« Un remède contre le diabète de type 1 ? Pour un homme, cela semble avoir fonctionné », a crié le titre du New York Times du 27 novembre 2021.
Cela a peut-être rappelé aux anciens une autre histoire du même journaliste, Gina Kolata, à la une du Times il y a 23 ans, le 3 mai 1998, qui comprenait des projections incontestées selon lesquelles un remède contre le cancer était imminent dans deux ans. À l’époque, la National Association of Science Writers a publié une analyse de son histoire, avec cette image composite du titre du Times et d’autres.
J’insiste sur le fait que la recherche sur le diabète en question est fascinante et importante, tout comme la recherche sur le cancer rapportée il y a 30 ans.
Mais c’est le cadrage et l’accent mis sur le journalisme par un journaliste scientifique de premier plan dans un journal de premier plan qui exige un examen minutieux. Il a un impact sur les lecteurs et sur les personnes malades qui peut causer des dommages en favorisant de faux espoirs sur des recherches extrêmement préliminaires.
Kolata ressemble parfois à la version du journalisme scientifique du Times de l’ancienne conteuse du Times sur les armes de destruction massive, Judith Miller.
Dans l’histoire du diabète, comme dans d’autres histoires de Kolata, il y a une suggestion d’une arme imminente de destruction massive contre une maladie répandue. Elle a écrit que le premier sujet d’un petit essai de 17 personnes sur cinq ans « pourrait être la première personne guérie de la maladie avec un nouveau traitement qui a des experts qui osent espérer que de l’aide peut venir pour bon nombre des 1,5 million d’Américains souffrant de Type 1 diabète.
Avant de passer d’un résultat précoce chez une personne aux espoirs de 1,5 million d’Américains, il serait utile d’apprendre quelque chose sur ce qui a été observé chez les 16 autres personnes de l’essai. Il n’y avait pas de tels détails dans l’histoire, et il n’y aura pas non plus de détails révisables pour que d’autres examinent attentivement pendant un certain temps, puisque le résultat vanté n’a pas été publié dans une revue à comité de lecture.
Ce n’est qu’au plus profond de l’histoire qu’il y a eu une mise en garde importante, en se concentrant sur l’impact de l’immunosuppression qui fait partie du traitement.
Mais le Dr John Buse, un expert en diabète de l’Université de Caroline du Nord qui n’a aucun lien avec Vertex, a déclaré que l’immunosuppression lui faisait réfléchir. « Nous devons évaluer soigneusement le compromis entre le fardeau du diabète et les complications potentielles des médicaments immunosuppresseurs. »
Ces deux petites phrases apparaissaient à 1 700 mots dans une histoire de 2 000 mots – à peine une place d’importance ou d’emphase par l’écrivain ou ses éditeurs.
Twitter est devenu fou avec la nouvelle. Naturellement, les personnes atteintes de diabète de type 1 étaient enthousiastes. Des mises en garde ont été rejetées sur les réseaux sociaux par des patients, des médecins, des chercheurs et d’autres journalistes qui ont contribué à diffuser davantage l’histoire du Times. Quelques exemples de commentaires Twitter :
- Incroyable.
- C’est une nouvelle assez incroyable.
- c’est le remède potentiel dont rêvent les diabétiques T1 depuis des décennies.
- C’est le remède le plus proche que la science ait jamais connu.
- Quel soulagement ce sera pour les 1,5 million de personnes atteintes de type 1 et leurs proches.
- CE.EST.ÉNORME (d’un MD)
- Percée majeure potentielle (dès un doctorat)
Mais certaines voix fortes et patientes ont insufflé une réalité différente dans l’atmosphère exubérante.
Laura Marston, qui vit avec le diabète de type 1 depuis 24 ans et qui se décrit comme une défenseure de la baisse des prix de l’insuline, a critiqué le Times sur Twitter.
Dans d’autres Tweets, Marston a écrit :
L’espoir est perdu lorsque l’on vous dit qu’il y a un remède à l’horizon chaque année depuis 25 ans, et lorsque le prix de l’insuline dont vous avez besoin pour vivre est exorbitant.
-0-
Désolé, je ne suis pas plus hype à propos de « le remède » – vous êtes libre de célébrer, mais je suis occupé à me battre pour m’assurer de pouvoir vivre jusqu’à demain.
-0-
En bout de ligne – ne répandez pas de fausses informations selon lesquelles un remède existe pour une maladie incurable @NY Times et al. Pas pour les clics, pas pour Vertex PR. Les dommages psychologiques subis par ceux d’entre nous qui souffrent de diabète sont incalculables.
Autre scepticisme des autres sur Twitter :
– Je ne gère le diabète de mon fils que depuis 3 ans et j’en ai déjà marre de la « cure » à l’horizon.
-Il n’y a pas de remède pour le diabète de type 1. Il existe cependant de nombreuses opportunités pour les appâts à clics. (d’une diététiste professionnelle)
-J’ai évité cet article et ma famille a de toute évidence reçu le message que je ne croirai rien des publications non médicales. J’ai donc appris seulement aujourd’hui que c’était l’un des « remèdes » immunosuppresseurs à vie.
-J’ai été nourri du même crochet de « un remède est juste au coin de la rue » suivi d’une ligne différente depuis que j’ai été diagnostiqué pour la première fois au début des années 90.
Il existe une meilleure façon pour les journalistes de raconter l’histoire de cette importante recherche. Un meilleur journalisme pourrait aider les lecteurs et les personnes malades à trouver une meilleure façon de penser à la recherche, à son potentiel et limites et amorcer un meilleur dialogue public sur la recherche.
Les journalistes et rédacteurs en chef du New York Times pourraient/devraient être des leaders dans cette direction. Ils doivent écouter, et agir en conséquence, les critiques soulevées par les voix des patients concernés. Ou ils pourraient continuer leur mode de battage publicitaire parfois nuisible, un modèle établi de longue date qui n’est pas difficile à changer. Kolata a sans aucun doute travaillé avec plusieurs éditeurs au fil des ans. Elle et eux doivent travailler ensemble pour s’améliorer – continuellement.
