Dans un contexte de déclin démographique, la surveillance algorithmique de la santé reproductive pourrait être utilisée pour contrôler secrètement les décisions en matière de procréation, accroître les inégalités et violer les droits des femmes.
Le projet Reproductive Health under Algorithm Surveillance (THELMA) mené à l'Universitat Oberta de Catalunya (UOC) étudie les répercussions de la surveillance algorithmique de la santé reproductive par femtech. Ces technologies, axées sur la santé des femmes, pourraient utiliser le Big Data pour influencer les décisions en matière de procréation. Cette industrie, axée sur le bien-être personnalisé des femmes grâce aux technologies numériques, aux applications mobiles et aux appareils connectés, pourrait dépasser une valeur marchande de 50 milliards de dollars d'ici 2025.
Les recherches de l'UOC souhaitent notamment contribuer à améliorer l'état actuel des données sur la fécondité et de la surveillance numérique dans l'UE, en mettant l'accent sur les expériences des utilisateurs finaux. Combinant méthodes de sciences sociales et analyse juridique, ce projet multidisciplinaire est porté par le groupe de recherche Genre et TIC (GenTIC) de l'Institut interdisciplinaire Internet (IN3), qui se concentre sur les études de genre à l'ère numérique.
« La combinaison de la recherche quantitative et des connaissances juridiques théoriques du projet contribuera à l'étude européenne des données sur la fécondité », a expliqué Luana Mathias Souto, qui appliquera sa vaste formation universitaire à son travail de chercheuse principale dans le projet THELMA. Souto, titulaire d'un doctorat en droit de l'Université pontificale catholique de Minas Gerais au Brésil, est avocat et chercheur spécialisé en droit constitutionnel, droits de l'homme et études de genre. Sa thèse de doctorat portait sur l'effectivité des droits politiques des femmes. Elle vient de rejoindre GenTIC, grâce au financement des Actions Marie Skłodowska-Curie du programme Horizon Europe, et développera le projet au cours des deux prochaines années.
Violation des droits et des corps en tant que marchandise
L'idée de THELMA est née de la possibilité d'un avenir dystopique pour la reproduction féminine, a expliqué Souto. « Lorsque j'ai commencé mes études en genre et droit en 2018, l'une de mes publications les plus pertinentes portait sur le corps des femmes et leur droit à prendre des décisions à leur sujet, d'après le roman de Margaret Atwood. Le conte de la servante. Je suis revenu sur ces manières panoptiques – mécanismes de surveillance et de contrôle qui permettent d'observer et de réguler le comportement des gens sans qu'ils sachent s'ils sont observés à un moment donné – et dystopiques de contrôle du corps des gens pendant la pandémie, et surtout sur les applications conçues pour suivre les gens. J'ai commencé à m'en inquiéter beaucoup et j'ai pensé : que pourrait-il se passer s'ils commençaient à suivre les données sur la fertilité des femmes ? », raconte l'expert.
Elle a trouvé plusieurs études analysant diverses violations des droits par le secteur femtech, notamment les préjugés sexistes, le renforcement des stéréotypes, l'utilisation de données sans consentement à des fins lucratives et même les grossesses non désirées. « L'industrie n'a pas examiné les problèmes d'un point de vue biopolitique », a déclaré Souto. La biopolitique est une théorie philosophique développée par Michel Foucault dans les années 1970, qui place le capital humain au centre de l'enrichissement des sociétés modernes. Les corps féminins sont considérés comme une marchandise en raison de leur capacité à reproduire ce capital.
« Si nous prenons en compte le déclin de la population, les décisions en matière de reproduction seront également une préoccupation pour les gouvernements nationaux. Les risques liés aux femtech augmenteront car elles stockent des données sur la reproduction féminine, telles que des informations sur l'ovulation et le comportement sexuel, et il existe, pour l'instant, pas de cadre législatif sensible au genre », a-t-elle ajouté. Ces données sont souvent partagées sans le consentement exprès des utilisateurs, ce qui soulève de graves problèmes de confidentialité.
Les risques liés à l’utilisation des données reproductives
Au lieu de stocker localement et en toute sécurité les données sur la santé des femmes, les entreprises technologiques peuvent utiliser ces informations pour générer des statistiques et prendre des décisions sans le consentement de leurs utilisateurs. Ceci est préoccupant dans un contexte où les droits reproductifs des femmes sont menacés dans un certain nombre de pays. Selon le chercheur, des cas récents en Europe et aux États-Unis ont montré que les données des applications de fertilité sont utilisées dans des procédures judiciaires, compromettant ainsi la vie privée des utilisateurs.
Avant l’avènement de la femtech, les données de fertilité n’étaient connues que des patientes et de leurs médecins, et étaient protégées par le secret médical. Cependant, les applications n'utilisent pas de mesures de confidentialité, « ce qui signifie que pour la première fois dans l'histoire, il existe une quantité massive de données reproductives auxquelles les gouvernements, les entreprises privées et d'autres personnes peuvent accéder », a-t-elle expliqué.
Aux États-Unis, par exemple, les données de fertilité d'une femme stockées dans une application pourraient être utilisées contre elle dans le cadre d'une enquête criminelle dans les États où l'avortement est illégal si elle a avorté dans un autre État où cela était légal. Souto a également évoqué un autre cas survenu en Suède, en 2018, où des utilisateurs ont signalé 37 grossesses non désirées résultant de l'utilisation de la première application contraceptive au monde.
Les objectifs de THELMA
Le projet THELMA vise à répondre à quatre questions clés : les caractéristiques et les principaux acteurs de la femtech secteur; les risques et les avantages pour les utilisateurs de femtech dans l'UE ; les lacunes de la législation actuelle ; et à quoi devrait ressembler un cadre réglementaire efficace pour ce secteur.
Il vise à contribuer à la création d'un cadre réglementaire dans l'UE qui protège la vie privée et l'autonomie des utilisateurs, sur la base d'approches interdisciplinaires, intersectionnelles et sensibles au genre.
Afin d'atteindre ces objectifs, THELMA combine des méthodes issues des sciences sociales et de l'analyse juridique. Le projet organisera des groupes d'experts juridiques, d'activistes et de concepteurs technologiques pour comprendre les défis du secteur, mener des enquêtes auprès des utilisateurs et suivre les principes de la science ouverte afin que tous les résultats soient accessibles au public sous licences Creative Commons. Le matériel pédagogique issu du projet sera mis à la disposition du public pour permettre aux utilisateurs de prendre des décisions concernant leurs choix en matière de reproduction et les aider à éviter les risques de la femtech.
Le projet autonomise également les femmes. Comme le dit Souto, « La connaissance, c'est le pouvoir ». « Pour la plupart des femmes dans le monde, leur corps, leurs hormones et leurs activités sexuelles restent un sujet tabou. Le marketing Femtech consiste à permettre aux femmes de connaître leur corps, d'améliorer leur bien-être et leur maîtrise de soi. Ces applications vous expliquent pourquoi vous vous sentez plus émotives aujourd'hui, si vos règles sont en retard, quand avoir des relations sexuelles si vous voulez tomber enceinte et, de même, elles peuvent également être utilisées comme une forme de contraception – une solution non invasive pour les femmes qui ne peuvent pas prendre la pilule. En bref, l'objectif principal de THELMA est d'informer les femmes sur la valeur de leurs données de fécondité.
