Bien que l'impact disproportionné du COVID-19 sur les Américains noirs et hispaniques ne soit pas un secret, les responsables fédéraux ont lancé des études sur la disparité qui, espèrent-ils, prépareront mieux le pays à la prochaine grande épidémie.
Les National Institutes of Health ont lancé l'ambitieux projet de recherche «All of Us» en 2018 dans le but d'inscrire au moins un million de personnes dans la base de données sur la santé la plus diversifiée au monde. Les autorités y ont vu un antidote à la recherche médicale qui a traditionnellement faussé fortement les blancs, les aisés et les hommes.
Au milieu d'une réponse fédérale hésitante qui a permis à des niveaux stupéfiants de maladies de balayer le pays, le programme des NIH est un point positif potentiel. Environ 350 000 personnes ont consenti à faire partie du projet et plus de 270 000 d'entre elles ont partagé leur dossier de santé électronique et soumis des échantillons de sang ou d'ADN. Parmi ces derniers, plus de la moitié appartiennent à des groupes minoritaires et 81% appartiennent à des groupes traditionnellement sous-représentés en termes de milieu socio-économique, d'identité sexuelle ou d'autres catégories, selon les NIH.
Les chercheurs du NIH tentent de mieux comprendre comment les facteurs socio-économiques tels que le revenu, la structure familiale, le régime alimentaire et l'accès aux soins de santé affectent les infections et les résultats du COVID. L'espoir est de trouver des idées qui prépareront mieux le pays, en particulier ses communautés noires et hispaniques, à la prochaine pandémie.
Les échantillons de sang et d'ADN des participants, ainsi que l'accès à leurs dossiers de santé électroniques, offrent aux chercheurs une mine de données sur les effets de la pandémie sur les minorités. Dans le cadre du programme, le NIH a promis de renvoyer les résultats de la recherche à tous les participants dans un langage simple.
En un sens, « All of Us a été conçu pour COVID-19 », a déclaré Hugo Campos, un participant au programme et ambassadeur qui vit à Oakland, en Californie. « Si nous ne pouvons pas offrir de valeur aux participants maintenant, nous pourrions tout aussi bien l'oublier. »
Le NIH a construit All of Us avec l'espoir « que quelque chose comme COVID-19 pourrait arriver », a déclaré Josh Denny, le directeur général du projet.
All of Us, lancé par le directeur des NIH Francis Collins sous le président Barack Obama, vise à répondre aux questions qui permettront aux soins de santé d'être adaptés aux individus en fonction de leur génétique unique, de leurs expositions environnementales, de leur socio-économie et d'autres déterminants de la santé. À présent, les scientifiques exploitent sa base de données pour demander comment des facteurs tels que l'isolement, la santé mentale, la couverture d'assurance et le statut de travail affectent les infections et les résultats au COVID-19.
La première étude des NIH utilisant la base de données, déjà en cours, effectuera des tests d'anticorps sur le sang d'au moins 10000 volontaires du programme, en commençant par ceux qui ont rejoint le plus récemment et en remontant dans le temps pour déterminer quand le COVID-19 est entré aux États-Unis.
Depuis le début du mois de mai, All of Us a distribué des sondages mensuels aux participants, par e-mail ou par SMS, pour leur demander des informations sur les niveaux de stress associés à l'éloignement social, aux habitudes et environnements de travail, au port de masques et au lavage des mains. Il demande également si les participants ont eu des symptômes du COVID-19 ou ont été testés, et comprend des questions sur la couverture d'assurance, la consommation de drogues et l'état de santé mentale.
Une autre étude fournira aux chercheurs des données anonymisées, y compris les résultats des tests d'anticorps et des informations numériques sur la santé, afin d'étudier si les symptômes varient parmi les personnes qui ont été testées positives au COVID-19 en fonction de leur appartenance ethnique, de leur statut socio-économique et d'autres catégories.
Les données fédérales montrent que les personnes âgées noires sont quatre fois plus susceptibles, et les personnes âgées latino-américaines, deux fois plus susceptibles d'être hospitalisées avec le COVID-19 que les personnes âgées blanches. Il est entendu que le racisme structurel et les différences socio-économiques contribuent à cet écart, mais All of Us espère aider à identifier les raisons et les solutions potentielles.
Les minorités qui ont connu les résultats les plus pauvres du COVID-19 sont bien représentées dans la cohorte de recherche All of Us, a déclaré Denny. «Nous serons vraiment en mesure de superposer un certain nombre de types d’informations sur ce qui arrive à différentes populations et d’essayer de trouver une partie de ce« Pourquoi? ». Y a-t-il des différences génétiques, des différences dans les antécédents médicaux, le moment des tests? «
L'un des préceptes de Nous tous est de partager les résultats de ses études avec les participants et de les impliquer dans la conception des études. Les NIH ont embauché des dirigeants d'églises, d'organisations communautaires et d'autres groupes de base pour faire passer le mot sur le programme.
La clientèle largement hispanophone de San Ysidro Health, un centre de santé qualifié au niveau fédéral basé à San Diego, était impatiente de participer à la recherche sur le COVID-19, a déclaré Fatima Muñoz, directrice de la recherche et de la promotion de la santé du système de santé. La plupart des participants à All of Us qu'elle a aidé à recruter préfèrent les interactions en personne, mais ils s'adaptent aux exigences en ligne de la pandémie, a-t-elle déclaré.
«Il existe historiquement une méfiance bien fondée parmi certaines populations et communautés de couleur diverses dans la recherche biomédicale», a déclaré Denny. « Nous ne pouvons pas contrôler l'histoire, mais nous pouvons essayer de nous engager authentiquement à l'avenir. »
Le mouvement de protestation Black Lives Matter a poussé les dirigeants du programme à faire plus pour ses divers participants, a déclaré Denny.
«Cela nous a amenés à réfléchir davantage à la façon dont nous pouvons promouvoir la diversité chez les chercheurs, ce qui n’était pas autant d’intérêt», a-t-il déclaré. « Cela a accru l'urgence et l'importance de ce que nous faisons. C'est un formidable appel à l'action. »
Le programme All of Us est financé à hauteur de 1,5 milliard de dollars sur 10 ans par le biais du 21st Century Cures Act de 2016. Denny a déclaré qu'il s'attend à des résultats des tests d'anticorps, un projet de 850000 $ sous-traité à Quest Diagnostics, qui sera publié cette année, avec des aperçus des enquêtes publiées par la suite.
La base de données All of Us offre un accès sans précédent à des informations sur des groupes de recherche dont le niveau de dommage causé par le virus aurait été difficile à prédire, a déclaré le Dr Elizabeth Cohn, professeur de sciences infirmières au Hunter College de New York. Cohn est responsable de l'engagement communautaire pour Tous et préside son comité des publications.
«C'est la démonstration de la raison pour laquelle nous avons construit cette plate-forme», a déclaré Cohn. «C'est un grand moment pour nous tous, car c'est ce pour quoi il a été conçu.»
La pandémie a montré encore plus clairement pourquoi il est nécessaire d'avoir une base multiculturelle pour la recherche en santé, a déclaré le Dr Randall Morgan, directeur exécutif du W.Montague Cobb / National Medical Association Health Institute, un partenaire de All of Us.
« Quand nous arriverons à 1 million, nous espérons avoir toujours ce niveau de représentation », a-t-il déclaré.
Cette histoire de KHN a d'abord été publiée sur California Healthline, un service de la California Health Care Foundation.
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