L’Association nationale des centres d’épilepsie (NAEC) a élaboré des lignes directrices mises à jour qui décrivent les services et ressources complets que les centres d’épilepsie devraient fournir pour améliorer la qualité des soins destinés aux personnes dont l’épilepsie n’est pas bien contrôlée.
Un résumé exécutif du 2023 Lignes directrices pour les centres spécialisés dans l’épilepsie : rapport du groupe d’experts sur les lignes directrices de l’Association nationale des centres d’épilepsie a été publié en ligne le 2 février 2024 dans Neurologie®, la revue médicale de l’American Academy of Neurology. Les lignes directrices complètes du NAEC sont publiées sous forme d’annexe électronique sur le site Web de la revue.
L’épilepsie est l’une des maladies neurologiques chroniques les plus courantes dans le monde, avec une prévalence estimée à 3,4 millions aux États-Unis. Cette maladie, qui provoque des crises récurrentes, peut être débilitante et mettre la vie en danger. Elle est associée à une diminution de la qualité de vie et à des implications socio-économiques de grande envergure.
Environ 30 pour cent des personnes épileptiques ont des crises qui ne répondent pas aux médicaments. Les crises incontrôlées affectent tous les aspects de la vie, comme la capacité d’apprendre ou de vivre de manière indépendante. Pour ces personnes et celles qui subissent des effets secondaires inacceptables dus aux médicaments antiépileptiques, les centres d’épilepsie peuvent fournir un niveau de soins plus personnalisé qui améliore le bien-être total du patient.
Le domaine a considérablement changé depuis que le NAEC a publié sa dernière mise à jour des lignes directrices il y a plus de 10 ans. Outre les progrès de la médecine, il y a eu une évolution vers une approche axée sur le bien-être général au-delà de la gestion des crises. Cela comprend la prise en charge des affections comorbides comme l’anxiété et la dépression, une meilleure communication entre le patient et l’équipe soignante et la lutte contre les disparités en matière de santé au sein de la communauté épileptique. Des lignes directrices élargies sont également cruellement nécessaires pour aider les centres et les hôpitaux à obtenir les ressources nécessaires pour fournir ce niveau de soins complets.
Fred Lado, MD, PhD, président du NAEC, coprésident du comité d’orientation et directeur régional de l’épilepsie et professeur de neurologie à la Zucker School of Medicine de Hofstra/Northwell à Hempstead, New York
Les lignes directrices de 2023 comprennent 52 recommandations qui couvrent toute la gamme de services qui devraient faire partie des centres d’épilepsie de haute qualité, y compris l’évaluation des patients hospitalisés, les options thérapeutiques et la gestion ambulatoire des maladies chroniques. Les lignes directrices reconnaissent l’importance des équipes de soins multidisciplinaires dans la coordination des efforts des différents spécialistes travaillant ensemble pour diagnostiquer et traiter les patients.
Pour la première fois, les lignes directrices recommandent aux centres
- proposer des tests et des conseils génétiques.
- fournir davantage d’éducation et de communication aux patients.
- accorder une plus grande attention aux populations ayant des besoins particuliers.
- employer un coordonnateur de soins qui organise et facilite les soins multidisciplinaires.
- proposer un dépistage de la santé mentale (l’anxiété, la dépression et les difficultés d’apprentissage sont beaucoup plus fréquentes chez les personnes épileptiques que dans la population générale).
- s’attaquer aux disparités et aux inégalités en matière de santé au sein de la population de patients épileptiques.
Les recommandations ont été fondées sur un examen des données probantes et reflètent le consensus d’un groupe multidisciplinaire de 41 parties prenantes possédant une expertise diversifiée, notamment des représentants des patients et des soignants, des technologues EEG, des infirmières praticiennes, des travailleurs sociaux, des neurochirurgiens, des neuroradiologues et d’autres personnes qui soutiennent les soins dans les centres d’épilepsie.
« Toutes les recommandations ont rapidement atteint un consensus malgré la diversité des parties prenantes, ce qui souligne que les recommandations reflètent les éléments importants des services de santé qui devraient être en place pour qu’un centre d’épilepsie fournisse des soins de la plus haute qualité », a déclaré Susan Arnold, MD, coprésident du comité d’orientation et épileptologue pédiatrique à la faculté de médecine de l’université de Yale.
« Nous voulons améliorer la qualité des soins à tous les niveaux pour les personnes épileptiques aux États-Unis. NAEC dispose de centres accrédités qui fournissent des soins de très haute qualité, mais chaque centre a des atouts différents. En travaillant ensemble avec ces lignes directrices consensuelles, nous pouvons élever les normes de qualité des soins pour tous les centres », a déclaré le Dr Arnold.
Le NAEC a publié ses premières lignes directrices pour les centres d’épilepsie en 1990 et a depuis lors élaboré des lignes directrices mises à jour chaque décennie. Les lignes directrices de 2023, financées uniquement par le NAEC, sont les premières à être établies sur la base d’un processus fondé sur des données probantes et fondé sur un consensus. NAEC a fait appel à EBQ Consulting pour élaborer des déclarations consensuelles fondées sur des preuves et dignes de confiance, conformes aux normes internationales établies. En l’absence de preuves solides, les recommandations ont été guidées par le consensus des groupes d’experts et ont mis en évidence les domaines nécessitant des recherches supplémentaires.
« Lorsque les patients estiment que leurs options de traitement sont limitées, ils ne sont pas obligés d’accepter le « assez bien ». Les centres d’épilepsie offrent de l’espoir », a déclaré le Dr Arnold. « Mais les centres d’épilepsie auront besoin des ressources nécessaires pour fournir ce niveau complet de soins. Nous espérons que les lignes directrices contribueront à accroître le soutien des assureurs-maladie et des institutions ainsi que la reconnaissance de ces recommandations. »
À mesure que des recherches supplémentaires seront disponibles, que des normes de pratique seront établies et que les connaissances cliniques augmenteront, le NAEC continuera de mettre à jour les lignes directrices. Au fil du temps, ces lignes directrices éclaireront les normes d’accréditation du NAEC pour les centres d’épilepsie.
