Les chercheurs de l'UC Davis mènent une étude de 5,5 millions de dollars pour mieux comprendre comment les enfants trisomiques développent une communication expressive – les compétences utilisées pour partager ce que nous voulons, pensons ou ressentons.
Angela John Thurman, professeur au Département de psychiatrie et des sciences du comportement et à l'Institut UC Davis MIND, dirige la recherche. Le projet de cinq ans est financé par une subvention des National Institutes of Health.
La plupart des enfants trisomiques ont des retards dans le développement de la communication expressive. Nous savons que ces retards sont courants et que les enfants se développent à des vitesses différentes, mais nous n'en savons toujours pas suffisamment sur la manière dont leurs capacités de communication évoluent et se développent. »
Angela John Thurman, professeur, département de psychiatrie et sciences du comportement et UC Davis MIND Institute
Les chercheurs collaboreront au projet avec des collègues de la Colorado State University, du Cincinnati Children's Hospital Medical Center, du Massachusetts General Hospital et de l'Université de Pennsylvanie.
Trouver des réponses aux questions que les familles se posent souvent
Les enfants atteints du syndrome de Down naissent avec une copie supplémentaire du chromosome 21. Cela a un impact sur le développement du corps et du cerveau. Elle est souvent associée à des caractéristiques telles que des caractéristiques physiques distinctives, des différences en matière d'apprentissage et, dans certains cas, des problèmes de santé tels que des problèmes cardiaques. Le syndrome de Down survient dans environ 1 naissance vivante sur 700 et constitue la principale cause génétique de déficience intellectuelle.
Thurman et son équipe espèrent répondre aux questions que les familles posent souvent mais auxquelles les professionnels ne peuvent pas encore répondre – par exemple, quand un enfant atteint du syndrome de Down pourrait atteindre certaines étapes ou comment les premiers signes peuvent prédire si une aide supplémentaire est nécessaire.
« Sans ce genre d'informations, les parents et les professionnels n'ont pas grand-chose pour guider leurs décisions », a déclaré Thurman. « Cela signifie souvent attendre de voir comment les choses évoluent ou utiliser une approche universelle. »
Combiner des outils familiers avec une recherche rigoureuse
Les chercheurs recruteront 168 enfants trisomiques âgés de 18 à 54 mois pour étudier le développement de la communication expressive. La communication expressive peut inclure des gestes, des sons, des images, la langue des signes ou des mots parlés.
L'équipe utilisera des méthodes détaillées et bien établies pour suivre les progrès des enfants. Il s'agira notamment d'interroger les parents, de suivre les mots et les compétences que les enfants utilisent au fil du temps et d'analyser les enregistrements des enfants communiquant. L’équipe communiquera avec les familles tous les trois ou quatre mois, soit en personne, soit par télésanté, pour suivre de près les changements au fur et à mesure qu’ils se produisent.
« Nous utilisons des approches familières et utiles aux familles et aux prestataires, comme le suivi des étapes de développement et des étapes de développement du langage », a déclaré Thurman. « En combinant ces outils avec des recherches rigoureuses, nous devrions être en mesure de développer un guide plus précis et plus significatif, comme une feuille de route spécifiquement destinée aux enfants trisomiques. »
Comprendre comment ces compétences émergent et varient parmi les enfants trisomiques pourrait transformer la façon dont les familles et les prestataires planifient les interventions.
Actuellement, les interventions linguistiques destinées aux personnes atteintes du syndrome de Down varient considérablement et les recherches sur leur efficacité sont limitées. Thurman a noté que le guide permettrait aux prestataires de porter leur attention sur un soutien personnalisé adapté aux besoins de chaque enfant.
« De nombreux programmes sont utiles, mais l'un des principaux défis réside dans le fait que nous avons encore du mal à savoir exactement comment ajuster ces soutiens pour qu'ils répondent au mieux aux besoins uniques de chaque personne », a déclaré Thurman. « À mesure que nous en apprendrons davantage sur les différentes façons dont les personnes atteintes du syndrome de Down apprennent et grandissent, les professionnels seront mieux à même de créer des outils et des soutiens plus personnalisés et mieux programmés. »
L’objectif ultime est d’améliorer la qualité de vie des enfants trisomiques en donnant aux familles et aux professionnels les connaissances dont ils ont besoin pour soutenir le développement de la communication de la manière la plus efficace possible. « En travaillant en étroite collaboration avec les familles, nous pouvons garantir que la recherche se concentre sur les questions et les préoccupations qui les intéressent le plus », a déclaré Thurman.
