Le parcours de Glen Kelley en tant que receveur de transplantation cardiaque a bouclé la boucle aujourd'hui à Prague, alors qu'il s'adressait aux participants à l'assemblée annuelle et aux sessions scientifiques de la Société internationale de transplantation cardiaque et pulmonaire (ISHLT), y compris aux membres de ses propres équipes de soins.
En tant que lycéen à l'extérieur de Peoria, dans l'Illinois, Kelley a reçu un diagnostic de lymphome hodgkinien de stade 4 et a subi huit mois de chimiothérapie et de radiothérapie. Après 10 mois de rémission, le cancer est réapparu et il a reçu une greffe de moelle osseuse. Son cancer étant de nouveau en rémission, il a terminé ses études universitaires et a continué à mener une vie extrêmement active pendant les 17 années suivantes, skiant, faisant du vélo, escaladant des montagnes et même courant des marathons.
Puis, sorti de nulle part, Kelley a subi une crise cardiaque à 36 ans. Les médecins ont trouvé son artère coronaire droite presque complètement bloquée et ont placé trois stents pour la maintenir ouverte. Au cours de la décennie suivante, son cœur malade nécessiterait davantage de stents, de remplacements valvulaires et non pas un mais deux pontages aorto-coronariens au centre médical de l'Université du Minnesota à Minneapolis. En 2015, Kelley souffrait d'insuffisance cardiaque – ; très probablement le résultat des radiations qu'il a reçues pendant son adolescence.
Il a été inscrit sur la liste des greffes et finalement transféré au Baylor University Medical Center de Dallas, où il a reçu un nouveau cœur en 2016. Une période de récupération inhabituellement longue et difficile a suivi, au cours de laquelle il a souffert d'une insuffisance rénale, d'une infection fongique et de deux crises. de rejet d’organe. En 2019, il a reçu sa deuxième greffe d’organe, un rein indirectement donné par son plus jeune fils.
Tout au long de mon parcours, j'ai bénéficié du soutien de mes médecins et prestataires de soins, ainsi que des bénévoles du groupe de soutien Second Chance for Life. Je ne pense pas que mes résultats auraient été aussi fructueux sans le soutien que j'ai reçu tout au long de mon parcours. »
Glen Kelley, greffé cardiaque
Malgré tous ses problèmes de santé, Kelley a mené une carrière réussie dans l'informatique et le marketing, dont 17 ans chez IBM. Mais c’est à travers ses expériences de patient qu’il a réalisé sa véritable vocation.
« Mes paramètres ont changé depuis la façon dont je faisais mon travail quotidien jusqu'au nombre de patients que je pouvais aider », a-t-il déclaré. « Les patients sont devenus ma monnaie d'échange. »
Kelley s'est consacré au soutien des patients souffrant d'une maladie cardiaque avancée par le biais de visites en personne et par téléphone et de groupes de soutien, avant de devenir président de Second Chance for Life pendant quatre ans. Au cours de son mandat, le groupe a créé une alliance avec le groupe international Mending Hearts, la plus grande organisation de soutien aux patients cardiaques entre pairs au monde, avec plus de 115 000 membres.
Avec Mended Hearts, Kelley a eu l'occasion de continuer à travailler dans l'éducation et le soutien des patients – ; et de s'impliquer davantage dans le plaidoyer et la législation aux niveaux étatique et fédéral. Aujourd'hui, il est le leader de la voix des patients et du plaidoyer du groupe.
« Travailler dans le domaine du plaidoyer m'a permis d'aider non pas un mais des milliers de patients à la fois », a-t-il déclaré.
Aujourd'hui, Kelley remplit ses journées d'appels téléphoniques aux patients, de visites en personne et de conseils. Dans son nouveau rôle d'administrateur défenseur des patients au sein du conseil d'administration de la Fondation ISHLT, Kelley contribuera à garantir que le programme de la Fondation aborde les problèmes les plus importants pour les patients atteints de maladies cardiaques et pulmonaires avancées.
Sa vocation la plus élevée à ce jour pourrait être de servir le nouveau réseau américain d'approvisionnement et de transplantation d'organes (OPTN). Créé l'automne dernier par une loi bipartite, l'OPTN est chargé de réorganiser le système de transplantation d'organes du pays. Kelley a été élu représentant des patients thoraciques au conseil d'administration d'OPTN.
« Les patients ont toujours besoin de soutien, qu'ils le sachent ou non, à un moment donné de leur parcours », a déclaré Kelley. « Cela me motive à faire le travail que je fais. Je veux responsabiliser les patients grâce au soutien et à l'éducation et leur apprendre à se défendre eux-mêmes. »
