Alors que les diagnostics de maladie de Parkinson continuent d’augmenter aux États-Unis, l’accès limité des patients aux spécialistes des troubles du mouvement signifie que la tâche de transmettre des informations souvent dévastatrices et qui changent la vie incombe aux médecins de premier recours ou aux neurologues communautaires qui ne disposent peut-être pas de l’expertise nécessaire pour cette tâche sensible.
Un nouveau rapport rédigé par un neurologue et ses collaborateurs de l’UCLA s’appuie sur les voix des patients et leurs expériences vécues pour identifier les pièges courants des diagnostics de la maladie de Parkinson et créer un guide expliquant comment les prestataires médicaux – des spécialistes chevronnés aux médecins communautaires ruraux – peuvent les éviter.
« Je pense qu’il y a beaucoup de mythologie autour de la maladie », a déclaré le Dr Indu Subramanian, neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement à l’UCLA Health, qui est l’auteur principal du rapport publié ce mois-ci dans la revue Parkinsonism and Related Disorders. « Beaucoup de gens disent ‘Je suis désolé, vous souffrez de la maladie de Parkinson’. En fait, je pense que c’est un trouble très traitable. Donner de l’espoir, donner au patient sa capacité d’agir est une partie essentielle du message.
« Au lieu de cela, le médecin devrait dire : « Vous souffrez de la maladie de Parkinson et voici les choses que vous pouvez faire pour mieux vivre et voici des personnes qui peuvent vous soutenir et je fais partie de votre équipe », a poursuivi Subramanian.
Environ 90 000 personnes reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson chaque année aux États-Unis, ce qui a doublé par rapport à l’estimation précédente de 40 000 à 60 000 diagnostics en 2012, selon une étude de 2022 financée par le groupe à but non lucratif de la Fondation Parkinson. L’étude indique que la raison de la plus grande incidence des diagnostics reste inexpliquée.
Aux États-Unis, environ un million de personnes vivent avec la maladie de Parkinson et ce nombre devrait atteindre 1,2 million d’ici 2030, selon la Fondation Parkinson. Il n’existe aucun remède connu contre la maladie.
La manière dont un diagnostic est délivré et les mots utilisés peuvent avoir un impact sur un patient pendant des années, certains patients tombant dans de longues périodes de démoralisation et de désespoir, a déclaré Subramanian. Le rapport note que, comme pour la démence, il existe un risque accru de suicide dans les 180 jours suivant le diagnostic de la maladie de Parkinson.
Alors que des études et des méthodes antérieures ont été développées pour annoncer de mauvaises nouvelles en ce qui concerne les diagnostics de cancer ou de démence, Subramanian a déclaré que de telles orientations n’avaient pas été bien élaborées pour la maladie de Parkinson.
J’ai un certain nombre de patients qui m’ont parlé de choses qui les ont affectés et il est devenu clair que la façon dont le diagnostic de la maladie de Parkinson est posé n’est pas bien faite. De nombreux patients ont particulièrement accroché leur chapeau à ce « jour du diagnostic », que certains appellent le jour J, et ils s’en souviennent très clairement. Pendant ce temps, je pense qu’il y a un nombre croissant de personnes — des femmes, des jeunes atteints de la maladie de Parkinson, des populations minoritaires — qui racontent que parfois leur diagnostic n’a pas été réalisé et qu’ils n’ont pas reçu les soins qu’un homme blanc plus âgé recevrait. »
Dr Indu Subramanian, neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement, UCLA
Le rapport formule un certain nombre de recommandations. Les médecins doivent poser le diagnostic en personne et utiliser une terminologie correcte, en évitant les euphémismes tels que « phase de lune de miel » pour décrire la période initiale du diagnostic.
De plus, il répertorie les recommandations destinées aux médecins des co-auteurs du rapport vivant avec la maladie de Parkinson, ainsi que les enquêtes menées auprès des patients. Ces recommandations incluent que les médecins fournissent des conseils et une éducation sur la manière dont ils doivent prendre soin d’eux-mêmes ; de nouvelles options de traitement; les stratégies d’adaptation; et quels choix de style de vie ils devraient intégrer à partir du diagnostic. Les médecins peuvent également souhaiter diffuser la nouvelle des diagnostics sur deux rendez-vous, en recommandant au patient d’amener également un membre de sa famille ou un ami de confiance à son deuxième rendez-vous s’il est présent au premier rendez-vous.
« Je pense que c’est assez excitant de voir une équipe de médecins du monde entier explorer ensemble comment nous pouvons faire mieux et être suffisamment humbles pour apprendre et inclure les personnes que nous servons », a déclaré Subramanian. « J’espère que ce document commencera à créer un dialogue et des changements indispensables. »
