Au cours des 18 mois qui ont suivi le diagnostic d'une récidive du cancer des ovaires dont Francine Milano pensait avoir vaincu 20 ans auparavant, elle a voyagé deux fois de sa Pennsylvanie natale jusqu'au Vermont. Elle n'y est pas allée pour skier, faire de la randonnée ou observer les feuilles mortes, mais pour préparer sa mort.
« Je voulais vraiment prendre le contrôle de la façon dont je quitterais ce monde », a déclaré l'homme de 61 ans qui vit à Lancaster. « J'ai décidé que c'était une option pour moi. »
Mourir avec l'aide médicale à mourir n'était pas une option lorsque Milano a appris début 2023 que sa maladie était incurable. À ce moment-là, elle aurait dû se rendre en Suisse, ou vivre dans le District de Columbia ou dans l'un des 10 États où l'aide médicale à mourir était légale.
Mais le Vermont a levé son exigence de résidence en mai 2023, suivi par l'Oregon deux mois plus tard. (Le Montana autorise effectivement l'aide au suicide par une décision de justice de 2009, mais cette décision ne précise pas les règles relatives à la résidence. Et bien que New York et la Californie aient récemment envisagé une législation qui permettrait aux personnes venant d'un autre État d'obtenir une aide au suicide, aucune de ces dispositions n'a été adoptée.)
Malgré les options limitées et les défis — comme trouver des médecins dans un nouvel État, déterminer où mourir et voyager lorsqu’on est trop malade pour aller dans la pièce voisine, sans parler de monter dans une voiture — des dizaines de personnes ont fait le voyage vers les deux États qui ont ouvert leurs portes aux non-résidents en phase terminale qui cherchent de l’aide pour mourir.
Au moins 26 personnes se sont rendues dans le Vermont pour y mourir, ce qui représente près de 25 % des décès assistés signalés dans l'État de mai 2023 à juin dernier, selon le ministère de la Santé du Vermont. Dans l'Oregon, 23 résidents d'un autre État sont décédés grâce à l'assistance médicale en 2023, soit un peu plus de 6 % du total de l'État, selon l'autorité sanitaire de l'Oregon.
L'oncologue Charles Blanke, dont la clinique de Portland est consacrée aux soins de fin de vie, estime que le nombre total de patients de l'Oregon est probablement sous-estimé et qu'il s'attend à ce que les chiffres augmentent. Au cours de l'année écoulée, il a vu deux à quatre patients d'un autre État par semaine (environ un quart de sa pratique) et a reçu des appels de partout aux États-Unis, notamment de New York, des Carolines, de Floride et « des tonnes du Texas ». Mais ce n'est pas parce que les patients sont prêts à voyager que cela est facile ou qu'ils obtiennent le résultat souhaité.
« La loi est assez stricte sur ce qui doit être fait », a déclaré Blanke.
Comme dans d’autres États qui autorisent ce que certains appellent la mort assistée par un médecin ou le suicide assisté, l’Oregon et le Vermont exigent que les patients soient évalués par deux médecins. Les patients doivent avoir moins de six mois à vivre, être en bonne santé mentale et cognitive et être physiquement capables d’ingérer les médicaments pour mettre fin à leurs jours. Les dossiers et les dossiers doivent être examinés dans l’État ; le fait de ne pas le faire constitue une pratique de la médecine hors de l’État, ce qui viole les exigences de licence médicale. Pour la même raison, les patients doivent être dans l’État pour l’examen initial, lorsqu’ils demandent les médicaments et lorsqu’ils les ingèrent.
Les législatures des États imposent ces restrictions comme des mesures de protection, pour équilibrer les droits des patients qui demandent l’aide médicale à mourir avec l’impératif législatif de ne pas adopter de lois qui nuisent à quiconque, a déclaré Peg Sandeen, PDG du groupe Death With Dignity. Cependant, comme de nombreux défenseurs de l’aide médicale à mourir, elle a déclaré que de telles règles créent des fardeaux excessifs pour les personnes qui souffrent déjà.
Diana Barnard, médecin en soins palliatifs dans le Vermont, a déclaré que certains patients ne pouvaient même pas venir à leur rendez-vous. « Ils finissent par être malades ou ne pas avoir envie de voyager, alors il faut reprogrammer leur rendez-vous », a-t-elle déclaré. « Cela demande aux gens de consacrer une grande partie de leur énergie à venir ici alors qu'ils méritent vraiment d'avoir cette option plus près de chez eux. »
Parmi les opposants à l’aide au suicide figurent des groupes religieux qui estiment qu’il est immoral de mettre fin à une vie, ainsi que des médecins qui soutiennent que leur travail consiste à améliorer le confort des personnes en fin de vie, et non à mettre fin à la vie elle-même.
L'anthropologue Anita Hannig, qui a interrogé des dizaines de patients en phase terminale dans le cadre de ses recherches pour son livre « The Day I Die: The Untold Story of Assisted Dying in America » (Le jour où je meurs : l'histoire inédite de l'aide à mourir en Amérique), a déclaré qu'elle ne s'attendait pas à ce qu'une législation fédérale règle la question de sitôt. Comme la Cour suprême l'a fait avec l'avortement en 2022, elle a statué en 1997 que l'aide à mourir était une question de droit des États.
Au cours des sessions législatives 2023-24, 19 États (dont l'État de Pennsylvanie, où se trouve Milano) ont envisagé de légiférer sur l'aide médicale à mourir, selon le groupe de défense Compassion & Choices. Le Delaware a été le seul État à l'adopter, mais le gouverneur n'a pas encore donné suite à cette proposition.
Sandeen a déclaré que de nombreux États adoptent initialement des lois restrictives – exigeant par exemple des délais d’attente de 21 jours et des évaluations psychiatriques – pour finalement abroger des dispositions qui s’avèrent excessivement contraignantes. Cela la rend optimiste quant au fait que d’autres États suivront finalement le Vermont et l’Oregon, a-t-elle déclaré.
Milano aurait préféré se rendre dans le New Jersey voisin, où l’aide médicale à mourir est légale depuis 2019, mais l’obligation de résidence rendait cette option impossible. Et bien que l’Oregon compte plus de prestataires que l’État largement rural du Vermont, Milano a opté pour le trajet de neuf heures en voiture jusqu’à Burlington, car c’était moins épuisant physiquement et financièrement qu’un voyage à travers le pays.
La logistique était essentielle, car Milano savait qu'elle devrait rentrer. Lorsqu'elle s'est rendue dans le Vermont en mai 2023 avec son mari et son frère, elle n'était pas proche de la mort. Elle s'est dit que la prochaine fois qu'elle irait dans le Vermont, ce serait pour demander le médicament. Elle devrait ensuite attendre 15 jours pour le recevoir.
La période d'attente est la norme pour garantir qu'une personne dispose de ce que Barnard appelle « un temps de réflexion pour réfléchir à la décision », même si elle a déclaré que la plupart des gens l'ont fait bien avant. Certains États ont raccourci la période ou, comme l'Oregon, ont une option de dérogation.
Cette période d'attente peut être difficile pour les patients, en plus d'être loin de leur équipe soignante, de leur domicile et de leur famille. Blanke a déclaré avoir vu jusqu'à 25 proches assister au décès d'un résident de l'Oregon, mais les personnes venant d'un autre État n'amènent généralement qu'une seule personne. Et si trouver un endroit où mourir peut être un problème pour les habitants de l'Oregon qui se trouvent dans des maisons de retraite ou des hôpitaux qui interdisent l'aide au décès, c'est particulièrement difficile pour les non-résidents.
Lorsque l'Oregon a levé son obligation de résidence, Blanke a fait une publicité sur Craigslist et a utilisé les résultats pour établir une liste d'hébergements de courte durée, y compris des Airbnb, prêts à accueillir des patients pour y mourir. Les organisations à but non lucratif des États dotés de lois sur l'aide au suicide tiennent également de telles listes, a déclaré Sandeen.
Milano n'en est pas encore au point où elle doit trouver un endroit où prendre ses médicaments et mettre fin à ses jours. En fait, comme elle a eu une année relativement saine après son premier voyage dans le Vermont, elle a laissé expirer sa période d'approbation de six mois.
En juin, elle est toutefois repartie pour ouvrir une nouvelle fenêtre de six mois. Cette fois, elle y est allée avec une amie qui possède un camping-car. Elles ont conduit six heures pour traverser la frontière de l'État, s'arrêtant dans une aire de jeux et une boutique de cadeaux avant de s'asseoir sur un parking où Milano avait un rendez-vous Zoom avec ses médecins plutôt que de conduire trois heures de plus jusqu'à Burlington pour les rencontrer en personne.
« Je ne sais pas s'ils font du suivi GPS ou des trucs du genre avec l'adresse IP, mais j'aurais eu peur de ne pas être honnête », a-t-elle déclaré.
Ce n’est pas tout ce qui l’effraie. Elle craint d’être trop malade pour retourner dans le Vermont quand elle sera prête à mourir. Et même si elle peut y aller, elle se demande si elle aura le courage de prendre les médicaments. Environ un tiers des personnes dont la demande d’aide médicale à mourir est approuvée ne le font pas, a déclaré Blanke. Pour elles, il suffit souvent de savoir qu’elles ont les médicaments – le contrôle – pour mettre fin à leurs jours quand elles le souhaitent.
Milano a déclaré qu'elle était reconnaissante d'avoir ce pouvoir maintenant qu'elle est encore en assez bonne santé pour voyager et profiter de la vie. « J'aimerais juste que plus de gens aient cette possibilité », a-t-elle déclaré.
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Cet article a été reproduit à partir de khn.org, une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et qui est l'un des principaux programmes opérationnels de KFF – la source indépendante de recherche, de sondage et de journalisme sur les politiques de santé. |
