Le centre des sciences de la santé de l’Université du Tennessee s’associe à l’Aplastic Anemia & MDS International Foundation (AAMDSIF), ainsi qu’au St. Jude Children’s Research Hospital, au Regional One Health et au Baptist Memorial Hospital, pour organiser la conférence des patients et des familles de l’AAMDSIF pour la première à Memphis le 23 juillet. L’AAMDSIF est une organisation à but non lucratif axée sur les patients qui s’engage à soutenir les patients et les familles vivant avec l’anémie aplasique, le syndrome myélodysplasique (SMD), l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (PNH) et d’autres cancers du sang rares et insuffisance de la moelle osseuse maladies.
Organisée par Swapna Thota, MD, professeure adjointe à la Division d’hématologie et d’oncologie, la conférence des patients et des familles de l’AAMDSIF se tiendra virtuellement et en personne au Mooney Building, 875 Monroe Ave., de 7 h 30 à 3 h 30. pm Ceux qui souhaitent assister virtuellement, recevront des informations sur la façon d’adhérer, après avoir terminé l’inscription. Aucun frais d’inscription requis.
« En s’associant avec des institutions locales, la Fondation AAMDSIF met en place des séminaires éducatifs qui permettent aux patients souffrant de cancers et de maladies rares du sang de rencontrer et d’entendre les experts », a déclaré le Dr Thota. « Cela leur permet de mieux connaître leur maladie, de comprendre qu’ils ne sont pas seuls dans ce processus, de rencontrer d’autres familles et d’identifier des ressources qui leur seraient utiles. »
Fondée en 1983, la mission de l’AAMDSIF est d’éduquer, de soutenir et de donner de l’espoir aux patients et aux familles du monde entier. La fondation organise chaque année des conférences de patients et de familles à travers les États-Unis, avec des présentations par d’éminents experts médicaux dans les cancers du sang rares et les maladies de l’insuffisance médullaire.
La conférence comprend des présentations de conférenciers locaux et nationaux, des groupes de soutien et des ressources supplémentaires. Le petit-déjeuner et le déjeuner seront fournis aux personnes présentes en personne. Environ 80 familles sont actuellement inscrites à l’événement.
« Je suis ravi de commencer à sensibiliser la communauté au fait que nous avons des experts ici », a déclaré le Dr Thota concernant l’opportunité de faire venir des médecins du St. Jude Children’s Research Hospital, du Regional One Health, du Baptist Memorial Hospital et de l’Université du Tennessee Health Centre scientifique. « Nous espérons que c’est l’une des nombreuses mesures que nous prenons pour améliorer les résultats des familles souffrant d’anémie aplasique, d’HPN et de SMD. »