Les survivants d'un AVC qui n'étaient pas à l'aise pour partager leurs pensées et leurs sentiments au sujet de leur état et de leur avenir ont eu une récupération physique et cognitive plus lente après leur AVC, selon une étude préliminaire qui sera présentée à la conférence internationale 2026 sur l'AVC de l'American Stroke Association.
Lorsqu’elles tentent de faire face à un stress et à un traumatisme majeurs, de nombreuses personnes bénéficient d’un environnement social favorable où elles peuvent parler de ce qu’elles traversent. Cependant, lorsque les survivants d'un AVC se sentent mal à l'aise de partager leurs pensées/sentiments parce qu'ils pensent qu'en parler mettra les autres mal à l'aise ou que les autres ne voudront pas entendre leurs préoccupations, ces contraintes de partage peuvent être nocives pour leur santé.
E. Alison Holman, Ph.D., auteur principal de l'étude, professeur de sciences infirmières à la Sue & Bill Gross School of Nursing, Université de Californie à Irvine
Les chercheurs ont étudié si les contraintes sociales sur le partage des sentiments et des émotions prédisaient la solitude et un handicap fonctionnel et cognitif un an après un accident vasculaire cérébral. L'analyse a porté sur plus de 700 participants au programme STRONG (Scoup, sTressus, R.ehabilitationSURet Genetics), menée sur 28 sites aux États-Unis. STRONG a déjà révélé qu'un an de rétablissement après un accident vasculaire cérébral est pire s'il y avait un niveau plus élevé de stress et de traumatisme dans la vie d'une personne avant son accident vasculaire cérébral, si elle présentait des symptômes de stress post-traumatique alors qu'elle était encore hospitalisée après l'accident vasculaire cérébral ou si elle présentait certaines variations génétiques.
Dans la présente étude, les chercheurs ont évalué la perception des contraintes sociales par les participants 3 mois après leur accident vasculaire cérébral, après la période de guérison initiale. Les survivants d'un AVC ont identifié une personne dont ils dépendent régulièrement, souvent un membre de la famille qui leur sert de soignant, et ont répondu à deux questions sur leurs interactions avec cette personne : « Au cours de la semaine dernière, à quelle fréquence avez-vous eu le sentiment qu'elle ne voulait pas entendre parler de vos sentiments au sujet de votre AVC ou de vos craintes concernant de futurs problèmes de santé ? » ; » et « À quelle fréquence avez-vous eu l'impression que vous deviez garder pour vous vos sentiments concernant votre accident vasculaire cérébral ou vos craintes concernant de futurs problèmes de santé parce qu'ils le mettaient mal à l'aise ou le contrariaient ? »
L'analyse a révélé qu'un an après l'AVC, les personnes qui se sentaient moins capables de partager ouvertement leurs sentiments après 90 jours étaient plus susceptibles de rencontrer plusieurs défis :
- Ils se sentaient plus seuls, déclarant s'être sentis davantage exclus, isolés ou sans compagnie au cours de la semaine écoulée.
- Ils avaient plus de difficultés avec les activités quotidiennes, comme se nourrir ou se laver (ils avaient globalement besoin de plus d’aide).
- Ils ont éprouvé de plus grands problèmes de réflexion, notamment de mémoire, d’attention et de langage.
« Le niveau de contrainte sociale après 90 jours était tout aussi efficace pour prédire l'invalidité globale et la fonction physique un an plus tard que la gravité initiale de l'accident vasculaire cérébral », a déclaré Holman. « Pour de nombreux professionnels de la santé qui s'intéressent à l'AVC, la gravité de l'AVC est la référence pour comprendre dans quelle mesure une personne se portera bien ou mal à l'avenir. »
Elle a encouragé d'autres chercheurs sur l'AVC à s'enquérir de ce qui se passe dans l'environnement social des patients peu après un AVC afin de comprendre si cela peut influencer le rétablissement et de leur apporter un soutien.
Holman encourage les soignants à « créer un espace sûr pour que les gens puissent parler de leur AVC, les laisser parler de leurs sentiments et de ce qu'ils traversent afin qu'ils puissent comprendre ce qui s'est passé et ce qui se passe. Cependant, n'essayez pas de le forcer, car tout le monde n'a pas besoin de verbaliser ses émotions. Leur fournir un endroit sûr pour partager, si nécessaire, est la clé. »
Les chercheurs ont noté que si ces résultats étaient confirmés dans des études futures, des interventions pourraient être conçues pour aider les survivants d'un AVC à faire face à moins de défis sociaux.
L'expert bénévole de l'American Stroke Association, Amytis Towfighi, MD, FAHA, a déclaré : « Bien que le soutien social soit de plus en plus reconnu comme bénéfique après un AVC, on en sait moins sur la manière dont les contraintes sociales affectent la récupération. Cette étude est l'une des premières à évaluer leur influence sur les résultats psychologiques, cognitifs et fonctionnels à long terme. Towfighi est également professeur de neurologie et de sciences de la population et de la santé publique à la Keck School of Medicine de l'USC et directeur des services neurologiques du département des services de santé du comté de Los Angeles.
Détails de l’étude, contexte et conception :
- L'étude a inclus 763 participants (âge moyen de 63 ans ; 41,2 % de femmes ; 69,4 % d'adultes blancs autodéclarés) qui se sont inscrits à l'essai alors qu'ils étaient hospitalisés après un accident vasculaire cérébral léger à modéré.
- Les participants faisaient partie du FORT (Scoup, sTressus, R.ehabilitationSURet Genetics), qui était une étude multicentrique détaillée examinant la première année de récupération après un accident vasculaire cérébral, menée dans 28 sites américains entre 2016 et 2021.
- Les chercheurs ont évalué les participants lors de leur première hospitalisation, puis de nouveau 3, 6 et 12 mois après un AVC. À un an, les fonctions physiques et cognitives ont été évaluées à l'aide de l'échelle de Rankin modifiée et des résultats du Montreal Cognitive Assessment administré lors d'un appel téléphonique.
- La solitude a été évaluée à l’aide de trois éléments de l’échelle de solitude de l’UCLA. Ceci a été évalué à chaque suivi, à 3, 6 et 12 mois après l'AVC. L'échelle de solitude de l'UCLA a évalué le niveau de solitude des patients sur une échelle de 5 points allant de « jamais » à « tout le temps », de sorte que des scores plus élevés signifient des sentiments de solitude plus fréquents.
- À 90 jours, le degré d'inconfort exprimé par les survivants d'un AVC par rapport à leurs préoccupations a été évalué à l'aide de deux éléments de l'échelle des contraintes sociales.
- Après avoir contrôlé l'âge, le sexe, la race, la gravité de l'AVC et le stress 2 à 10 jours après l'AVC, les chercheurs ont analysé l'association entre davantage de contraintes sociales à 3 mois avec la solitude et les niveaux de récupération à un an.
Point de vue des patients : Pourquoi le soutien social est important après un AVC
Dipika Aggarwal, neurologue de Kansas City, Missouri, vivait une vie bien remplie lorsqu'un accident vasculaire cérébral en 2019 a tout bouleversé. À seulement 38 ans, elle est passée d’une carrière prospère à des mois de rééducation intensive, suivis d’isolement pendant le confinement dû au COVID. « J'ai perdu ma vie professionnelle, mes fiançailles ont pris fin et il n'y avait aucune garantie que je travaillerais à nouveau », se souvient-elle. « Ma santé mentale s'est tellement détériorée que j'ai commencé à penser à mettre fin à mes jours. Je n'avais même pas réalisé que je souffrais de dépression après un AVC. »
Aggarwal dit qu'il lui a fallu des mois avant de se sentir à l'aise pour parler de son accident vasculaire cérébral. Lorsqu’elle s’est finalement ouverte, d’abord à sa famille, puis publiquement sur les réseaux sociaux, cela a tout changé.
« Partager mon histoire m'a aidé à guérir. Cela m'a donné l'espoir d'entendre les autres et de me sentir moins seul », a déclaré Aggarwal, qui est maintenant bénévole pour l'American Stroke Association, une division de l'American Heart Association. « Les aspects sociaux, financiers et psychologiques du rétablissement sont énormes, et nous n'en parlons pas assez. Mon conseil aux autres survivants d'un AVC : ne gardez pas les choses sous silence. Cherchez du soutien, permettez-vous d'être vulnérable et connectez-vous avec des personnes qui comprennent ce que vous vivez.
