficace doit rencontrer les gens là où ils se trouvent », a-t-elle déclaré. Malgré les nombreux défauts et problèmes d’accessibilité de Twitter, a déclaré Wong, cela a été le principal moyen pour de nombreuses personnes handicapées de s’exprimer.

De nombreuses voix éminentes sur ce que certains appellent Diabetes Twitter ont un lien personnel avec les prix élevés de l’insuline, ayant eu du mal à se l’offrir eux-mêmes ou ayant fait mourir des membres de la famille à cause du rationnement. Comme Crabtree, cependant, ils ont souvent rejoint la conversation en ligne par hasard, avec un reproche quotidien de vivre avec le diabète qui a explosé après que des inconnus l’ont retweeté avec le hashtag #insulin4all.

Le hashtag a été créé en partie par T1 International, une organisation à but non lucratif qui défend les personnes atteintes de diabète de type 1 et ne reçoit pas de dons des sociétés pharmaceutiques. L’organisation a été fondée en 2014 par Elizabeth Pfiester, qui a vu le besoin d’une organisation traitant directement de l’abordabilité de l’insuline.

Les militants du diabète se sont parfois méfiés des organisations porte-drapeau, telles que l’American Diabetes Association et JDRF, anciennement la Juvenile Diabetes Research Federation, car elles reçoivent de l’argent des fabricants de médicaments. La porte-parole de l’ADA, Rebecca Fisher, a déclaré que l’organisation avait soutenu les efforts des États et du gouvernement fédéral pour plafonner les frais d’insuline à la charge des patients. Chelsea-Lyn Rudder, porte-parole de la FRDJ, a déclaré que l’organisation avait passé des années à faire pression sur le Congrès et à appeler les fabricants d’insuline, les régimes de santé, les employeurs et le gouvernement à prendre des mesures pour réduire le coût de l’insuline.

« Moins d’un pour cent du financement de FRDJ provient d’entreprises qui fabriquent de l’insuline », a déclaré Rudder, « et ces entreprises n’ont aucun rôle dans les décisions concernant les priorités de plaidoyer et de recherche. »

La conversation en ligne a inspiré un avocat, un avocat de Washington, DC nommé Laura Marstonpour raconter sa propre histoire sur la lutte pour s’offrir de l’insuline au Washington Post en 2016. Lorsque le sénateur Bernie Sanders (I-Vt.) a tweeté un graphique de l’article et a suggéré que « la cupidité de l’industrie pharmaceutique » était à blâmer pour la hausse du coût de l’insuline, le cours de l’action de l’un des trois grands fabricants d’insuline, Eli Lilly, a chuté.

Un scénario similaire s’est déroulé en novembre lorsque les actions de la société ont chuté de 4 % le lendemain d’un tweet d’un compte parodique d’Eli Lilly affirmant que le géant pharmaceutique fabriquait de l’insuline sans insuline. Le PDG d’Eli Lilly, David Ricks, a déclaré lors d’un sommet que la farce montrait que davantage de travail devait être fait pour réduire les coûts d’insuline pour les patients. Dans les deux cas, le cours de l’action de la société s’est rapidement redressé. Les actions d’Eli Lilly se négocient environ 300 % plus haut qu’en 2017.

Eli Lilly n’a pas répondu aux demandes de commentaires sur le rôle des médias sociaux dans la conversation nationale sur les prix de l’insuline.

Smith-Holt est devenue une militante de l’insuline après avoir perdu son fils Alec, à 26 ans, en 2017 parce qu’il ne pouvait pas se permettre son insuline. Elle a commencé à parler de l’abordabilité de l’insuline aux médias locaux, mais son plaidoyer a vraiment décollé une fois elle a rejoint Twitter.

« Il n’y a tout simplement pas moyen d’arrêter un tweet », a déclaré Smith-Holt. « Il va dans l’univers et Dieu seul sait combien de milliers ou de millions de personnes voient. »

Smith-Holt faisait partie d’un groupe d’activistes qui se sont rendus au Canada en 2019 pour acheter de l’insuline en vente libre afin de montrer le coût disproportionnellement élevé que paient les Américains. Lors du premier voyage, surnommé la « #CaravaneAuCanada », ils ont attiré l’attention en tweetant sur leur voyage. Sanders les a ensuite rejoints lors d’une excursion à Windsor, en Ontario, avant un débat primaire présidentiel démocrate à Detroit, à côté.

Pfiester a souligné les succès réels du mouvement au-delà des plafonds de quote-part : depuis le début de la campagne #insulin4all, les trois principaux fabricants d’insuline ont de nouveaux programmes d’aide aux patients pour aider les gens à obtenir de l’insuline s’ils ont du mal à se le permettre. Un autre succès hors ligne est survenu en 2020 dans le Minnesota, où Smith-Holt a défendu l’Alec Smith Insulin Affordability Act, qui a créé un filet de sécurité pour l’insuline qui a rendu l’insuline disponible pour aussi peu que 35 $ pour un approvisionnement de 30 jours aux personnes ayant un besoin urgent. Le programme est en place malgré une contestation judiciaire de l’industrie pharmaceutique.

Mais les réseaux sociaux pèsent lourd sur les militants. La désinformation et les spéculations sur la santé abondent. La nature ouverte de Twitter crée un outil puissant pour diffuser un message mais aussi une invitation au contrecoup, à la pêche à la traîne et au vitriol.

« Je ne peux pas vous dire combien de fois on m’a dit que je devrais être en prison parce que j’ai en fait causé la mort de mon fils », a déclaré Smith-Holt.

Un tel venin a déjà fait réfléchir les militants sur la plate-forme avant même que Musk ne l’achète et ne commence à supprimer les contraintes. Les craintes que cela ne s’aggrave ont conduit certains à quitter la plate-forme.

Smith-Holt a déclaré qu’elle avait réduit son propre activisme en ligne. Cela pourrait être dû aux récents changements sur Twitter, a-t-elle dit, mais elle pourrait aussi manquer de bande passante. Elle occupe deux emplois – pour une compagnie aérienne et en tant qu’administratrice de l’aide financière dans un collège communautaire.

Elle est fière de la loi d’Alec et montre au pays que l’abordabilité de l’insuline est un problème pour des gens comme son fils. Mais, dit-elle, cela ne semble jamais suffisant.

« Je ne sais pas ce que cela va prendre », a-t-elle déclaré.