Nouvelle recherche publiée aujourd’hui dans Progrès de la génétique humaine et de la génomique révèle la différence entre « ce que nous disons » et « ce que les gens entendent » lorsqu’on engage des communautés sous-représentées autour de la génomique et des soins de santé.
On sait que les ensembles de données génomiques, qui sous-tendent la capacité d’interpréter tous les tests génétiques, sont constitués d’ADN provenant de populations d’Europe du Nord à prédominance blanche. Alors que la génomique devient un élément de plus en plus important des soins de santé quotidiens, les obstacles à une participation diversifiée doivent être surmontés afin que chacun puisse bénéficier de la médecine génomique, et pas seulement quelques privilégiés.
La recherche montre que les conversations menées en encadrant positivement la génomique autour de ses avantages potentiels ont été accueillies avec cynisme et scepticisme, en raison des inégalités socio-historiques et de la désinformation qui entraînent une méfiance généralisée à l’égard du système de santé, des entreprises privées et du gouvernement.
Des chercheurs de Wellcome Connecting Science, Genomics England et de la société de stratégie linguistique Maslansky + Partners ont exploité la théorie du cadrage et la science du comportement pour développer d’autres moyens de se connecter avec des publics traditionnellement désengagés, puis ont organisé des groupes de discussion avec 100 personnes issues de communautés britanniques d’horizons divers.
Les groupes étaient mixtes en termes d’âge et de sexe et avaient une connaissance limitée de la génomique. Les individus se sont identifiés comme appartenant à des communautés d’ascendance noire africaine, noire caribéenne et pakistanaise, ainsi qu’à des personnes de divers héritages ancestraux issues de milieux socio-économiques défavorisés – tous des groupes identifiés comme absents des ensembles de données génomiques.
Les groupes se sont vu présenter de courtes phrases sur la génomique destinées à un public non expert, encadrées par ce qu’est la génomique et ce qu’elle peut offrir, tels que les avantages personnels et scientifiques. Les phrases étaient basées sur le texte typique des dépliants d’information des patients et des participants utilisés par le NHS et dans les études de recherche, et ont été prononcées par un acteur – une femme noire britannique.
En réponse aux récits qui présentent des avantages scientifiques et sanitaires positifs, les participants ont exprimé une méfiance et un cynisme évidents. Pour expliquer leurs réactions, certains participants ont cité des exemples de racisme dans la science, y compris des injustices historiques, ainsi que des problèmes actuels et des expériences personnelles, comme le manque de diversité dans les essais cliniques et l’inégalité d’accès et de qualité des soins de santé. D’autres ont évoqué des applications controversées de la génomique, telles que le clonage, l’édition génétique ou des mentions dans des fictions dystopiques. Certains participants ont exprimé leurs soupçons quant aux affirmations selon lesquelles la génomique bénéficierait à tout le monde, suggérant que des personnes comme eux pourraient être exclues des études et des essais cliniques.
D’autres raisons expliquant le scepticisme des participants quant aux avantages de la génomique incluent le manque de confiance dans ceux qui devraient fournir ces avantages, notamment les entreprises privées et les gouvernements, les scientifiques et le NHS. D’autres pensaient que ces expressions positives étaient trop prometteuses et perçues comme fallacieuses, en raison des limites des connaissances génomiques actuelles et de la longueur des essais cliniques.
Les chercheurs suggèrent qu’une approche plus efficace consiste à entamer des conversations en reconnaissant et en validant directement et ouvertement leurs questions et préoccupations avant d’introduire des détails sur la science. Cela signifie reconnaître et exprimer clairement que des inégalités existent pour les personnes issues de communautés marginalisées. Alors que la génomique fait désormais partie des soins de santé quotidiens, ces réalités doivent être évoquées et abordées si l’on veut que divers groupes publics aient un accès égal et en toute confiance à la médecine génomique.
Le professeur Anna Middleton, Wellcome Connecting Science et directrice du Kavli Center for Ethics, Science, and the Public de l’Université de Cambridge, a déclaré : « Nos recherches ont démontré que les discussions quotidiennes sur la génomique actuellement utilisées par les chercheurs et les cliniciens ont le potentiel pour aliéner un public public déjà désengagé. Nous interprétons nos résultats non pas en termes d’analphabétisme en matière de génomique, mais comme illustrant les inégalités socio-historiques très réelles qui existent pour les personnes issues de communautés marginalisées. Les conversations sur la génétique menées avec la science et ses avantages ont été stimulantes pour les participants – cela s’est révélé comme du cynisme et de la méfiance. Et ainsi continuer à encadrer notre science, uniquement à travers ses bénéfices, aussi bien intentionnés soient-ils, risque de nuire. À l’avenir, nous intégrerons les résultats de cette recherche dans les outils et la formation que nous proposons aux scientifiques.
Keith Yazmir, associé du cabinet de stratégie linguistique Maslansky + Partners, a déclaré : « C’est dans la nature humaine de communiquer de la manière avec laquelle vous souhaitez être communiqué. Mais une communication efficace repose sur le fait de rencontrer votre public là où il se trouve et non là où vous êtes. Ceci est particulièrement important lorsqu’il s’agit de sujets complexes comme la génomique et émotionnels comme les soins de santé. Basés sur notre philosophie selon laquelle ce n’est pas ce que vous dites, c’est ce qu’ils entendent, nous avons été honorés de nous associer à Wellcome Connecting Science et Genomics England pour ce travail révolutionnaire.
Il s’agit d’une recherche très importante aux implications considérables. Nous devons maintenant le rendre largement disponible et agir en fonction de ses conclusions. Cela contribuera à garantir que chacun bénéficie de la médecine génomique, sans que personne ne soit laissé pour compte.
Vivienne Parry OBE, responsable de l’engagement du public, Genomics England
