En août, une femme de 80 ans s'est présentée aux urgences du centre médical Ronald Reagan de l'UCLA. Elle était lucide mais a subi un accident vasculaire cérébral. En quelques minutes, les médecins ont demandé la permission de retirer le caillot à l’origine de l’accident vasculaire cérébral avant que d’autres lésions cérébrales ne surviennent.
Elle hésita. La procédure faisait partie d'un essai clinique et elle avait entendu parler d'un gel fédéral des subventions de recherche à l'UCLA. Elle voulait savoir : cette étude présenterait-elle un risque, susceptible d’affecter ses soins ?
Ces inquiétudes exercent une pression inutile sur un patient confronté à la perte d’environ 2 millions de cellules nerveuses chaque minute pendant laquelle le traitement est retardé, a déclaré Jeffrey Saver, neurologue et chercheur de longue date sur les accidents vasculaires cérébraux.
« Devoir alors s'inquiéter de ce qui se passe avec le financement du gouvernement fédéral est une augmentation inutile du stress que subissent les patients », a déclaré Saver.
Des patients et des chercheurs tels que Saver se sont retrouvés pris entre deux feux, l’administration Trump ayant accusé les grandes universités d’antisémitisme et de partialité, retirant les fonds de recherche pour tenter d’obtenir des concessions.
Les scientifiques qui ont passé leur vie à développer des traitements contre le cancer du poumon, les tumeurs cérébrales et la maladie d'Alzheimer affirment que le financement scientifique ne devrait pas être politisé – et préviennent que les patients qui attendent des traitements vitaux risquent d'y perdre le plus. Ils craignent également que les réductions de financement embourbées par des contestations judiciaires pourraient décourager les scientifiques potentiels de se lancer dans ce domaine, réduisant ainsi les chances de percées médicales.
« J'aurais pensé que les accidents vasculaires cérébraux, la maladie d'Alzheimer et toutes ces pathologies affectent aussi bien les démocrates que les républicains et seraient soutenus par tout le monde », a déclaré Saver. « Les raisons de la suspension ne semblent pas liées au travail que nous effectuons. »
En juillet, les National Institutes of Health, la National Science Foundation et le ministère de l’Énergie ont gelé 584 millions de dollars de subventions à la recherche médicale et scientifique à l’UCLA après que le ministère de la Justice a déclaré que l’université avait violé les droits civils des étudiants juifs lors des manifestations pro-palestiniennes. L’administration Trump a proposé un règlement qui obligerait l’UCLA à payer une amende de 1,2 milliard de dollars et à réviser les politiques du campus en matière d’admission, d’embauche et de soins de santé affirmant le genre afin de rétablir les subventions.
Pourtant, le gouvernement fédéral joue un rôle crucial dans le financement de recherches vitales que l’industrie n’est guère incitée à soutenir. Saver a déclaré que les découvertes thérapeutiques réalisées au cours des 15 dernières années ont été « transformatrices » pour les soins de l’AVC. Pour maintenir huit essais cliniques à flot, a déclaré Saver, lui et d'autres membres du corps professoral du département de neurologie ont recherché un financement extérieur et ont accepté des réductions de salaire. Mais ils étaient sur le point de s’épuiser avant que les fonds fédéraux ne soient rétablis.
Aux urgences, les médecins ont dit au patient victime d’un AVC de ne pas s’inquiéter. Compte tenu de la nécessité d’étudier ses symptômes particuliers, ils ont fait appel à des dons privés pour couvrir l’intervention. Elle s'est inscrite et a été soignée.
Le gouverneur Gavin Newsom, un démocrate qui a défié plus directement le président Donald Trump à mesure qu'il bâtit une image nationale, a comparé les exigences du président à de l'extorsion.
Et Newsom a menacé la semaine dernière de retirer « instantanément » le financement de l’État à toute université californienne qui signerait un pacte proposé par Trump qui donne la priorité aux fonds fédéraux de recherche aux établissements qui adhèrent aux définitions du genre de l’administration, limitent les étudiants internationaux et modifient les politiques d’admission, entre autres stipulations. « La Californie ne financera pas les écoles qui trahissent leurs étudiants, professeurs, chercheurs et renoncent à la liberté académique », a déclaré Newsom dans un communiqué.
En septembre, la juge de district américaine Rita Lin du district nord de Californie a ordonné que les subventions du NIH soient à nouveau versées dans l'État, incitant les chercheurs de l'UCLA à un procès initialement intenté par des chercheurs de l'Université de Californie à Berkeley et de l'Université de San Francisco en juin après que les agences fédérales aient réduit des centaines de millions de dollars en subventions aux campus de l'Université de Californie.
Certains établissements universitaires privés ont récupéré leur financement en acceptant de payer de lourdes amendes et en modifiant les politiques de leur campus, notamment l'Université de Columbia, qui a accepté de payer 200 millions de dollars, et l'Université Brown, qui a accepté 50 millions de dollars. Pendant ce temps, le mois dernier, un juge fédéral a statué que l'annulation par l'administration de quelque 2,6 milliards de dollars de subventions à Harvard était illégale.
Pourtant, les chercheurs craignent que le soulagement ne soit temporaire. Même avec le rétablissement du tribunal de district, l'affaire intentée par les chercheurs de l'UC est toujours en cours et pourrait finalement être tranchée en faveur de Trump. La Maison Blanche s'est engagée à faire appel de la décision afin de rétablir le financement de Harvard, tout en intensifiant le contrôle des finances de l'école.
« Nous n'avons pas encore tout vu. De nombreux scientifiques, chercheurs et personnes qui dirigent des laboratoires sont prudents, sachant que l'avenir proche pourrait être un peu mouvementé », a déclaré Jessica Levinson, professeur de droit constitutionnel à la faculté de droit de Loyola. « Ils devraient avoir l'impression que c'est une victoire, mais il est possible que ce soit de courte durée. »
Les responsables du ministère américain de la Santé et des Services sociaux n'ont pas répondu aux questions sur les dommages potentiels causés aux études alors que les fonds étaient gelés, ni aux critiques selon lesquelles ils politisent à tort l'argent destiné à des recherches potentiellement vitales.
Dans une déclaration sur la campagne de l'administration visant l'antisémitisme, le porte-parole du HHS, Andrew Nixon, a déclaré que « nous ne financerons pas les institutions qui promeuvent l'antisémitisme. Nous utiliserons tous les outils dont nous disposons pour garantir que les institutions respectent la loi ».
La porte-parole du HHS, Emily Hilliard, a déclaré dans un communiqué de suivi que le département est « ferme dans son engagement à faire progresser la recherche biomédicale révolutionnaire » et qu'il continue « d'investir stratégiquement dans la recherche qui s'attaque aux défis urgents d'aujourd'hui ».
La majeure partie du financement de l'UCLA gèle la science fondamentale qui n'implique pas directement les patients mais qui a le potentiel d'améliorer considérablement le traitement. David Shackelford, un chercheur explorant de nouvelles façons de freiner la croissance du cancer du poumon résistant aux traitements, a déclaré qu'il était sur le point de réaliser une avancée potentielle dans le traitement de la maladie, qui tue 9 patients sur 10 dans les cinq ans suivant le diagnostic.
« Je ne suis pas habitué à ce que ma science soit politisée », a déclaré Shackelford. « C'est un cancer. Nous ne devrions même jamais avoir cette discussion. »
Alors que les batailles judiciaires se déroulent, les législateurs des États démocrates envisagent de placer une caution de 23 milliards de dollars sur le scrutin de l'année prochaine, consacrant les fonds de l'État à la poursuite des progrès dans la recherche sur le cancer, les accidents vasculaires cérébraux et les maladies infectieuses, entre autres recherches scientifiques. Mais l’argent des obligations d’État, s’il était approuvé par les électeurs, serait loin de remplacer les subventions fédérales, qui financent traditionnellement la part du lion de la recherche biomédicale.
Par exemple, rien qu’en 2024, environ 5,1 milliards de dollars de financement des NIH ont été versés à la Californie, dont 3,8 milliards de dollars sont allés aux universités. Et la caution proposée serait un financement ponctuel et généralisé qui pourrait financer d’autres domaines d’étude, tels que la recherche sur le changement climatique, les écosystèmes marins ou la prévention des incendies de forêt.
Le président de l'UC, James Milliken, a déclaré que la possibilité de réductions fédérales encore plus importantes pour le deuxième employeur de l'État aurait des effets d'entraînement sur l'ensemble de l'économie californienne.
Alors que d'autres universités ont poursuivi l'administration Trump, les dirigeants de l'UC se sont plutôt engagés dans un « dialogue de bonne foi » avec le ministère de la Justice dans l'espoir de négocier un règlement, a déclaré Milliken.
S. Thomas Carmichael, neurologue à l'UCLA, a déclaré qu'environ 55 subventions totalisant 23 millions de dollars du NIH, notamment pour des études sur les migraines, l'épilepsie et l'autisme, avaient été gelées dans son département de la faculté de médecine David Geffen. Aussi graves que soient les coupes budgétaires, il a mis en garde contre la capacité de l'administration Trump à attaquer l'accréditation d'une école, à limiter les visas pour les étudiants internationaux ou à lancer des enquêtes.
« C'est essentiellement une inadéquation totale des pouvoirs que de s'attaquer au gouvernement fédéral », a déclaré Carmichael. « Si vous ne cédez rien, ne cédez rien, vous ne gagnerez pas. »
Par ailleurs, à la mi-septembre, un groupe de syndicats et d'associations de professeurs de l'UC ont intenté une action contre le gouvernement fédéral, affirmant que la menace pesant sur les fonds de recherche équivalait à une « coercition financière » pour adopter des politiques sur les campus qui restreindraient la liberté d'expression. Une audience dans cette affaire est prévue pour décembre.
Brenda L., une patiente de l'UCLA, a déclaré qu'elle avait été dévastée lorsqu'un examen en 2021 a conduit à son diagnostic de cancer du poumon de stade 4 à l'âge de 70 ans. Après 18 mois sous Tagrisso, un médicament considéré comme la référence pour traiter ce cancer particulier, ses tumeurs ont recommencé à se développer. (Brenda a refusé de fournir son nom complet car elle n'a pas divulgué son diagnostic à certains membres de sa famille.)
« J'avais juste l'impression que c'était fini pour moi », a déclaré Brenda, qui a maintenant 75 ans et vit à Bakersfield. Elle a participé à un essai clinique et prend un autre médicament expérimental aux côtés de Tagrisso depuis deux ans. Cette combinaison a pratiquement stoppé la progression du cancer.
« J'ai de la chance », a déclaré Brenda, dont le procès en cours n'a pas été impacté. « Les autres patients devraient avoir la même chance. »
Cet article a été produit par KFF Health News, qui publie California Healthline, un service éditorial indépendant de la California Health Care Foundation.
