À travers le pays, les États commencent à faire reculer les politiques déchirantes mises en place lorsque la pandémie de coronavirus a commencé et à autoriser les visites en personne dans les maisons de soins infirmiers et les centres de vie assistée, offrant un soulagement aux familles frustrées.
Pour la plupart, les visiteurs sont tenus de rester à l'extérieur et de rencontrer des parents dans les jardins ou sur les terrasses où ils restent à au moins 6 pieds l'un de l'autre, sous la supervision d'un membre du personnel. Les rendez-vous sont fixés à l'avance et les masques sont obligatoires. Un ou deux visiteurs seulement sont autorisés à la fois.
Avant ces rencontres, les visiteurs subissent des contrôles de température et répondent aux questions de dépistage pour évaluer leur santé. Les câlins ou autres contacts physiques ne sont pas autorisés. Si les résidents ou le personnel d'un établissement développent de nouveaux cas de COVID-19, les visites ne sont pas autorisées.
Selon LeadingAge, une association de prestataires de soins de longue durée, le 7 juillet, 26 États et le District de Columbia avaient donné leur feu vert aux visites de maisons de soins infirmiers dans ces circonstances. Deux semaines plus tôt, les Centers for Medicare & Medicaid Services ont clarifié les directives fédérales sur la réouverture des maisons de soins infirmiers aux visiteurs.
De même, dix-huit États et le district de Columbia prévoyaient d'autoriser des visites dans des centres de vie assistée.
Les politiques de visite peuvent toutefois changer si les responsables de l'État s'inquiètent d'une augmentation des cas de COVID-19. Et les installations individuelles ne sont pas obligées de s'ouvrir aux familles, même lorsqu'un État dit qu'elles peuvent le faire.
Assouplir les restrictions n'est pas sans risques. Les personnes âgées fragiles en soins de longue durée sont exceptionnellement vulnérables au COVID-19. Selon diverses estimations, 40% à 45% des décès liés au COVID sont survenus dans ces établissements.
Mais les familles angoissées disent que leurs proches souffrent trop, mentalement et physiquement, après près de quatre mois d'isolement. Depuis la fermeture des maisons de soins infirmiers et des centres de vie assistée à la mi-mars, sous la direction des autorités sanitaires fédérales, les personnes âgées sont pour la plupart confinées dans leurs chambres, avec une interaction humaine minimale.
L'objectif était de protéger les résidents du coronavirus alors que la pandémie commençait à s'intensifier. Mais le virus est néanmoins entré dans les installations au fur et à mesure que les employés allaient et venaient. Et maintenant, affirment les familles, les méfaits de l'isolement dépassent les avantages potentiels.
« Ma mère a cessé de manger vers la mi-avril – maintenant, elle ne fait que cueillir sa nourriture », a déclaré Marlisa Mills d'Asheville, en Caroline du Nord. « Chaque semaine, elle devient plus délirante. » La mère de Mill, 95 ans, souffre de démence et vit dans une maison de soins infirmiers à proximité qui reste fermée aux visiteurs.
Les résidents « meurent de cœur brisé et de négligence », a déclaré Lelia Sizemore, dont la santé du père de 84 ans s'est détériorée précipitamment après que sa mère ait cessé ses visites quotidiennes dans sa maison de retraite de Dayton, Ohio, début mars.
Diagnostiqué d'une démence sévère, aveugle et incapable de se nourrir, le père de Sizemore a perdu plus de 10 livres en deux mois et a succombé à une insuffisance respiratoire le 24 mai. Même à la fin, la maison de soins infirmiers a refusé les demandes de sa mère de le voir en personne.
« Je n'ai même pas pu lui dire au revoir », a sangloté Sizemore, qui vit dans l'Oregon et a vu son père pour la dernière fois en juillet 2019.
L'Ohio a commencé à autoriser les visiteurs dans les centres de vie assistée le 8 juin et permettra des réunions en plein air dans des maisons de soins infirmiers à partir du 20 juillet.
Le New Jersey a le deuxième plus grand nombre de décès par COVID dans le pays. Le 19 juin, le commissaire à la santé de l'État a annoncé que tous les établissements de soins de longue durée pouvaient accepter des visiteurs à l'extérieur – juste à temps pour la fête des pères.
Broadway House for Continuing Care, un établissement de Newark, a rapidement informé les familles et a organisé l'installation d'une tente avec des chaises et des tables en dessous dans un jardin.
« Il est temps d'ouvrir les choses un peu plus: nous fonctionnons tous sous le sentiment d'être assignés à résidence », a déclaré James Gonzalez, directeur général de Broadway House et président du conseil d'administration de la Health Care Association of New Jersey.
Grâce à des tests hebdomadaires, 10 résidents et 26 membres du personnel de Broadway House ont appris qu'ils avaient le COVID-19. Un résident est décédé depuis le début de l'épidémie.
« Sommes-nous inquiets à l'idée que les visiteurs apportent le virus? Oui, mais je pense que nous pouvons gérer cela », a déclaré Gonzalez. « Nous allons devoir prendre ce jour par jour. »
Le jour de la fête des pères, Raul Lugo est arrivé à Broadway House pour rendre visite à sa grand-mère, Rosa Perez, 89 ans, qui l'a élevé après le décès de sa mère alors qu'il était bébé. Il n'avait pas vu Perez, qui avait contracté COVID-19 et passé deux mois à l'hôpital, depuis fin mars. Parce que Perez est fragile et qu'il faisait extrêmement chaud, ils se sont rencontrés dans le vestibule de l'établissement.
« Elle m'a dit qu'elle m'avait manqué et qu'elle m'aimait. Je lui ai dit que je l'aimais en retour », a déclaré Lugo, un chauffeur de camion. « C'était 1000 fois mieux de la voir en personne que de lui parler au téléphone. Vous ne pouvez pas le comparer. C'était génial. »
Complete Care Management, qui exploite 16 maisons de soins infirmiers dans le New Jersey, a ouvert toutes ses installations aux visiteurs dans la semaine suivant l'annonce de la nouvelle politique de l'État.
Complete Care demande aux visiteurs de signer des formulaires de consentement indiquant qu'ils comprennent les risques et informeront les membres du personnel s'ils tombent malades. Personne n'est autorisé à apporter de la nourriture ou à entrer dans les bâtiments, même pour utiliser les toilettes. Pour le moment, les rencontres sont courtes – pas plus de 15 minutes et pas plus de deux visiteurs à la fois.
« Vraiment, la seule partie pénible de cela est d'avoir du personnel disponible pour amener les résidents à l'extérieur, attendre avec eux et les ramener », a déclaré Efraim Siegfried, PDG de Complete Care. « Si nous faisons tout correctement, je ne vois pas de résultat négatif. Et voir à quel point les gens sont excités, comme ils sont heureux, c'est une belle chose. »
Avant la pandémie, Patricia Tietjen, 72 ans, a rendu visite à son mari de 52 ans, Robert, atteint de démence, tous les jours à Complete Care at Green Acres à Toms River, New Jersey. Bien que les membres du personnel aient essayé d'organiser des visites FaceTime lorsque la maison était fermée aux visiteurs, « c'était difficile parce qu'il n'était jamais réveillé – il a commencé à dormir tout le temps – et il ne peut plus parler », a déclaré Tietjen.
Robert est tombé malade avec COVID-19 en avril. Bien qu'il ait survécu à cela, il est récemment entré dans les soins palliatifs et Tietjen a été admis à deux reprises dans l'établissement parce qu'il est presque en fin de vie. « C'était extrêmement émouvant », a-t-elle dit, fondant en larmes.
Bien que les directives fédérales disent que les visiteurs devraient être autorisés à l'intérieur des établissements de soins de longue durée en fin de vie, cela ne se produit pas aussi souvent qu'il le devrait, a déclaré Lori Smetanka, directrice exécutive de la National Consumer Voice for Quality Long-Term Care, un plaidoyer groupe.
Elle souhaite que les politiques de visite familiale soient obligatoires et non facultatives. Dans l'état actuel des choses, les administrateurs d'établissements conservent un pouvoir discrétionnaire considérable quant au moment et à l'opportunité d'offrir des visites, car les États émettent uniquement des recommandations.
L'organisation de Smetanka a également lancé une campagne, Visitation sauve des vies, appelant à ce qu'une « personne de soutien essentielle » soit nommée pour chaque foyer de soins ou résident vivant en aide, et pas seulement pour ceux qui sont en train de mourir. Cette personne devrait avoir le droit d'entrer dans l'établissement tant qu'elle porte un équipement de protection individuelle, suit les protocoles de contrôle des infections et n'interagit qu'avec son proche.
Ne pas le faire est une punition « inhumaine et cruelle » pour plus de 2 millions de personnes – pour la plupart des personnes âgées – vivant dans des « conditions d'isolement », a déclaré Tony Chicotel, avocat au California Advocates for Nursing Home Reform, partenaire de la campagne.
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