La Crohn's & Colitis Foundation et un consortium international de principaux chercheurs de MII, ont annoncé aujourd'hui le lancement du Global IBD Registry (GLIDE), une initiative pionnière conçue pour connecter en toute sécurité les données des registres inflammatoires des maladies de l'intestin (MII) dans le monde.
Glide établira une plate-forme de recherche mondiale intégrée, permettant aux chercheurs internationaux d'analyser les données des patients à une échelle mondiale sans précédent tout en respectant les normes nécessaires en matière de confidentialité et de souveraineté des données. Grâce à une collaboration internationale éthique et sécurisée, Glide accélérera les informations sur les questions cliniques complexes et non résolues, stimulant les améliorations des soins pour ceux qui vivent avec la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse.
Ce partenariat permettra aux chercheurs des ensembles de données robustes et divers et de créer de nouvelles opportunités d'études pertinentes à l'échelle mondiale. En renforçant la base de preuves mondiale et les études avec une échelle et une puissance suffisantes, la collaboration vise à générer des informations qui guideront les recherches futures et éclairera les approches des soins. Au fil du temps, les connaissances acquises devraient aider à améliorer la compréhension des MII et à identifier les avenues au profit des patients dans le monde.
Glide, convoqué par la Crohn's & Colitis Foundation, rassemble des experts et des organisations du monde entier pour travailler en collaboration sur la recherche de MII, en s'assurant que diverses expériences et perspectives de patients sont représentés. Un élément clé de l'effort américain est IBD Plexus®, la plate-forme de recherche complète de la fondation qui combine des données cliniques, des échantillons biologiques avec des données de biospécimen multimodales liées et des informations signalées par les patients. Grâce à l'inclusion du plexus des MII dans Glide, le registre mondial fournit de précieuses données sur les patients, aidant les chercheurs à découvrir de nouvelles idées, à améliorer les études et à accélérer le développement de meilleurs traitements pour les personnes vivant avec les MII.
Les membres de GLIDE fondateurs comprennent:
- Crohn's & Colitis Foundation (États-Unis)
- Cure de colite de Crohn (CCCure) (Australie et Nouvelle-Zélande)
- Geteccu – Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (groupe IBD espagnol) (Espagne)
- Centre de prédiction moléculaire des maladies inflammatoires de l'intestin, Département de médecine clinique, Université d'Aalborg (Danemark)
- Centre médical de Shaare Zedek (Israël)
- Universitätsspial Zurich (Suisse)
- École de médecine de l'Université de Porto Rico (Porto Rico)
- Institut asiatique de gastroentérologie (Inde)
« Glide s'appuie sur notre expérience éprouvée des registres spécifiques au pays opérationnels et une expertise approfondie dans les MII pour faire progresser la recherche rigoureuse et collaborative », a déclaré Angela Dobes, MPH, vice-présidente principale de l'IBD Plexus, Crohn's & Colitis Foundation, et coprésidente de Glide. « En combinant des technologies avancées de partage de données avec de solides garanties de confidentialité, Glide crée de nouvelles voies de collaboration, connectant les informations une fois cloisonnées entre les pays et les institutions. Ce partenariat permet aux chercheurs de collaborer à l'échelle mondiale, en répondant aux besoins critiques non satisfaits dans la recherche IBD et accélérant les progrès vers l'amélioration des résultats des patients dans le monde. »
Les premiers groupes de travail de Glide co-dirigés par des membres fondateurs supervisent collectivement la stratégie technologique, la qualité des données et l'harmonisation et le développement et la sélection des projets de recherche. Cette surveillance garantit des solutions techniques robustes, des normes de données interopérables et de haute qualité et des efforts de recherche qui sont bien prioritaires et ajustés à l'atteinte, démontrant comment une initiative de registre trans-globale peut stimuler la recherche internationale percutante, tout en garantissant la souveraineté des données et le maintien de la confiance entre les frontières.
Je suis honoré et ravi de coprésider cette importante initiative. Nous avons un groupe fondamental englobant une énorme proportion du globe, couvrant diverses populations et des systèmes de santé variés. Nous nous engageons à surmonter les obstacles dans le partage des données précieuses des patients de manière responsable, pour apprendre plus rapidement à grande échelle et optimiser les résultats pour ceux qui vivent avec les MII. «
Le professeur Jane M. Andrews, MBBS, PhD, président et directeur médical, Crohnite Colite Cure et coprésident de GLIDE
