Parfois, Watkins, alors âgée de 30 ans, devait s’arrêter dans l’escalier pour reprendre son souffle. Son obstétricien a déclaré que la dépression post-partum était probablement à l’origine de la faiblesse et de la fatigue. Lorsque Watkins, qui est noire, s’est plainte de toux, son médecin a imputé la grippe à son médecin.
Environ huit semaines après l’accouchement, Watkins a pensé qu’elle faisait une crise cardiaque et son mari l’a emmenée aux urgences. Après une attente de cinq heures et demie dans un hôpital de Caroline du Nord, elle est rentrée chez elle pour allaiter son bébé sans consulter un médecin.
Lorsqu’un médecin a finalement examiné Watkins trois jours plus tard, il a immédiatement remarqué que ses jambes et son ventre étaient enflés, signe que son corps retenait des liquides. Après une radiographie pulmonaire, le médecin lui a diagnostiqué une insuffisance cardiaque, une maladie grave dans laquelle le cœur devient trop faible pour pomper correctement le sang riche en oxygène vers les organes du corps. Watkins a passé deux semaines en soins intensifs.
Elle a déclaré qu’un cardiologue lui avait dit plus tard : « Nous vous avons presque perdu. »
Watkins fait partie des 12 millions d’adultes mal diagnostiqués chaque année aux États-Unis.
Dans une étude publiée le 8 janvier dans JAMA Internal Medicine, les chercheurs ont découvert que près d’un patient hospitalisé sur quatre décédé ou transféré aux soins intensifs avait connu une erreur de diagnostic. Près de 18 % des patients mal diagnostiqués ont subi des blessures ou sont décédés.
Au total, on estime que 795 000 patients meurent chaque année ou sont handicapés de façon permanente en raison d’un diagnostic erroné, selon une étude publiée en juillet dans le périodique BMJ Quality & Safety.
Certains patients courent un risque plus élevé que d’autres.
Les femmes et les minorités raciales et ethniques sont 20 à 30 % plus susceptibles que les hommes blancs de subir un diagnostic erroné, a déclaré David Newman-Toker, professeur de neurologie à la faculté de médecine Johns Hopkins et auteur principal de l’étude du BMJ. « C’est important et inexcusable », a-t-il déclaré.
Les chercheurs qualifient les erreurs de diagnostic de problème de santé publique urgent. L’étude a révélé que les taux d’erreurs de diagnostic varient de 1,5 % des crises cardiaques à 17,5 % des accidents vasculaires cérébraux et 22,5 % des cancers du poumon.
L’affaiblissement du muscle cardiaque – qui a conduit à l’insuffisance cardiaque de Watkins – est la cause la plus fréquente de décès maternel une semaine à un an après l’accouchement, et est plus fréquente chez les femmes noires.
L’insuffisance cardiaque « aurait dû être la première cause sur la liste des causes possibles » des symptômes de Watkins, a déclaré Ronald Wyatt, directeur scientifique et médecin-chef de la Society to Improvement Diagnosis in Medicine, un groupe de recherche et de défense à but non lucratif.
La mortalité maternelle des mères noires a considérablement augmenté ces dernières années. Les États-Unis ont le taux de mortalité maternelle le plus élevé parmi les pays développés. Selon les Centers for Disease Control and Prevention, les mères noires non hispaniques sont 2,6 fois plus susceptibles de mourir que les mères blanches non hispaniques. Plus de la moitié de ces décès surviennent dans l’année suivant l’accouchement.
La recherche montre que les femmes noires souffrant d’insuffisance cardiaque liée à l’accouchement sont généralement diagnostiquées plus tard que les femmes blanches, a déclaré Jennifer Lewey, codirectrice du programme de grossesse et de maladies cardiaques à Penn Medicine. Cela peut permettre aux patients de se détériorer davantage, rendant les femmes noires moins susceptibles de se rétablir complètement et plus susceptibles de souffrir d’un cœur affaibli pour le reste de leur vie.
Watkins a déclaré que le diagnostic avait changé sa vie. Les médecins lui ont conseillé de « ne pas avoir d’autre bébé, sinon je pourrais avoir besoin d’une transplantation cardiaque », a-t-elle déclaré. Être privée de la chance d’avoir un autre enfant, a-t-elle déclaré, « a été dévastatrice ».
Les disparités raciales et de genre sont répandues.
Les femmes et les patients issus de minorités souffrant d’une crise cardiaque sont plus susceptibles que les autres de sortir de l’hôpital sans diagnostic ni traitement.
Les personnes noires souffrant de dépression sont plus susceptibles que les autres de recevoir un diagnostic erroné de schizophrénie.
Les minorités sont moins susceptibles que les Blancs de recevoir un diagnostic précoce de démence, ce qui les prive de la possibilité de recevoir des traitements plus efficaces aux premiers stades de la maladie.
Les erreurs de diagnostic ne sont pas nouvelles. Les médecins ont utilisé des études d’autopsie pour estimer le pourcentage de patients décédés de maladies non diagnostiquées pendant plus d’un siècle. Bien que ces études montrent une certaine amélioration au fil du temps, les erreurs potentiellement mortelles restent trop courantes, malgré une gamme d’outils de diagnostic sophistiqués, a déclaré Hardeep Singh, professeur au Baylor College of Medicine qui étudie les moyens d’améliorer le diagnostic.
« La grande majorité des diagnostics peuvent être posés en apprenant à bien connaître l’histoire du patient, en posant des questions de suivi, en examinant le patient et en ordonnant des tests de base », a déclaré Singh, qui est également chercheur au Michael E. DeBakey VA de Houston. Centre médical. Lorsque nous parlons à des personnes qui ont reçu un diagnostic erroné, « l’une des choses que nous entendons sans cesse est : « Le médecin ne m’a pas écouté ».
Les disparités raciales dans les erreurs de diagnostic s’expliquent parfois par le fait que les patients issus de minorités sont moins susceptibles d’être assurés que les patients blancs et n’ont souvent pas accès à des hôpitaux de haute qualité. Mais la situation est plus compliquée, a déclaré Monika Goyal, médecin urgentiste au Children’s National Hospital de Washington, DC, qui a documenté les préjugés raciaux dans les soins de santé pour enfants.
Dans une étude de 2020, Goyal et ses collègues ont découvert que les enfants noirs atteints d’appendicite étaient moins susceptibles que leurs pairs blancs d’être correctement diagnostiqués, même lorsque les deux groupes de patients visitaient le même hôpital.
Bien que peu de médecins pratiquent délibérément une discrimination à l’égard des femmes ou des minorités, a déclaré Goyal, beaucoup ont des préjugés sans s’en rendre compte.
« Les préjugés raciaux sont ancrés dans notre culture », a déclaré Goyal. « Il est important que nous commencions tous à le reconnaître. »
Des horaires exigeants, qui empêchent les médecins de passer autant de temps avec les patients qu’ils le souhaiteraient, peuvent contribuer aux erreurs de diagnostic, a déclaré Karen Lutfey Spencer, professeur de sciences de la santé et du comportement à l’Université du Colorado-Denver. « Les médecins sont plus susceptibles de prendre des décisions biaisées lorsqu’ils sont occupés et surchargés de travail », a déclaré Spencer. « Il y a des prestataires vraiment intelligents et bien intentionnés qui se font écraser par un système très impitoyable. »
Les médecins prennent de meilleures décisions en matière de traitement lorsqu’ils sont plus confiants dans leur diagnostic, a déclaré Spencer.
Dans une expérience, des chercheurs ont demandé à des médecins de visionner des vidéos d’acteurs se faisant passer pour des patients souffrant de maladies cardiaques ou de dépression, d’établir un diagnostic et de recommander des actions de suivi. Les médecins se sentaient beaucoup plus sûrs de diagnostiquer les hommes blancs que les patients noirs ou les femmes plus jeunes.
« S’ils étaient moins sûrs, ils étaient moins susceptibles de prendre des mesures, comme ordonner des tests », a déclaré Spencer. « S’ils en étaient moins sûrs, ils pourraient simplement attendre pour prescrire un traitement. »
Il est facile de comprendre pourquoi les médecins sont plus confiants lorsqu’ils diagnostiquent les hommes blancs, a déclaré Spencer. Depuis plus d’un siècle, les manuels de médecine illustrent les maladies avec des images stéréotypées d’hommes blancs. Seulement 4,5 % des images des manuels de médecine générale présentent des patients à la peau foncée.
Cela peut aider à expliquer pourquoi les patients au teint plus foncé sont moins susceptibles de recevoir un diagnostic rapide de maladies affectant la peau, du cancer à la maladie de Lyme, qui provoque une éruption cutanée rouge ou rose au premier stade de l’infection. Les patients noirs atteints de la maladie de Lyme sont plus susceptibles de recevoir un diagnostic de maladie plus avancée, qui peut provoquer de l’arthrite et endommager le cœur. Les Noirs atteints de mélanome ont environ trois fois plus de risques que les Blancs de mourir dans les cinq ans.
La pandémie de Covid-19 a contribué à faire prendre conscience que les oxymètres de pouls – les appareils du bout des doigts utilisés pour mesurer le pouls et les niveaux d’oxygène d’un patient – sont moins précis pour les personnes à la peau foncée. Les appareils fonctionnent en projetant de la lumière à travers la peau ; leurs échecs ont retardé les soins intensifs pour de nombreux patients noirs.
Sept ans après son diagnostic erroné, Watkins est professeur adjoint de travail social à l’Université centrale de Caroline du Nord à Durham, où elle étudie les effets psychosociaux ressentis par les mères noires qui survivent à de graves complications à l’accouchement.
« Partager mon histoire fait partie de ma guérison », a déclaré Watkins, qui s’adresse à des groupes médicaux pour aider les médecins à améliorer leurs soins. « Cela m’a aidée à reprendre du pouvoir dans ma vie, simplement pour pouvoir aider les autres. »
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Cet article a été réimprimé de khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et qui constitue l’un des principaux programmes opérationnels de KFF – la source indépendante de recherche, de sondages et de journalisme sur les politiques de santé. |
