Au cours de la dernière décennie, la vie de Precious McCowan a tourné autour des greffes d’organes. C’est une candidate au doctorat qui étudie le comportement humain à Dallas et qui a survécu à deux greffes de rein. Et au milieu de son insuffisance rénale terminale, son fils de 2 ans est décédé. Elle a choisi de faire don de ses organes dans l’espoir qu’ils sauveraient une vie.
Maintenant, sa fonction rénale est de nouveau défaillante et elle risque d’avoir besoin d’une troisième greffe. Mais le processus de découverte de cet organe salvateur est semé d’embûches. Environ 5 000 patients par an meurent sur la liste d’attente – alors même que des organes donnés en parfait état finissent à la poubelle. L’agence qui supervise les dons et les greffes est sous surveillance pour savoir combien d’organes vont être gaspillés. L’agence, United Network for Organ Sharing, a reçu un coup de langue bipartite lors d’une récente audience du Congrès.
« Patients, nous ne regardons pas cela », a déclaré McCowan, faisant référence aux débats politiques. « On se dit : ‘Hé, j’ai besoin d’un rein pour moi. J’en ai besoin maintenant. J’en ai marre de la dialyse. J’ai l’impression d’être sur le point de mourir.' »
Le nombre de greffes de rein a augmenté l’an dernier de 16 % dans le cadre d’une nouvelle politique mise en œuvre par l’UNOS qui donne la priorité aux patients les plus malades par rapport à ceux qui vivent le plus près d’un centre de transplantation. Pourtant, près de 100 000 patients attendent des reins et encore plus d’autres organes.
Une enquête de deux ans menée par la commission sénatoriale des finances a révélé de nombreux incidents jusque-là non divulgués publiquement. Quelques exemples :
- Charleston, Caroline du Sud : En novembre 2018, un patient est décédé après avoir reçu un organe avec le mauvais groupe sanguin.
- Las Vegas : En juillet 2017, deux receveurs de rein ont contracté une infection rare. L’un est mort quelques jours plus tard.
- Kettering, Ohio : En juin 2020, un greffé a été informé qu’il avait accidentellement reçu un organe d’un donneur atteint d’un cancer et qu’il développerait probablement un cancer.
L’UNOS détient le contrat de gestion de la distribution d’organes depuis le début du système national de transplantation en 1984, et maintenant les sénateurs américains – tant démocrates que républicains – se demandent s’il est temps qu’une autre entité intervienne.
« Le système de transplantation d’organes dans son ensemble est devenu un gâchis dangereux », a déclaré la sénatrice Elizabeth Warren (D-Mass.) Lors de l’audience du 3 août. « À l’heure actuelle, l’UNOS est 15 fois plus susceptible de perdre ou d’endommager un organe en transit qu’une compagnie aérienne de perdre ou d’endommager vos bagages. C’est un record assez terrible. »
L’enquête met le blâme sur la technologie désuète. Le système informatique de l’UNOS est tombé en panne pendant une heure ou plus à la fois, retardant les matchs lorsque chaque heure compte. Il n’y a pas non plus de moyen standard de suivre un organe, même si des entreprises comme Amazon peuvent localiser n’importe quel colis, n’importe où, n’importe quand.
« Je ne peux même pas obtenir un rein à 20 miles de mon centre de transplantation, l’UNOS pensant que c’était à Miami », a déclaré Barry Friedman, directeur exécutif du centre de transplantation d’AdventHealth à Orlando, en Floride. « C’était en fait à Orlando, à 20 miles de là. »
Au cours de la décennie de 2010 à 2020, selon le rapport du Congrès, l’UNOS a reçu 53 plaintes concernant le transport, y compris de nombreux vols manqués entraînant des greffes annulées et des organes jetés. Le rapport cite également une enquête du KHN de 2020 qui a révélé de nombreux autres incidents – près de 170 pannes de transport de 2014 à 2019. Même lorsque les organes arrivent, les chirurgiens transplanteurs affirment que le manque de suivi entraîne de plus longues périodes de « temps froid » – lorsque les organes sont dans transit sans circulation sanguine – parce que les chirurgiens transplanteurs ne peuvent souvent pas mettre un patient sous anesthésie tant que l’organe n’est pas physiquement en main.
Selon les dernières données de l’UNOS, un rein de donneur potentiel sur quatre est désormais gaspillé. Et ce nombre a empiré à mesure que les organes voyagent plus loin pour atteindre les patients les plus malades dans le cadre de la nouvelle politique d’attribution.
À l’Université d’Alabama-Birmingham, un rein est arrivé congelé solide et inutilisable en 2014, a déclaré le Dr Jayme Locke, qui dirige le programme de transplantation. En 2017, un colis a été « écrasé » avec des traces de pneus apparentes (bien que, remarquablement, l’orgue ait été récupéré). Et en une semaine en mai de cette année, a déclaré Locke, quatre reins ont dû être jetés pour des erreurs évitables de transport et de manipulation.
« L’opacité à l’UNOS signifie que nous n’avons aucune idée de la fréquence à laquelle des erreurs fondamentales se produisent à travers le pays », a-t-elle déclaré.
Le PDG de l’UNOS, Brian Shepard, a annoncé qu’il démissionnerait fin septembre. Il défend l’organisation qu’il dirige depuis une décennie, pointant du doigt l’augmentation du taux de greffes.
La nouvelle politique d’attribution des reins, qui a été contestée devant les tribunaux, est en partie responsable de cette augmentation du taux de transplantation. La politique a également contribué à des gains en capital, augmentant de 23 % les greffes de patients noirs. Les patients noirs, qui sont plus susceptibles de souffrir d’insuffisance rénale, ont eu du mal à figurer sur les listes de transplantation.
« Bien qu’il y ait des choses que nous pouvons améliorer – et nous le faisons tous les jours – je pense que c’est une organisation solide qui a bien servi les patients », a déclaré Shepard.
Un autre rapport gouvernemental indépendant, publié cette année, a conclu que tout blâme devrait être partagé avec les centres hospitaliers de transplantation et les organisations locales qui se procurent des organes auprès de donneurs. Les trois entités travaillent ensemble mais ont tendance à se transformer en un peloton d’exécution triangulaire lorsque les gens commencent à se demander pourquoi tant de patients meurent encore en attendant des organes.
« [UNOS] n’est pas la seule source de problèmes d’efficacité dans le système », a déclaré Renée Landers, professeur de droit qui dirige la concentration biomédicale à l’Université Suffolk à Boston. Elle faisait partie du comité qui a aidé à produire le rapport plus large. ils avaient besoin de faire. »
Les récents rapports de surveillance, ainsi que plusieurs batailles juridiques en cours sur les cartes de distribution d’organes révisées, ne sont que du bruit pour McCowan, la patiente transplantée de Dallas, alors qu’elle fait face à la perspective d’essayer de s’inscrire sur une autre liste d’attente. Elle a dit qu’elle était encouragée par l’augmentation du taux de transplantation, en particulier pour les patients noirs comme elle, mais craignait également de ne pas avoir autant de chance avec un troisième tour sur la liste d’attente.
« J’ai juste besoin d’un rein qui fonctionne pour moi », a-t-elle déclaré. « Et j’en ai besoin maintenant. »
Cette histoire fait partie d’un partenariat qui comprend Nashville Public Radio, NPR et KHN.
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Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |
