Dans la première étude de ce type, des chercheurs de l'Université de Surrey et de la princesse Alice Hospice ont étudié le soutien au deuil offert aux enfants avant et après la mort d'un parent. Veiller à ce que les enfants reçoivent un soutien adéquat est essentiel pour protéger leur bien-être psychologique, car des recherches antérieures dans ce domaine ont montré qu'environ la moitié des enfants qui perdent un parent en raison d'une maladie prolongée continuent de souffrir d'un deuil non résolu jusqu'à neuf ans plus tard.
Les hospices du Royaume-Uni fournissent chaque année des soins palliatifs et de fin de vie dans la communauté ou dans les unités d'hospitalisation à plus de 200 000 personnes atteintes de maladies terminales et limitant la vie. Jusqu'à 10 pour cent des patients des hospices ont des enfants de moins de 18 ans, mais on sait peu de choses sur la gamme de soutien fourni aux familles avant et / ou après le décès d'un parent.
En enquêtant sur 130 hospices pour adultes, représentant les deux tiers de ceux du Royaume-Uni, les chercheurs ont identifié que tous fournissent une certaine forme de soutien avant et après la mort des parents, mais le type et le moment du soutien disponible varient considérablement. Les formes les plus courantes, offertes par la majorité des hospices, sont les documents écrits, la signalisation aux agences externes, les ressources en ligne et les séances en face à face. Les conseillers spécialisés sont les professionnels les plus susceptibles de fournir un soutien tandis que les psychologues et les psychiatres sont les moins susceptibles d'être impliqués. En outre, les volontaires sont plus susceptibles d'être impliqués après qu'avant un décès, ont révélé les résultats.
Les chercheurs ont également constaté qu'une plus grande gamme de soutien est fournie après le décès d'un parent qu'auparavant, ce qui suggère que le soutien proactif lorsqu'un parent décède a moins de ressources.
Plus des trois quarts des hospices ont déclaré demander et enregistrer formellement si les patients dont ils ont la charge ont des enfants à charge de moins de 18 ans. Parmi ceux qui ont des processus formels en place, la plupart déclarent dispenser une formation à leur personnel pour apporter un soutien aux enfants, mais beaucoup décrivent cela comme étant «générique» et «ad hoc». Beaucoup citent des difficultés de financement dans la formation et le maintien du personnel pour les services de soutien au deuil comme un obstacle à la prestation de ce service vital.
L'auteure principale Jane Cockle-Hearne, chercheuse à l'Université de Surrey, a déclaré:
Sans soutien approprié, la mort d'un parent peut avoir des effets durables et dommageables sur la scolarité, les relations, l'indépendance et le bien-être émotionnel d'un enfant. Mais il peut être difficile pour les hospices de fournir ce soutien nécessaire dans le contexte d'une demande croissante et de pressions financières. Ceci malgré les directives nationales qui reconnaissent que lorsqu'un parent décède, un soutien adapté aux enfants à charge devrait être disponible. «
Le Dr Jennifer Todd de Princess Alice Hospice, co-auteur de l'article, a déclaré:
La conclusion selon laquelle pratiquement tous les hospices ayant répondu fournissent une certaine forme de soutien aux familles avant et après la mort des parents est rassurante et démontre que cet important soutien est apprécié dans tous les hospices pour adultes au Royaume-Uni.
Cela dit, il semble pouvoir être amélioré en ce qui concerne l'utilisation de processus formels pour enregistrer le nombre d'enfants à charge des patients mourants, afin de garantir que personne ne tombe dans le filet. Alors qu'un meilleur enregistrement devrait améliorer le soutien apporté aux enfants à charge des patients mourants, le rapport reconnaît que l'un des principaux défis pour les hospices est le manque de ressources et de formation professionnelle, principalement en raison du manque de financement. «
La professeure Emma Ream, directrice de la recherche en sciences de la santé à l'Université de Surrey, a déclaré:
Les résultats de cette importante étude montrent que les services de soins palliatifs varient énormément. Par conséquent, les enfants et leurs besoins peuvent passer inaperçus.
Nous devrions être plus proactifs en cherchant à aider les parents et les enfants à les préparer à la mort d'un parent; nous ne devons pas attendre que des problèmes se développent. «
