Les chercheurs de l'École de médecine Icahn du Mont Sinaï ont découvert une nouvelle façon de comprendre comment les enfants se portent après une transplantation hépatique : en se concentrant non pas sur les résultats des tests médicaux, mais sur la manière dont les parents et les enfants perçoivent différemment le bien-être de l'enfant.
Les résultats, publiés dans Le Journal de Pédiatrieproviennent du premier essai prospectif multisite visant à évaluer les écarts en temps réel dans les résultats rapportés par les patients chez les enfants transplantés hépatiques.
L'étude a porté sur 140 couples parent-enfant répartis dans sept centres de transplantation aux États-Unis et au Canada, tous membres du réseau Starzl pour l'excellence en transplantation pédiatrique (SNEPT). Les parents et les enfants ont rempli le questionnaire sur la qualité de vie en cas de transplantation hépatique pédiatrique, qui mesure dans quelle mesure un enfant s'adapte émotionnellement, socialement et physiquement après la greffe. Les chercheurs ont développé une application innovante qui calcule les différences de réponse parent-enfant en temps réel et transmet les résultats aux cliniciens lors des visites de routine.
Ils ont constaté que plus la différence entre la façon dont un parent et son enfant percevaient la qualité de vie de l'enfant était grande, plus la qualité de vie réelle de l'enfant était faible, que le parent perçoive les choses de manière plus positive ou plus négative que l'enfant. En d’autres termes, la direction du désaccord n’avait pas d’importance ; c’est l’ampleur même de l’écart qui s’est avérée significative. Ces différences étaient des prédicteurs de bien-être bien plus puissants que les indicateurs médicaux ou de santé hépatique de l’enfant. Cela marque un changement majeur par rapport à l’accent mis de longue date sur les paramètres cliniques vers une approche plus holistique et centrée sur le patient.
Cette étude introduit une toute nouvelle façon de comprendre les résultats rapportés par les patients. Historiquement, les cliniciens et les chercheurs se demandent : « Qui a raison : le parent ou l'enfant ? » Notre travail retourne cette question. Ce qui compte, c'est la différence entre leurs points de vue. Ces divergences fournissent un aperçu puissant de la façon dont l'enfant s'en sort réellement et offrent aux cliniciens une opportunité en temps réel de rapprocher les perspectives et d'améliorer de manière significative le bien-être d'un enfant.
Eyal Shemesh, MD, chef de la division de santé comportementale et développementale, service de pédiatrie, hôpital pour enfants Mount Sinai Kravis, auteur correspondant de l'article et co-investigateur principal de l'essai
En accédant pour la première fois au questionnaire PeLTOL via une application mobile, les cliniciens seront en mesure d'identifier et de discuter des différences parent-enfant lors d'une visite à la clinique, permettant ainsi des conversations plus éclairées, un alignement plus fort et des résultats émotionnels et psychologiques potentiellement améliorés pour les enfants se remettant d'une transplantation. L’approche a de vastes implications au-delà de la médecine de transplantation et pourrait remodeler la façon dont les résultats rapportés par les patients sont interprétés dans le cadre des maladies chroniques pédiatriques.
« Cette étude démontre la possibilité de créer des applications électroniques en interrogeant les patients et les soignants sur leurs besoins et en appliquant la technologie résultante pour répondre à ces souhaits et potentiellement améliorer les résultats via la technologie mobile dans un environnement réseau », a déclaré George V. Mazariegos, MD, auteur principal de l'étude et co-chercheur principal. Le Dr Mazariegos est également professeur de chirurgie au centre médical de l'Université de Pittsburgh (UPMC) et à l'hôpital pour enfants UPMC de Pittsburgh, ainsi que fondateur et président du SNEPT.
Les implications pour les familles sont tout aussi importantes. En mettant en évidence les points où les parents et les enfants voient les choses différemment, l'application peut susciter une meilleure communication, une compréhension partagée et une prise de décision plus collaborative concernant le traitement et les soins quotidiens. Les enfants peuvent se sentir mieux entendus et compris, tandis que les parents ont une vision plus claire de l'expérience vécue par leur enfant.
« Le questionnaire utilisé dans cette étude place l'expérience vécue d'un enfant au centre de notre compréhension de son parcours post-greffe », a déclaré Vicky Lee Ng, MD, co-auteur de cette étude, créatrice de PeLTOL, professeur de pédiatrie à l'Université de Toronto et directrice médicale de la transplantation hépatique pédiatrique à l'Hospital for Sick Children de Toronto, Canada. « Cette étude démontre que les divergences entre les soignants et les enfants peuvent mettre en lumière des lacunes dans la compréhension qui aident à orienter des soins plus adaptés et plus adaptés. » Le Dr Ng est également président de la Société nord-américaine de gastroentérologie, d'hépatologie et de nutrition pédiatriques.
« Il s'agit d'un exemple puissant de la façon dont les outils numériques peuvent élever les soins centrés sur le patient et la famille », a déclaré la Dre Claire Dunphy, PhD, professeure adjointe de pédiatrie (pédiatrie comportementale), École de médecine Icahn du Mont Sinaï, et co-auteur de cet article. « En donnant aux cliniciens un aperçu immédiat des perspectives parent-enfant, nous pouvons améliorer la communication, adapter le soutien et mieux comprendre comment les jeunes patients vivent après une intervention médicale majeure. Ces résultats ont le potentiel d'améliorer la qualité de vie de milliers d'enfants et de familles.
L'application sera désormais déployée dans les centres du réseau SNEPT pour aider les établissements du pays à intégrer cette nouvelle approche dans les soins de routine. Les chercheurs notent que ces travaux peuvent généralement influencer la manière dont les évaluations de la qualité de vie pédiatriques seront notées et interprétées à l'avenir.
Les prochaines étapes consisteront à étudier la manière dont les cliniciens peuvent mieux résoudre les écarts une fois qu'ils sont identifiés. Bien que l'équipe sache désormais comment mesurer et interpréter ces différences, et qu'elles soient très importantes, elle vise à déterminer les méthodes les plus efficaces pour utiliser ces informations afin d'améliorer les résultats pour les patients.
Cette étude a été financée en partie par l’Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé (AHRQ).
