Le réseau national global de lutte contre le cancer® (NCCN®)-;une alliance à but non lucratif de principaux centres de lutte contre le cancer-;a organisé aujourd'hui un sommet sur la défense des patients à Washington, DC. L'événement annuel rassemble des experts de premier plan pour promouvoir des stratégies et des pratiques exemplaires visant à améliorer les soins contre le cancer. Le sommet de cette année s'est concentré sur les solutions pratiques et politiques pour partager des informations de santé précises et fondées sur des données probantes avec les patients et les soignants. Il comportait un discours d'ouverture de W. Kimryn Rathmell, MD, PhD, MMHC, directeur du National Cancer Institute (NCI), ainsi que des tables rondes incluant Robin Vanderpool, DrPH, chef de la branche de recherche en communication et informatique sur la santé du NCI.
« Lorsque les personnes atteintes de cancer sont habilitées à faire des choix éclairés concernant leurs soins, elles ont tendance à obtenir de meilleurs résultats », a déclaré Crystal S. Denlinger, MD, directrice générale du NCCN, qui a accueilli les participants au début du programme. « Cela signifie que nous devons fournir aux patients des informations claires et fiables qui les rencontrent là où ils se trouvent. Par exemple, les lignes directrices du NCCN pour les patients proposent des explications en langage simple des dernières recommandations fondées sur des preuves. Elles présentent des conseils d'experts sur la plupart des types de cancer, ainsi que avec la prévention, le dépistage et les soins de soutien. Nous les partageons dans plusieurs langues et formats, y compris des livres et des webinaires.
« Chaque personne confrontée au cancer a besoin et mérite des informations de haute qualité pour comprendre ses options et guider ses décisions. Le National Cancer Institute, le NCCN et d'autres organisations représentées au sommet contribuent à un paysage d'information complexe pour répondre aux besoins des personnes atteintes de cancer, » a déclaré le Dr Rathmell. « La confiance dans la recherche sur le cancer est essentielle pour garantir que le progrès scientifique inclut et reflète la diversité des expériences des patients et fournir des informations fiables sur la santé est un aspect clé pour gagner et honorer cette confiance. »
Au cours d'une série de présentations sur les meilleures pratiques pour le partage d'informations sur la santé centrées sur le patient, la directrice principale des opérations d'information sur les patients du NCCN, Dorothy Shead, a expliqué que les lignes directrices du NCCN pour les patients® sont disponibles gratuitement sur NCCN.org/patientguidelines ou via l'application NCCN Patient Guides for Cancer – ; grâce au financement via la Fondation NCCN®.
Des présentations supplémentaires ont été faites par les porte-parole de We Engage 4 Health, HPV Cancers Alliance, Cancer Support Community et Frontier & Rural Patient Navigators de l'University of Utah Huntsman Cancer Institute. Plus d’informations peuvent être trouvées dans une nouvelle boîte à outils de ressources sur NCCN.org/patient-advocacy-resources.
Prévenir la propagation de la désinformation
Les intervenants ont souligné la nécessité d’identifier et de démystifier tous les mythes susceptibles de créer des malentendus et un faux sentiment de sécurité. Ils ont discuté de l’importance de travailler avec des messagers de confiance pour lutter contre la désinformation.
L’une des principales leçons tirées de la COVID-19 est l’importance de faire appel à des défenseurs professionnels et communautaires de confiance pour lutter contre la mésinformation et la désinformation. Divers chercheurs, scientifiques, décideurs politiques, dirigeants religieux et défenseurs communautaires ayant des expériences vécues similaires peuvent servir de sources d’informations fiables. Il est important de soutenir et d'élargir l'éducation sur le cancer au niveau communautaire et de dialoguer avec les personnes là où elles sont nées, vivent, travaillent, jouent, pratiquent leur culte et font leur transition de vie. »
Martha Dawson, DNP, RN, FAAN, FACHE, présidente sortante, National Black Nurses Association
« La désinformation dans les soins contre le cancer peut créer de la confusion, retarder le traitement et miner la confiance entre les patients et les prestataires. En abordant ces défis de front, nous pouvons donner aux patients des informations précises et accessibles pour prendre des décisions éclairées concernant leur santé », a convenu Skyler Johnson, MD, professeur, Département de radio-oncologie, Huntsman Cancer Institute de l'Université de l'Utah. « Une communication efficace est au cœur de soins de qualité contre le cancer. Nous devons doter les cliniciens et les patients des outils et des stratégies nécessaires pour contrer la désinformation, favoriser la confiance et travailler ensemble dans un paysage de soins de santé de plus en plus complexe.
Messages clairs et cohérents pour instaurer la confiance
Un thème récurrent tout au long des discussions était l’importance de messages clairs et cohérents en matière de santé, transmis d’une manière que tout le monde peut comprendre. Cela signifie garder à l’esprit une technologie inclusive et des niveaux de connaissances en matière de santé favorables. Les intervenants ont mis en garde contre l’utilisation d’un jargon médical excessif et se concentrent plutôt sur un langage qui peut trouver un écho. Ils ont également noté qu'il peut être difficile de conserver des informations juste après avoir appris que vous ou un de vos proches êtes atteint d'un cancer. Il peut donc être essentiel de les répéter soigneusement.
Les intervenants ont également réitéré à quel point il est crucial d’instaurer la confiance avec chaque patient grâce à des relations bidirectionnelles ouvertes et honnêtes.
« En tant que survivant et soignant, j'ai pu constater par moi-même l'impact que des discussions claires et culturellement pertinentes sur les soins peuvent avoir pour les patients et leurs familles », a expliqué Randi Ervin, survivant/défenseur du Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN). « Une communication compatissante, empathique et pertinente – délivrée au bon moment – peut rendre un voyage difficile un peu plus gérable pour des familles comme la mienne. »
Bryce Reeve, PhD, professeur en sciences de la santé des populations, faculté de médecine de l'université Duke, a commenté : « En tant que système de santé, nous avons la responsabilité de garantir que chaque personne atteinte de cancer ait voix au chapitre dans ses soins. Ceci est particulièrement important pour les jeunes. les enfants et les individus issus de communautés marginalisées dont les valeurs, les perceptions et les expériences ont souvent été négligées.
« Indépendamment de nos affiliations, qu'il s'agisse de soins de santé communautaires, de médecine universitaire, du gouvernement fédéral ou du secteur à but non lucratif, il est essentiel pour nous de reconnaître la richesse de la collaboration avec des membres de la communauté non scientifique/de santé pour relever des défis tels que la désinformation sur la santé. et une participation équitable aux essais cliniques », a conclu Arnethea Sutton, PhD, directrice adjointe par intérim de la sensibilisation et de l'engagement communautaires, VCU Massey Comprehensive Cancer Center. « Non seulement ces collaborations contribueront à renforcer la confiance entre tous les partenaires, mais la richesse des pensées et des perspectives diverses contribuera à l'application de la science et, en fin de compte, à des résultats équitables pour tous. »
