Les symptômes comportementaux et psychologiques, tels que l’agitation et l’agressivité, sont des caractéristiques de la démence qui surviennent à tous les stades et types de la maladie et peuvent avoir un impact négatif à la fois sur la personne atteinte de démence et sur ses aidants. La plupart des 6,2 millions d’Américains atteints de démence étant pris en charge par un membre de la famille à domicile, les approches non pharmacologiques (prise en charge sans médicaments) sont le premier plan d’action privilégié pour ralentir la progression de la maladie, réduire l’utilisation des soins de santé, améliorer la qualité de vie et faciliter détresse des soignants.
Le programme d’activités sur mesure (TAP), développé par Laura N. Gitlin, PhD, professeure distinguée à l’université et doyenne du Collège des sciences infirmières et des professions de la santé de l’Université Drexel, alors qu’elle était à l’Université Thomas Jefferson puis à l’école d’infirmières de l’Université Johns Hopkins avec ses équipes de recherche, est une approche non pharmacologique, dont il a été démontré qu’elle traite les symptômes comportementaux et psychologiques et d’autres symptômes cliniques tels que la dépendance fonctionnelle. TAP propose des activités adaptées aux intérêts et aux capacités des personnes atteintes de démence et enseigne aux soignants comment les utiliser.
Dans une étude récemment publiée dans le Journal de la société américaine de gériatrie, Gitlin et ses co-auteurs ont examiné les effets du TAP sur les comportements agités et agressifs dans les familles noires et blanches. Les résultats de l’étude indiquent que les familles noires ont vu de plus grands avantages comportementaux de l’utilisation du programme avec les membres de leur famille vivant avec la démence – ; bien qu’ils soient moins exposés au traitement que les familles blanches.
Cette étude contribue à la base de preuves croissante pour le TAP en tant qu’approche non pharmacologique. Et de manière significative, cela étend les avantages comportementaux aux familles noires. Comme les familles noires sont sous-représentées dans les essais cliniques et peuvent ne pas avoir accès à des soins de la démence fondés sur des preuves, l’offre de TAP semble justifiée et peut aider à minimiser les disparités dans le traitement des symptômes comportementaux et psychologiques.
Laura N. Gitlin, Ph.D., professeure émérite d’université et doyenne du Collège des sciences infirmières et des professions de la santé de l’Université Drexel
L’équipe de recherche a mené un essai contrôlé randomisé en simple aveugle à deux bras impliquant 90 familles noires et 145 familles blanches. Au cours d’une période de trois mois, il y a eu huit séances à domicile avec soit un ergothérapeute (pour le groupe utilisant le TAP), qui a fourni des activités adaptées aux capacités et aux intérêts et a formé les soignants à leur utilisation, soit un assistant de recherche (pour le groupe témoin), qui a fourni une éducation sur la maladie et des conseils sur la sécurité à domicile. Au moment de l’inscription, tous les soignants géraient activement les comportements de type agitation et/ou agressivité. Les soignants ont évalué la fréquence et la gravité des comportements agités et agressifs et s’ils se sont améliorés ou aggravés, ainsi que leur propre détresse et le nombre de séances terminées et le temps passé.
Les participants noirs qui ont reçu un traitement TAP se sont améliorés sur différentes dimensions comportementales, y compris les évaluations de la gravité de leur agitation et de leur agressivité combinées, la gravité de l’agitation et la gravité de l’agressivité plus que leurs homologues blancs et le groupe témoin. Les soignants noirs du groupe TAP ont également exprimé moins de détresse avec agitation et/ou agressivité, plus que leurs homologues blancs ou ceux du groupe témoin.
Les chercheurs ont également noté que les participants noirs ont ressenti des avantages malgré une exposition au traitement de près de deux heures en moins – ; bien qu’ils aient suivi un nombre similaire de séances de traitement. Gitlin a ajouté que les familles noires ont peut-être apprécié la relation thérapeutique par rapport au temps passé et étaient plus prêtes à essayer les activités que leurs homologues blancs – nécessitant ainsi moins de temps à chaque session pour apprendre l’approche TAP.
« L’examen des effets différentiels de la race peut améliorer la précision dans l’utilisation d’approches non pharmacologiques et promouvoir l’équité dans les soins de la démence pour les populations mal desservies », ont écrit Gitlin et ses co-auteurs.
Gitlin et ses co-auteurs ont également noté que la compréhension des déterminants sociaux et structurels qui façonnent l’expérience de la prestation de soins et les disparités dans les soins aux personnes atteintes de démence peuvent aider à expliquer pourquoi les familles noires ont bénéficié plus que les familles blanches et devraient être une priorité des recherches futures.
