Alors qu'Emily Brown se tenait dans un garde-manger en train de regarder ses options, elle se sentait seule. Jusque-là, elle n'avait jamais eu de difficultés financières. Mais elle était là, désespérée de trouver des aliments sains pour sa jeune fille souffrant d'allergies alimentaires. Elle a trouvé un pot de salsa et des pommes de terre.
« C'était tout ce qui était disponible », a déclaré Brown, qui vit à Kansas City, Kansas. « C'était juste un endroit désespéré. »
Lorsqu'elle est devenue mère, Brown a quitté son emploi faute de services de garde qui permettraient de répondre aux allergies de sa fille aux arachides, aux noix, au lait, aux œufs, au blé et au soja. Lorsqu'elle et son mari se sont ensuite tournés vers un programme fédéral d'aide alimentaire, ils ont trouvé peu de substituts d'allergie autorisés. Le groupe de soutien contre les allergies le plus proche qu'elle pouvait trouver était à une heure. Elle était presque toujours le seul parent noir, et le seul parent pauvre, là-bas.
Brown a appelé les organisations nationales de défense des allergies alimentaires à demander des conseils pour aider les familles pauvres à trouver des aliments sains et des ressources médicales, mais elle a dit qu'on lui avait dit que ce n'était pas leur objectif. Les groupes de soutien, les activités de collecte de fonds et les efforts de plaidoyer, ainsi que la sensibilisation clinique et de recherche, étaient destinés aux familles plus riches – et blanches -. La publicité reflétait rarement des familles qui ressemblaient à la sienne. Elle se sentait invisible.
«À bien des égards, l'allergie alimentaire est une maladie invisible. Le fardeau de la maladie, les activités et l'énergie nécessaires pour éviter les allergènes sont pour la plupart invisibles pour ceux qui ne sont pas touchés», a déclaré Brown. « Les patients noirs et les autres patients appartenant à des minorités manquent souvent de voix et de visibilité dans le système de soins de santé. Ajoutez le fardeau supplémentaire d'une maladie invisible et vous êtes dans une position vraiment vulnérable. »
On estime que 6 millions d'enfants aux États-Unis ont des allergies alimentaires, dont 40% en ont plus d'une. Bien que des recherches limitées aient été effectuées sur la répartition des races et des classes, des études récentes montrent que les enfants pauvres et certains groupes d'enfants issus de minorités ont non seulement une incidence plus élevée d'allergies alimentaires que les enfants blancs, mais que leurs familles ont également plus de difficulté à accéder à des services de garde appropriés, sûrs la nourriture, les soins médicaux et les médicaments vitaux comme l'épinéphrine pour eux.
Les enfants noirs sont 7% plus susceptibles d'avoir des allergies alimentaires que les enfants blancs, selon une étude réalisée en 2020 par le Dr Ruchi Gupta, de la Feinberg School of Medicine de l'Université Northwestern. Pour être sûr, l'étude montre que les enfants asiatiques sont 24% plus susceptibles que les enfants blancs d'avoir des allergies alimentaires. Mais les enfants noirs et hispaniques sont beaucoup plus susceptibles de vivre dans des communautés pauvres, de souffrir d'asthme et de souffrir de racisme systémique dans la prestation des soins médicaux.
Et trouver des aliments sans allergènes pour protéger les enfants allergiques peut être coûteux – en temps et en argent.
«Plusieurs fois, une mère est franche et dit:« J'ai entre 20 et 40 dollars pour faire l'épicerie de la semaine, et si j'achète ces aliments que vous me dites d'acheter, je ne pourrai pas nourrir toute ma famille ». », a déclaré le Dr Carla Davis, directrice du programme d'allergie alimentaire au Texas Children's Hospital de Houston.
«Si vous êtes diagnostiqué avec une allergie alimentaire et que vous n'avez pas de revenu disponible ou de temps disponible, il est vraiment impossible que vous puissiez modifier votre alimentation de manière à ce que votre enfant évite son allergène. «
Marre du manque de soutien, Brown a fondé l'organisation de défense de la Food Equality Initiative en 2014. Elle offre un marché en ligne aux familles éligibles au revenu du Kansas et du Missouri qui, avec une note du médecin sur l'allergie, peuvent commander des aliments sans allergènes gratuits. pour répondre à leurs besoins.
Dans tout le pays, cependant, les besoins des familles dépassent de loin ce que son groupe peut offrir – et le problème s'est aggravé au milieu de la pression économique de la pandémie COVID. Selon un rapport de Feeding America, une association de banques alimentaires, les pertes d'emplois et les fermetures d'entreprises ont exacerbé les obstacles à la recherche et à l'achat d'aliments nutritifs.
Brown a déclaré que son organisation avait plus que doublé sa clientèle de mars à août, par rapport à la même période en 2019. Et bien qu'elle ne dessert actuellement que le Missouri et le Kansas, elle a déclaré que l'organisation répondait à un nombre croissant d'appels de partout au pays depuis le la pandémie a commencé.
Pour les minorités à faible revenu, qui vivent de manière disproportionnée dans les déserts alimentaires, les aliments frais et hypoallergéniques peuvent être particulièrement chers et difficiles à trouver dans le meilleur des cas.
Les programmes d'aide alimentaire sont fortement axés sur les aliments préemballés et transformés, qui contiennent souvent les ingrédients mêmes qui posent problème. Les enfants noirs sont plus susceptibles d'être allergiques au blé et au soja que les enfants blancs, et les enfants noirs et hispaniques sont plus susceptibles d'être allergiques au maïs, aux crustacés et au poisson, selon une étude de 2016.
Certains programmes permettent peu de substitutions d'allergies. Par exemple, le Programme fédéral spécial de nutrition supplémentaire pour les femmes, les nourrissons et les enfants n'autorise que les haricots en conserve comme substitut du beurre d'arachide. Bien que nutritionnellement similaires, les haricots ne sont pas aussi faciles à emballer pour le déjeuner d'un enfant. Brown se demande pourquoi WIC n'autorisera pas à la place un beurre de graines, tel que le beurre de tournesol. Elle a dit qu'ils sont similaires sur le plan nutritionnel et fonctionnel et sont proposés comme substituts d'allergies dans d'autres programmes alimentaires.
Pour aggraver les choses, les ménages à faible revenu paient plus de deux fois plus que les familles à revenu élevé pour les soins médicaux d'urgence que leurs enfants reçoivent pour leurs allergies, selon une étude réalisée en 2016 par Gupta. Les enfants arrivent souvent à l'hôpital avec plus de détresse parce qu'ils manquent d'aliments sains et de médicaments contre les allergies – et parce que l'asthme, qui frappe de manière disproportionnée les enfants noirs et portoricains et les communautés à faible revenu, complique les réactions allergiques.
« Donc, dans ces populations vulnérables, c'est comme un double coup dur, et nous voyons cela reflété dans les données », a déclaré le Dr Lakiea Wright-Bello, directeur médical du diagnostic spécialisé à Thermo Fisher Scientific et allergologue au Brigham and Women's Hospital. En Boston.
Thomas et Dina Silvera, qui sont Black et Latinx, ont vécu cette horreur de première main. Après que leur fils de 3 ans, Elijah-Alavi, soit décédé des suites d'une allergie aux produits laitiers alors qu'il était nourri avec un fromage grillé au lieu de sa nourriture sans allergène dans son école maternelle, ils ont lancé la Fondation Elijah-Alavi pour combler le manque d'informations. sur les allergies alimentaires et le manque critique de soins médicaux adaptés à la culture dans les communautés à faible revenu.
« Nous l'avons lancé pour une cause, non pas parce que nous le voulions, mais parce que nous devions le faire », a déclaré Thomas Silvera. « Notre objectif principal est de fournir gratuitement aux communautés mal desservies – en particulier les communautés de couleur – cette information. »
Récemment, d'autres groupes de défense, dont Food Allergy Research & Education, une organisation nationale de défense des droits, ont également commencé à s'intéresser au manque d'accès et de soutien dans les communautés pauvres et minoritaires. Lorsque Lisa Gable, qui est blanche, a repris le groupe FARE en 2018, elle a commencé à diversifier l'organisation en interne et à la rendre plus inclusive.
«Il n'y avait pas de grande tente lorsque j'ai franchi la porte», a déclaré Gable. « Ce sur quoi nous nous sommes concentrés, c'est d'essayer de trouver des partenaires et des relations qui nous permettront de diversifier ceux qui sont engagés dans la communauté, car ce n'est pas une communauté diversifiée. »
FARE a financé des recherches sur le coût des allergies alimentaires. Il étend également son registre de patients, qui recueille des données pour la recherche, ainsi que son réseau clinique d'établissements médicaux pour inclure des communautés plus diversifiées.
Gupta dirige actuellement l'une des premières études financées par les National Institutes of Health pour enquêter sur les allergies alimentaires chez les enfants par race et origine ethnique. Il examine tous les aspects des allergies alimentaires, y compris la vie de famille, la gestion, l'accès aux soins et la génétique.
« C'est un gros problème », a déclaré Gupta. «Parce que si nous voulons vraiment améliorer la gestion, les soins et la compréhension des allergies alimentaires, nous devons vraiment comprendre comment cela affecte différents groupes. Et cela n'a pas été fait.
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