Zach Mecham a entendu des politiciens exiger que les bénéficiaires de Medicaid travaillent ou perdent leurs avantages. Il a également rencontré un mélange de règles de Medicaid qui empêchent efficacement de nombreuses personnes handicapées de occuper des emplois à temps plein.
« Lequel est-ce? Voulez-vous que nous travaillions ou non? » Il a dit.
Mecham, 31 ans, s'appuie sur le programme d'assurance publique pour payer des services qui l'aident à vivre seul malgré un handicap causé par la dystrophie musculaire. Il utilise un fauteuil roulant pour se déplacer et un ventilateur portable pour respirer.
Un assistant rémunéré reste avec Mecham la nuit. Ensuite, un assistant de santé à domicile vient le matin pour l'aider à sortir du lit, à aller aux toilettes, à prendre une douche et à s'habiller pour travailler dans son entreprise de marketing en ligne. Sans l'aide, il devrait fermer son entreprise et emménager dans une maison de soins infirmiers, a-t-il déclaré.
Les régimes d'assurance maladie privés ne couvrent généralement pas ces services de soutien, il s'appuie donc sur Medicaid, qui est financé conjointement par les gouvernements fédéral et des États et couvre des millions d'Américains qui ont de faibles revenus ou handicaps.
Comme la plupart des autres États, l'Iowa possède un «programme d'adhésion» Medicaid, ce qui permet aux personnes handicapées de rejoindre Medicaid même si leurs revenus sont un peu plus élevés que ce qui serait généralement autorisé. Environ les deux tiers de ces programmes facturent des primes, et la plupart ont des plafonds sur le montant d'argent que les participants peuvent gagner et économiser.
Certains États ont augmenté ou éliminé ces plafonds financiers pour les personnes handicapées. Mecham s'est rendu à plusieurs reprises au Capitole de l'Iowa pour faire pression sur les législateurs pour suivre l'exemple de ces États. Le projet de loi «Travail sans souci» supprimerait les revenus et les plafonds d'actifs et exigerait plutôt les Iowans handicapés de payer 6% de leurs revenus en tant que primes pour rester à Medicaid. Ces frais seraient levés si les participants paient des primes pour l'assurance maladie basée sur l'employeur, ce qui aiderait à couvrir les soins médicaux standard.
Les défenseurs des droits des personnes handicapées affirment que les plafonds de revenus et d'actifs pour les programmes d'adhésion à Medicaid peuvent empêcher les participants de travailler à temps plein ou d'accepter des promotions. « C'est un piège – un piège de la pauvreté », a déclaré Stephen Lieberman, directeur des politiques de la United Spinal Association, qui soutient les changements.
Les législateurs de Floride, d'Hawaï, de l'Indiana, de l'Iowa, du Maine, du Mississippi et du New Jersey ont présenté des projets de loi pour aborder la question cette année, selon la Conférence nationale des législatures des États.
Plusieurs autres États ont augmenté ou éliminé le revenu de leur programme et les plafonds d'actifs. La proposition de l'Iowa est modelée sur une loi du Tennessee adoptée l'année dernière, a déclaré Josh Turek, un représentant de l'État démocratique du Conseil Bluffs. Turek, qui fait la promotion du projet de loi de l'Iowa, utilise un fauteuil roulant et a remporté deux médailles d'or en tant que membre de l'équipe américaine de basket-ball paralympiques.
Les partisans disent que permettre aux personnes handicapées de gagner plus d'argent et de se qualifier pour Medicaid aider à atténuer les pénuries persistantes des travailleurs, y compris dans les zones rurales où la population de l'âge ouvrant se rétrécit.
Turek pense que c'est le bon moment pour rechercher des droits d'emploi élargis pour les personnes handicapées, puisque les républicains qui contrôlent les gouvernements de l'État et fédéral vantent la valeur de occuper un emploi. « C'est la trompette que j'ai soufflée », a-t-il dit avec un sourire.
La législature de l'Iowa a déménagé pour exiger que de nombreux bénéficiaires de Medicaid non handicapés travaillent ou documentent pourquoi ils ne peuvent pas. Les opposants disent que la plupart des bénéficiaires de Medicaid qui peuvent travailler le font déjà, et les critiques disent que les exigences de travail ajoutent des formalités administratives coûteuses à administrer et pourraient amener les bénéficiaires de Medicaid à perdre leur couverture sur les problèmes de paperasse.
Le gouverneur de l'Iowa, Kim Reynolds, a fait des exigences de travail de Medicaid une priorité cette année. « Si vous pouvez travailler, vous devriez. C'est du bon sens et une bonne politique », a déclaré le gouverneur républicain aux législateurs en janvier dans son « état de l'adresse de l'État ». « Remettre au travail peut être une bouée de sauvetage pour la stabilité et l'autosuffisance. »
Son bureau n'a pas répondu aux requêtes de KFF Health News quant à savoir si Reynolds soutient l'élimination des revenus et des plafonds d'actifs pour le programme d'adhésion de l'Iowa, connu sous le nom de Medicaid pour les employés handicapés.
Les militants nationaux des droits aux personnes handicapées affirment que le revenu et les plafonds d'actifs sur les programmes d'adhésion à Medicaid découragent les couples de se marier ou même de les faire pression pour se séparer si un ou les deux partenaires ont un handicap. En effet, dans de nombreux États, les revenus et les actifs d'un conjoint sont comptés lors de la détermination de l'admissibilité.
Dans l'Iowa, par exemple, le plafond de revenu net mensuel est de 3 138 $ pour une seule personne et 4 259 $ pour un couple.
Le plafond d'actif actuel de l'Iowa pour une seule personne dans le plan d'adhésion à Medicaid est de 12 000 $. Pour un couple, cette casquette atteint seulement 13 000 $. Les actifs dénombrables comprennent des investissements, des comptes bancaires et d'autres choses qui pourraient être facilement converties en espèces, mais pas par une maison, un véhicule ou un mobilier primaire.
« Vous avez des couples qui sont mariés depuis des décennies qui doivent passer par ce que nous appelons un » divorce de Medicaid « , juste pour avoir accès à ces soutiens et services qui ne peuvent être couverts d'une autre manière », a déclaré Maria Town, présidente de l'American Association of People with Disabilities.
Town a déclaré que certains États, dont le Massachusetts, ont supprimé les plafonds de revenu pour les personnes handicapées qui souhaitent rejoindre Medicaid. Elle a déclaré que le coût de l'ajout de ces personnes au programme est au moins partiellement compensé par les primes qu'ils paient pour la couverture et l'augmentation des impôts qu'ils contribuent car ils sont autorisés à travailler plus d'heures. « Je ne pense pas que ce soit cher » pour les gouvernements de l'État et fédéral, a-t-elle déclaré.
Le Congrès a considéré une proposition similaire pour permettre aux personnes handicapées de travailler plus d'heures sans perdre leurs prestations d'invalidité de la sécurité sociale, mais ce projet de loi n'a pas avancé.
Bien que la plupart des États disposent de programmes d'adhésion à Medicaid, l'inscription est relativement faible, a déclaré Alice Burns, analyste de Medicaid chez KFF, un organisme à but non lucratif des informations sur la santé qui comprend KFF Health News.
Moins de 200 000 personnes à l'échelle nationale sont couvertes par les options, a déclaré Burns. « La sensibilisation à ces programmes est vraiment limitée », a-t-elle déclaré, et les limites de revenus et les documents peuvent dissuader les participants potentiels.
Dans les États qui facturent des primes pour les programmes d'adhésion à Medicaid, les frais mensuels peuvent varier de 10 $ à 10% du revenu d'une personne, selon une analyse KFF des données de 2022.
La proposition de l'Iowa visant à supprimer le revenu et les plafonds d'actifs a attiré le soutien bipartite des législateurs, y compris un vote d'approbation de 20-0 du comité de santé et de services sociaux de la Chambre. « Cela s'aligne sur des choses que les deux parties visent à faire », a déclaré le représentant de l'État Carter Nordman, un républicain qui a présidé une réunion du sous-comité sur le projet de loi. Nordman a déclaré qu'il soutenait l'idée, mais voulait voir une estimation officielle de combien cela coûterait à l'État pour laisser davantage de personnes handicapées participer au programme d'adhésion à Medicaid.
Mecham, l'activiste citoyen qui fait pression sur le projet de loi de l'Iowa, a déclaré qu'il espérait qu'il lui permettait d'étendre son activité de marketing et de conception graphique en ligne, « Zach de tous les métiers ».
Un matin récent, l'aide de la santé Courtnie Imler a visité la modeste maison de Mecham à Pleasantville, une ville d'environ 1 700 personnes dans une région agricole du centre de l'Iowa. Imler a discuté avec Mecham pendant qu'elle utilisait un palan pour le retirer de son fauteuil roulant et sur les toilettes. Puis elle l'a nettoyé, brossé ses cheveux et l'a aidé à mettre un jean et un t-shirt John Deere. Elle lui a versé une tasse de café et y a mis une paille pour qu'il puisse le boire seul, balayé le sol de la cuisine et essuyé les comptoirs. Après environ une heure, elle a dit au revoir.
Après avoir été nettoyé et habillé, Mecham a roulé son fauteuil roulant motorisé sur son bureau en bois uni, a tiré son ordinateur et a commencé à travailler sur une vidéo de médias sociaux pour un client faisant la promotion d'un livre. Il a fait défiler d'avant en arrière à travers des images d'une interview qu'elle avait faite, afin qu'il puisse choisir le meilleur clip à publier en ligne. Il tire également une vidéo, prend des photos et écrit une copie publicitaire.
Mecham aime se sentir productif, et il pense qu'il pourrait travailler au moins deux fois plus d'heures sans le risque de perdre la couverture de Medicaid. Il a dit qu'il était autorisé à gagner un peu plus d'argent que la limite standard de l'Iowa Medicaid, car il s'est inscrit à une option fédérale en vertu duquel il s'attend finalement à se frayer un chemin sur les paiements d'invalidité de la sécurité sociale.
Il existe plusieurs de ces options pour les personnes handicapées, mais elles impliquent toutes des documents complexes et des rapports fréquents, a-t-il déclaré. « Il s'agit d'un système tel alambiqué que je dois naviguer pour construire une vie pour moi-même », a-t-il déclaré. De nombreuses personnes handicapées sont intimidées par les règles, donc elles ne s'appliquent pas, a-t-il déclaré. « Si vous vous trompez, vous perdez les soins de santé dont votre vie dépend. »
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Cet article a été réimprimé de Khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les problèmes de santé et est l'un des principaux programmes d'exploitation de KFF – la source indépendante de la recherche sur les politiques de santé, du sondage et du journalisme. |
