Des groupes de défense des droits des personnes handicapées intentent une action en justice pour annuler la loi californienne sur l’aide médicale à mourir

Les défenseurs des droits des personnes handicapées ont intenté une action en justice mardi pour annuler la loi californienne sur l’aide médicale à mourir, arguant que les changements récents rendent trop facile pour les personnes atteintes de maladies en phase terminale dont la mort n’est pas imminente de se suicider avec des médicaments prescrits par un médecin.

La loi californienne originale autorisant les adultes en phase terminale à obtenir des ordonnances pour des médicaments mortels a été adoptée en 2016. Les partisans affirment que la version révisée qui est entrée en vigueur l’année dernière supprime des garanties cruciales et viole la Constitution américaine et l’Americans with Disabilities Act.

Les plaignants dans le procès fédéral, qui a été déposé dans le comté de Los Angeles, soutiennent que les drogues mortelles sont plus susceptibles d’être utilisées par les personnes handicapées et les minorités raciales et ethniques, car ces groupes sont moins susceptibles de recevoir des soins médicaux et de santé mentale appropriés. Les défenseurs craignent que les personnes vulnérables ne soient poussées à se suicider par des membres de leur famille ou des soignants ou qu’elles se sentent elles-mêmes sous pression parce qu’elles ne veulent pas être un fardeau.

Le procès soutient que l’approche de la Californie, connue sous le nom de End of Life Option Act, renvoie à la pratique discréditée de l’eugénisme, qui cherchait autrefois à empêcher les personnes handicapées et d’autres groupes minoritaires de se reproduire.

Le système « éloigne les personnes atteintes d’un handicap terminal des soins de santé mentale, des soins médicaux et des aides aux personnes handicapées nécessaires, et vers la mort par suicide sous le couvert de la » pitié « et de la » dignité « dans la mort », fait valoir la poursuite. La maladie en phase terminale requise pour l’assistance est, par définition, un handicap en vertu de l’Americans with Disabilities Act, dit-il.

La loi viole l’égalité de protection constitutionnelle et les garanties d’une procédure régulière conçues pour protéger les personnes contre la discrimination et l’exclusion, a déclaré Michael Bien, l’un des avocats qui a poursuivi au nom de la United Spinal Association, qui compte au moins 60 000 membres atteints de lésions de la moelle épinière ou qui utilisent fauteuils roulants, dont 5 000 en Californie ; Not Dead Yet, qui s’oppose à l’aide médicale à mourir; l’Institut pour les droits des patients, qui défend les personnes en fin de vie confrontées à des disparités en matière de soins de santé ; et Communities Actively Living Independent & Free, un centre de vie indépendant dans le comté de Los Angeles.

Bien a souligné les statistiques montrant les inégalités en matière de mortalité infantile et maternelle et de décès liés au covid-19.

« C’est ainsi que notre système fonctionne, et les soins de fin de vie ont exactement les mêmes problèmes », a déclaré Bien.

Les personnes qui choisissent d’utiliser des médicaments fournis par un médecin pour se suicider peuvent ne pas se rendre compte qu’elles pourraient plutôt recevoir de l’aide pour gérer leur douleur, y compris potentiellement une sédation qui peut les rendre inconscients, a déclaré Ingrid Tischer, l’une des deux plaignantes individuelles dans le procès.

« Cela crée vraiment deux catégories de personnes » selon qu’elles sont perçues comme étant en phase terminale, a déclaré le résident de Berkeley, âgé de 57 ans. « Un côté obtient [suicide] prévention, un côté obtient un [life-ending] ordonnance. Et c’est discriminatoire. »

Tischer est née avec un type de dystrophie musculaire, une maladie évolutive qui la rend maintenant difficile à respirer et l’oblige à utiliser une marchette ou un fauteuil roulant.

« Je veux que les soins que les gens reçoivent en fin de vie, y compris les miens, soient bien meilleurs », a-t-elle déclaré. « Et je ne veux pas que le suicide assisté devienne le nouveau mode de mort américain. »

La Californie est l’un des 10 États, avec Washington, DC, qui ont des lois dites d’aide à mourir. Les autres sont le Colorado, Hawaï, le Maine, le Montana, le New Jersey, le Nouveau-Mexique, l’Oregon, le Vermont et Washington.

Bien a déclaré que ses clients cherchaient un moyen de contester les lois et ont opté pour la loi californienne de 2022, car elle supprimait les garanties de la loi d’origine.

Les révisions ont réduit la période d’attente minimale requise entre le moment où les patients doivent faire deux demandes orales de médicaments de 15 jours à 48 heures. La poursuite note qu’en revanche, la Californie dispose d’un délai de réflexion de 10 jours entre l’achat d’une arme à feu et sa prise de possession. La loi a également éliminé l’obligation pour les patients de faire une attestation écrite dans les 48 heures avant de prendre des médicaments mortels.

Les partisans de la loi révisée ont déclaré que ces garanties étaient devenues des obstacles inutiles et chronophages et que d’autres protections restaient dans la loi. Compassion & Choices Action Network, qui préconise des lois sur l’aide à la mort, a cité une étude de 2017 qui a révélé que 21 % des personnes sont décédées ou sont devenues trop malades pour poursuivre les étapes. Les partisans de la loi ont déclaré qu’ils n’étaient au courant d’aucun abus ou coercition.

La poursuite fait valoir que les personnes qui pourraient vivre indéfiniment avec des soins médicaux appropriés peuvent être considérées comme en phase terminale et donc éligibles aux médicaments si elles mourraient probablement dans les six mois sans ces soins. Cela, dit-il, pourrait inclure les patients diabétiques qui refusent l’insuline ou les personnes atteintes de troubles rénaux qui refusent la dialyse.

Bien a cité un médecin du Colorado qui a écrit dans un journal médical qu’elle avait conseillé à deux patients souffrant d’anorexie de prendre des médicaments qui ont mis fin à leur vie. Compassion & Choices a déclaré que cela violait la loi.

Même les médecins qui ne veulent pas aider les patients à se suicider sont tenus, en vertu de la loi californienne, de documenter la demande du patient, qui compte toujours comme la première des deux demandes orales requises. La Christian Medical & Dental Association a intenté une action en justice pour cette exigence et un juge fédéral a bloqué cette partie de la loi en septembre. L’État fait appel de la décision.

Cet article a été réalisé par Nouvelles de la santé de la KFFqui publie California Healthlineun service éditorialement indépendant de la Fondation californienne des soins de santé.