Cet été, lors d'un dîner avec sa meilleure amie, Jacki Barden a abordé un sujet inconfortable : la possibilité qu'elle meure seule.
« Je n'ai ni enfants, ni mari, ni frères et sœurs », se souvient Barden. « Qui va me tenir la main pendant que je meurs ? »
Barden, 75 ans, n'a jamais eu d'enfants. Elle vit seule dans l'ouest du Massachusetts depuis le décès de son mari en 2003. « Vous arrivez à un moment dans votre vie où vous ne montez plus, vous descendez », m'a-t-elle dit. « Vous commencez à penser à ce que ça va être à la fin. »
C’est une question sur laquelle s’interrogent de nombreuses personnes âgées qui vivent seules – une population croissante, forte de plus de 16 millions en 2023. Beaucoup ont de la famille et des amis vers qui se tourner. Mais certains n’ont ni conjoint ni enfants, ont des proches qui vivent loin ou sont séparés des autres membres de leur famille. D’autres ont perdu des amis chers sur lesquels ils dépendaient autrefois en raison d’un âge avancé ou d’une maladie.
Plus de 15 millions de personnes de 55 ans ou plus n'ont ni conjoint ni enfants biologiques ; près de 2 millions n’ont aucun membre de leur famille.
D’autres personnes âgées encore se sont retrouvées isolées en raison de la maladie, de la fragilité ou d’un handicap. Entre 20 et 25 % des personnes âgées qui ne vivent pas en maison de retraite ne sont pas en contact régulier avec d'autres personnes. Et les recherches montrent que l’isolement devient encore plus courant à mesure que la mort approche.
Qui sera là pour ces solitaires alors que leur vie touche à sa fin ? Combien d’entre eux mourront sans à leurs côtés les personnes qu’ils connaissent et dont ils prennent soin ?
Malheureusement, nous n'en avons aucune idée : les enquêtes nationales ne recueillent pas d'informations sur les personnes qui accompagnent les personnes âgées au moment de leur décès. Mais mourir seul est une préoccupation croissante à mesure que de plus en plus de personnes âgées vieillissent seules après un veuvage ou un divorce, ou restent célibataires ou sans enfants, selon les démographes, les chercheurs en médecine et les médecins qui s'occupent des personnes âgées.
« Nous avons toujours vu des patients qui étaient essentiellement seuls lors de leur transition vers les soins de fin de vie », a déclaré Jairon Johnson, directeur médical des soins palliatifs et des soins palliatifs des Presbyterian Healthcare Services, le plus grand système de santé du Nouveau-Mexique. « Mais ils n'étaient pas aussi courants qu'aujourd'hui. »
L’attention portée aux conséquences potentiellement lourdes de mourir seul a augmenté pendant la pandémie de Covid-19, lorsque les familles ont été exclues des hôpitaux et des maisons de retraite en raison du décès de parents plus âgés. Mais depuis lors, ce sujet a largement disparu des radars.
Pour de nombreuses personnes, y compris les professionnels de la santé, cette perspective provoque un sentiment d’abandon. « Je ne peux pas imaginer ce que ça fait, en plus d'une maladie en phase terminale, de penser Je meurs et je n'ai personne« , a déclaré Sarah Cross, professeur adjoint de médecine palliative à la faculté de médecine de l'Université Emory.
Les recherches de Cross montrent que plus de personnes meurent aujourd'hui à la maison que dans n'importe quel autre contexte. Alors que des centaines d'hôpitaux proposent des programmes « Personne ne meurt seul », qui mettent en relation des bénévoles avec des personnes dans leurs derniers jours, des services similaires ne sont généralement pas disponibles pour les personnes à domicile.
Alison Butler, 65 ans, est une doula en fin de vie qui vit et travaille dans la région de Washington, DC. Elle aide les personnes et leurs proches à traverser le processus de la mort. Elle vit également seule depuis 20 ans. Au cours d'une longue conversation, Butler a admis qu'être seul à la fin de la vie semble être une forme de rejet. Elle a refoulé ses larmes en évoquant peut-être le sentiment que sa vie « n'a pas d'importance et n'a pas d'importance profonde » pour qui que ce soit.
Sans personnes fiables pour aider les adultes malades en phase terminale, il existe également un risque élevé d'autonégligence et de détérioration du bien-être. La plupart des personnes âgées n'ont pas assez d'argent pour payer une résidence-services ou une aide à domicile si elles perdent la capacité de faire leurs courses, de se laver, de s'habiller ou de se déplacer dans la maison.
Près de 1 000 milliards de dollars de coupes dans Medicaid, prévues dans le cadre de la loi sur les impôts et les dépenses du président Donald Trump, anciennement connue sous le nom de « One Big Beautiful Bill Act », vont probablement aggraver les difficultés d'accès à des soins adéquats, prédisent les économistes et les experts politiques. Medicare, le programme gouvernemental d'assurance maladie pour les personnes âgées, ne paie généralement pas les services à domicile ; Medicaid est la principale source de ce type d'aide pour les personnes qui n'ont pas de ressources financières. Mais les États pourraient être contraints d’éviscérer les programmes de soins à domicile Medicaid à mesure que le financement fédéral diminue.
« J'ai vraiment peur de ce qui va se passer », a déclaré Bree Johnston, gériatre et directrice des soins palliatifs au Skagit Regional Health, dans le nord-ouest de l'État de Washington. Elle a prédit que davantage de personnes âgées en phase terminale qui vivent seules finiront par mourir dans les hôpitaux plutôt que chez elles, parce qu'elles manqueront de services essentiels.
« Les hôpitaux ne sont souvent pas les endroits les plus humains pour mourir », a déclaré Johnston.
Bien que les soins palliatifs soient une alternative financée par Medicare, ils ne suffisent pas trop souvent aux personnes âgées en phase terminale qui sont seules. (Les soins palliatifs s'adressent aux personnes dont l'espérance de vie est de six mois ou moins.) D'une part, les soins palliatifs sont sous-utilisés : moins de la moitié des personnes âgées de moins de 85 ans profitent des services de soins palliatifs.
En outre, « beaucoup de gens pensent, à tort, que les agences de soins palliatifs vont donner du pouvoir aux personnes sur le terrain et les aider à résoudre tous les problèmes fonctionnels qui surviennent chez les personnes en fin de vie », a déclaré Ashwin Kotwal, professeur agrégé de médecine à la division de gériatrie de la faculté de médecine de l'Université de Californie à San Francisco.
Au lieu de cela, les agences ne fournissent généralement que des soins intermittents et comptent largement sur les aidants familiaux pour offrir l'aide nécessaire dans des activités telles que prendre un bain et manger. Certains hospices n'acceptent même pas les personnes qui n'ont pas de soignants, a noté Kotwal.
Cela laisse les hôpitaux. Si les personnes âgées sont lucides, le personnel peut leur parler de leurs priorités et les guider dans les décisions médicales à venir, a déclaré Paul DeSandre, chef des soins palliatifs et de soutien au Grady Health System à Atlanta.
S'ils délirent ou sont inconscients, ce qui est souvent le cas, le personnel essaie normalement d'identifier quelqu'un qui puisse discuter de ce que cette personne âgée aurait pu vouloir à la fin de sa vie et éventuellement servir de décideur de substitution. La plupart des États ont des lois spécifiant des substituts par défaut, généralement des membres de la famille, pour les personnes qui n'ont pas nommé de décideurs à l'avance.
Si tous les efforts échouent, l’hôpital s’adressera au tribunal pour demander une tutelle et le patient deviendra une tutelle de l’État, qui assumera le contrôle juridique de la prise de décision en matière de fin de vie.
Dans des cas extrêmes, lorsque personne ne se manifeste, une personne décédée seule peut être classée comme « non réclamée » et enterrée dans une fosse commune. Cela aussi est un phénomène de plus en plus courant, selon « Les non réclamés : abandon et espoir dans la cité des anges », un livre sur ce phénomène, publié l'année dernière.
Shoshana Ungerleider, médecin, a fondé End Well, une organisation engagée à améliorer les expériences de fin de vie. Elle a suggéré que les gens fassent des efforts concertés pour identifier tôt les personnes âgées qui vivent seules et qui sont gravement malades et leur fournir un soutien accru. Restez régulièrement en contact avec eux via des appels, des vidéos ou des SMS, a-t-elle déclaré.
Et ne présumez pas que toutes les personnes âgées ont les mêmes priorités en matière de soins de fin de vie. Ce n’est pas le cas.
Barden, la veuve du Massachusetts, par exemple, s'est concentrée sur la préparation à l'avance : tous ses arrangements financiers et juridiques sont en ordre et les arrangements funéraires sont faits.
« J'ai eu beaucoup de chance dans la vie : nous devons regarder en arrière sur ce pour quoi nous devons être reconnaissants et ne pas nous attarder sur les mauvais côtés », m'a-t-elle dit. Quant à imaginer la fin de sa vie, elle a déclaré : « Ça va être comme ça. Nous n'avons aucun contrôle sur tout ça. Je suppose que j'aimerais avoir quelqu'un avec moi, mais je ne sais pas comment ça va se passer. »
Certaines personnes veulent mourir comme elles ont vécu : par elles-mêmes. Parmi eux se trouve Elva Roy, 80 ans, fondatrice de Age-Friendly Arlington, Texas, qui vit seule depuis 30 ans après deux divorces.
Lorsque je l'ai contactée, elle m'a dit qu'elle avait longuement réfléchi à la possibilité de mourir seule et qu'elle envisageait l'aide médicale à mourir, peut-être en Suisse, si elle tombait malade en phase terminale. C'est une façon de conserver le sentiment de contrôle et d'indépendance qui l'a soutenue en tant que célibataire.
« Vous savez, je ne veux pas que quelqu'un soit à mes côtés si je suis émacié, fragile ou malade », a déclaré Roy. « Je ne me sentirais pas réconforté par quelqu'un qui me tiendrait la main, m'essuierait le front ou me regarderait souffrir. Je suis vraiment d'accord avec le fait de mourir seul. »
