Les personnes qui meurent dans les hôpitaux britanniques sans l’apport de soins palliatifs spécialisés ont souvent « des besoins non satisfaits importants et mal identifiés », selon une évaluation à l’échelle du Royaume-Uni ; le premier du genre ; publié en ligne dans la revue BMJ Supportive & Palliative Care.
Presque toutes (93 %) les personnes évaluées avaient un besoin non satisfait démontrable, ce déficit étant plus apparent dans les hôpitaux généraux de district que dans les hôpitaux universitaires ou les centres de cancérologie.
On estime que 1 patient sur 10 admis dans les hôpitaux britanniques mourra pendant son séjour en hospitalisation. Comme les équipes spécialisées en soins palliatifs fonctionnent souvent comme un service de consultation, une recommandation de l’équipe de gestion est nécessaire.
Mais les complexités entourant la reconnaissance qu’un patient est en train de mourir et la stigmatisation associée aux soins palliatifs signifient que ces références ne sont souvent pas faites, disent les chercheurs.
En réponse aux besoins non satisfaits perçus des personnes mourant dans les hôpitaux, l’Association of Palliative Medicine a coordonné la toute première évaluation prospective des soins de fin de vie par rapport aux normes établies dans 88 hôpitaux du Royaume-Uni : Seeking Excellence in End-of-life Care UK or SEECareUK.
Les spécialistes des soins palliatifs ont évalué dans quelle mesure les besoins holistiques de 284 patients adultes proches de la mort, mais non référés aux services de soins palliatifs, étaient satisfaits en une seule journée entre le 25 avril et le 1er mai 2022. Les patients des services de soins d’urgence ou des unités de soins intensifs n’étaient pas ‘ t inclus.
L’évaluation comprenait la spécialité du service; l’âge, le sexe, l’origine ethnique et le diagnostic du patient ; présence et gravité des symptômes physiques; si les besoins psychologiques, spirituels et sociaux étaient satisfaits ; et si un plan de nutrition et d’hydratation était en place.
Les notes médicales et infirmières ont également été examinées pour vérifier s’il existe des preuves d’un plan de soins de fin de vie pour répondre aux besoins identifiés. Tout besoin immédiat d’intervention de soins palliatifs spécialisés a également été noté.
Les trois quarts (76 %) des patients mourants avaient entre 75 et 94 ans ; plus de la moitié (54 %) étaient des femmes; et la plupart (98%) étaient d’origine ethnique blanche. Seuls 44 sur 284 (15 %) avaient un cancer comme diagnostic principal.
L’évaluation a montré que 3 patients sur 4 (213/284) présentaient des symptômes physiques ; douleur 24 % (67 ); difficultés respiratoires (dyspnée) 24 % (68) ; sécrétions respiratoires 21% (61); agitation 23% (66); nausées/vomissements 8 % (22).
Les symptômes physiques étaient modérés à sévères chez près d’un tiers (31 %, 88). Les soins bucco-dentaires étaient médiocres dans plus de la moitié (56 %, 159).
La plupart (86 %, 244) avaient d’autres besoins de soins holistiques non satisfaits. Ceux-ci comprenaient des besoins spirituels dans les deux tiers (67 % ; 190 ); besoins psychologiques (60 % ; 170) ; et les besoins sociaux dans près d’un cinquième (18 %, 51). Et il n’y avait pas de plan de nutrition/hydratation chez 28 % (80).
Dans l’ensemble, presque tous (93%, 264) les patients examinés avaient un besoin non satisfait démontrable, a révélé l’évaluation.
Un plan de soins de fin de vie convenu localement était en place pour 57 % (162). Et les proches avaient été informés que le patient était en train de mourir dans 85 % (241) des cas, avec une prescription anticipée de médicaments pour soulager les symptômes fréquemment associés au processus de la mort dans 82 % (233).
Une intervention immédiate de soins palliatifs spécialisés a été nécessaire chez plus de la moitié des patients (57 %, 162) : prescription de modifications chez 39 % (63) ; prestation de soins psychosociaux ou spirituels dans 15 % (24) ; soins de la bouche chez 12 % (19) ; mettre en œuvre des aspects du plan de soins de fin de vie dans 11 % (18); et l’administration immédiate de médicaments pour le soulagement des symptômes chez 1 patient sur 10 (16).
D’autres interventions comprenaient l’arrêt des traitements qui n’étaient plus appropriés, la planification préalable des soins et le renvoi rapide vers le domicile ou les soins en établissement.
Les besoins des patients étaient significativement moins susceptibles d’être satisfaits dans un hôpital général de district que dans un hôpital d’enseignement ou un centre de cancérologie (98 % contre 91 %). Les patients mourants dans les hôpitaux généraux de district étaient également beaucoup plus susceptibles de nécessiter une intervention (71 % contre 51 %).
Les patients étaient moins susceptibles d’avoir besoin d’une intervention avec un nombre supérieur à la moyenne de personnel spécialisé en soins palliatifs / 100 000 de la population (66 % contre 52 %) ; où un service spécialisé de soins palliatifs de 7 jours était disponible (67 % contre 54 %) ; et où il n’y avait pas de plan de soins de fin de vie en place (67 % contre 53 %).
Bien qu’une forte proportion de patients ayant des plans de soins de fin de vie avaient des besoins non satisfaits, cela était encore beaucoup plus probable sans un tel plan de soins en place (98 % contre 90 %).
Il s’agit d’une étude d’observation instantanée, excluant la possibilité de tirer des conclusions définitives, auxquelles s’ajoutent les chercheurs qui n’ont pas évalué les soins des patients connus des services de soins palliatifs, ni mesuré le nombre réel de ceux qui meurent dans les hôpitaux ; les facteurs qui peuvent être influent.
Néanmoins, ils soulignent : « Avec la loi sur la santé et les soins [2022] légiférant l’accès aux soins palliatifs où et quand cela est nécessaire, ces résultats soulèvent des questions importantes sur les méthodes de prestation les mieux adaptées pour répondre aux besoins complexes des personnes mourantes.
Ils ajoutent : « En outre, l’expansion dans les soins intermédiaires, les environnements de soins résidentiels, les domiciles des patients et d’autres environnements potentiellement mal desservis est susceptible de révéler d’importants besoins non satisfaits en matière de soins palliatifs spécialisés ».
Et à tout le moins, ils concluent: « Ces résultats devraient inciter à poursuivre les recherches et inciter les chefs de service et les commissaires à revoir leur planification stratégique spécialisée en soins palliatifs. »
