Publications JMIR récemment publiées « Comprendre les besoins d’information des patientes atteintes d’un cancer de l’ovaire concernant les tests génétiques pour éclairer la conception des interventions : étude par entretien » dans JMIR Cancer, qui a rapporté que les experts en soins gynécologiques contre le cancer recommandent que toutes les patientes atteintes d’un cancer de l’ovaire (CO) invasif ou de haut grade subissent des tests génétiques. Cependant, même les patients qui ont l’intention de passer ou qui ont passé des tests génétiques ont de nombreux besoins d’information non satisfaits concernant les tests génétiques. Le conseil génétique existant ne répond pas adéquatement à ce défi.
Cette étude vise à étudier les besoins d’information liés aux tests génétiques des patients atteints de CO afin d’éclairer la conception d’interventions interactives basées sur la technologie qui peuvent améliorer la communication des informations sur les tests génétiques aux patients.
Ces auteurs du JMIR Cancer ont interrogé 20 patients atteints de CO qui avaient passé des tests génétiques et ont recueilli des messages liés aux tests génétiques d’une communauté Web active sur le CO.
Les analyses de données ont produit une taxonomie complète des besoins d’information liés aux tests génétiques des patients atteints de CO, qui comprenait 5 grands groupes de sujets :
- Connaissance des tests génétiques en tant que test médical,
- Processus de test génétique,
- Implications des tests génétiques pour les patients,
- Implications pour les membres de la famille, et
- Terminologie médicale
Une solution de diffusion d’informations multicanaux qui combine à la fois des modèles d’éducation dirigés par des prestataires et des modèles d’éducation par les pairs est nécessaire pour compléter le conseil génétique existant afin de répondre efficacement aux besoins d’informations liés aux tests génétiques des patients atteints de CO.
Le cancer de l’ovaire (CO) est le deuxième cancer gynécologique le plus courant aux États-Unis. »
Dr Marian Yvette Williams-Brown, Université du Texas à Austin
Le National Comprehensive Cancer Network et la Society of Gynecologic Oncology recommandent que toutes les patientes atteintes de CO invasif ou de haut grade subissent des tests génétiques, car la connaissance des mutations génétiques peut éclairer le traitement ciblé ainsi que les options de dépistage et de prévention du cancer pour les membres à risque de la famille.
Bien qu’il faille accorder une attention particulière à la promotion du recours aux tests génétiques chez les patients atteints de CO et les membres de leur famille, il existe des besoins d’information non satisfaits parmi ceux qui ont l’intention de passer ou ont passé des tests génétiques qui doivent également être satisfaits.
Des études ont également révélé que certains patients atteints de cancer et patients à risque de cancer s’inquiétaient des risques associés aux tests génétiques, tels que la discrimination en matière d’assurance, la violation de la vie privée et la détresse émotionnelle.
La communication d’informations concernant la génétique du cancer et les services génétiques aux patients doit être améliorée pour combler les lacunes en matière d’alphabétisation des patients et les préoccupations en matière de risque afin d’améliorer la satisfaction des patients et le sentiment d’autonomisation.
Bon article de l’affilié @uthealthcomm Yan Zhang via @jmirpub…
Comprendre les besoins d’information des patientes atteintes d’un cancer de l’ovaire concernant les tests génétiques pour éclairer la conception de l’intervention : étude d’entrevue : https://t.co/LNJ7Km1cxd pic.twitter.com/VHlF7mbQ4k
– ; UT Health Comm (@uthealthcomm) 17 février 2022
Ces auteurs définissent les besoins d’information des patients concernant les tests génétiques comme suit : les lacunes dans les connaissances que les patients perçoivent ou vivent comme les empêchant d’accomplir des activités ou des objectifs liés aux tests génétiques.
Yvette Williams-Brown et son équipe ont conclu dans leurs résultats de recherche sur les publications du JMIR que les patients atteints de CO ont besoin d’informations sur divers sujets liés aux tests génétiques.
De plus, l’information doit être appropriée et sensible aux états cognitifs et émotionnels des patients atteints de cancer.
Les préférences des patients concernant les canaux ou les plateformes pour recevoir des informations différaient.
Un modèle hybride de diffusion d’informations multicanaux qui combine à la fois les efforts d’éducation des patients menés par les prestataires de soins de santé et entre pairs peut être plus efficace pour fournir des informations liées aux tests génétiques aux patients atteints de cancer.
Des efforts futurs sont nécessaires pour explorer la faisabilité du modèle de diffusion d’informations multicanaux et son efficacité dans la promotion de la sensibilisation et de l’acceptation des tests génétiques chez les patients et les membres de la famille et dans leur autonomisation dans le traitement et les soins du cancer.
