Les médecins traitent et guérissent les patients, mais ils sont rarement considérés comme des personnes qui peuvent elles-mêmes avoir besoin de soins ou d'accommodements. Les médecins handicapés réclament maintenant un changement de paradigme dans cet état d'esprit pour rendre l'enseignement médical et la profession plus inclusifs.
Être médecin est un privilège. Nous avons la possibilité de jouer un rôle dans les voyages les plus importants d'une personne. Nous avons la confiance sacrée du public. Nous avons également été des leaders d'opinion sur de nombreuses questions historiques. Pour ces raisons, la profession médicale doit montrer la voie en matière d'inclusivité. «
Dinesh Palipana, médecin australienne née au Sri Lanka
Dinesh Palipana a été laissé gravement handicapé après un accident de la route.
La compréhension et l'évaluation du handicap, ces dernières années, s'est éloignée d'une perspective physique ou médicale. La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (UNCRPD) reconnaît que «le handicap résulte de l'interaction entre les personnes handicapées et les barrières comportementales et environnementales qui entravent leur participation pleine et effective à la société sur un pied d'égalité avec les autres».
Le handicap comprend une déficience, comme la difficulté à voir, à entendre, à marcher ou à résoudre des problèmes, ce qui entraîne des restrictions de participation dans les activités quotidiennes normales, comme le travail, les activités sociales et récréatives.
Selon la Commission économique et sociale des Nations Unies pour l'Asie et le Pacifique (UNESCAP), jusqu'à 690 millions de personnes, soit 15% de la population totale de la région Asie-Pacifique, vivent avec une forme ou une autre de handicap. Les personnes handicapées étaient de deux à six fois moins susceptibles d'être employées que les autres personnes.
Sommaire
Pénurie de données
Il existe une pénurie de données spécifiques sur la prévalence du handicap dans la profession médicale. « Nous avons vérifié dans plusieurs départements techniques de l'OMS et nous ne détenons pas de données sur les médecins et le personnel médical handicapés. De plus, l'OMS n'a pas de directives sur cette question spécifique », a déclaré un porte-parole de l'OMS. SciDev.Net. par email.
Outre le manque de lignes directrices, des préjugés sous-jacents omniprésents, des attitudes préjudiciables et des idées fausses sur le handicap peuvent entraver l'éducation et les possibilités d'emploi des handicapés dans le domaine de la médecine.
La médecine arrive en tête de liste des professions les plus respectées, suivie du droit et de l'ingénierie, selon une étude menée par l'organisation caritative d'éducation mondiale Varkey Foundation, qui a interrogé un millier de membres du grand public dans 35 pays en 2018.
«Notre main-d’œuvre doit refléter la société diversifiée que nous servons. Cette approche ne rendra pas seulement la profession médicale plus riche, mais encouragera également d’autres secteurs de notre société à célébrer l’inclusion», déclare Palipana alors qu’il se prépare à commencer un autre quart de travail de nuit en tant que résident senior. dans le service des urgences de l'hôpital universitaire de Gold Coast en Australie.
Palipana était en troisième année à l'école de médecine lorsqu'il a perdu l'usage du bas de son corps et de ses mains dans un accident de voiture. «Vous ne pouvez pas devenir médecin» était un refrain qu'il a entendu à plusieurs reprises. Les remarques décourageantes ne font que renforcer sa détermination à suivre sa passion. Pour se remettre de sa blessure, il est retourné au Sri Lanka où il a commencé à sensibiliser et à financer les traumatismes médullaires.
Après près de cinq ans d'hospitalisation et de rééducation, il est retourné à la faculté de médecine de l'Université Griffith, en Australie, en 2015. Certains de ses collègues, maintenant ses aînés, ont accepté sa nouvelle réalité, mais d'autres l'ont traité comme inférieur et l'ont ignoré ou même intimidé.
«Il y a eu des moments de confrontation, mais mes nouveaux pairs ont été accueillants et solidaires», dit Palipana. Il a trouvé extrêmement difficile d'obtenir un stage, un poste garanti pour un étudiant en médecine. «Si vous trouvez votre propre argent, nous pourrions vous avoir en supplément», lui a-t-il dit.
«Les hôpitaux étaient réticents à avoir un médecin tétraplégique comme résident. Il a fallu beaucoup de plaidoyer pour obtenir un placement. Ma mère était ma pierre pendant cette période très difficile», dit Palipana, qui siège aujourd'hui au Conseil de la moelle épinière du Sri Lanka Network et est membre fondateur de Doctors with Disabilities Australia, un groupe de défense des médecins handicapés.
Les médecins qui deviennent handicapés pendant leurs études de médecine font face à plusieurs obstacles dans la pratique médicale. Samitha Samanmali, une brillante étudiante en médecine de troisième année à Colombo, Sri Lanka, organisait une exposition de professeurs dans une salle de conférence lorsqu'une stalle s'est effondrée sur elle en février 2008. Elle a subi une blessure à la moelle épinière qui l'a laissée partiellement paralysée.
Avec le courage et le soutien de sa famille et de ses amis, elle a repris ses études environ dix mois après l'accident et a terminé son post-diplôme en médecine communautaire. Ses collègues ont été utiles, mais elle a trouvé quasiment impossible de travailler efficacement dans une configuration clinique.
Manque d'accessibilité
«Je travaillais dans un hôpital national où il était difficile de manœuvrer mon fauteuil roulant dans l'espace étroit entre les lits du service. De plus, les lits ne pouvaient pas être abaissés au niveau du fauteuil roulant, donc j'ai eu du mal à examiner les patients, », déclare Samanmali, dont le plus grand défi reste le manque de toilettes accessibles même dans les instituts de santé.
«Mon choix de travail n'est pas dicté par ma préférence pour le poste, mais par l'accessibilité. J'ai dû renoncer à mon aspiration à devenir médecin en exercice et passer à la santé publique», explique Samanmali, qui travaille maintenant au ministère de la Santé de la Jeunesse. Unité de soins aux personnes âgées et handicapées. Elle aime son travail actuel qui consiste à préparer des lignes directrices, des politiques, des programmes de sensibilisation et de plaidoyer.
Les hôpitaux s'étendent généralement sur différents niveaux et sur de grandes surfaces, ce qui peut poser un défi aux médecins handicapés. Dans de nombreux pays en développement, les ascenseurs ne fonctionnent souvent pas en raison de pénuries d'électricité, les portes ne sont pas automatisées et les rampes sont sales et encombrées.
Romi Syofpa Ismael, qui a terminé son cours de dentisterie à l'Universitas Baiturrahmah, L'Indonésie, était trois ans dans la profession quand elle était paraplégique après une césarienne. Elle a été affectée dans un centre de santé communautaire isolé du sud de la régence de Solok, dans la province indonésienne de Sumatra occidental, où seul un étroit chemin de terre reliait sa maison au centre.
«Il a fallu beaucoup d'efforts pour faire rouler le fauteuil roulant manuel, en particulier pendant les pluies lorsque le chemin devenait boueux et dangereusement glissant», déclare Ismael, qui a été choqué quand, en 2018, malgré l'obtention du score le plus élevé dans le test convoité de la fonction publique du pays , elle a été rejetée pour handicap.
Rejet pour handicap
En Indonésie, un dentiste n'est pas autorisé à travailler s'il a une déficience grave du haut du corps selon les directives du Conseil médical indonésien de 2006. Le handicap d'Ismael se situant dans le bas du corps, elle ne pouvait pas être disqualifiée selon les mêmes directives.
«J'ai vraiment dû me battre pour mes droits. Enfin, à la demande du gouvernement central, ma position de fonctionnaire a été rétablie par le gouvernement local», ajoute Ismael, qui travaille maintenant dans un hôpital général plus accessible du sud de Solok. Regency et dirige également son propre cabinet dentaire privé.
Le taux de prévalence du handicap en Indonésie, de 8,6%, est le plus élevé d'Asie du Sud-Est (UNESCAP 2019), représentant plus de 21 millions de personnes handicapées, selon le rapport d'État de la Convention indonésienne relative aux droits des personnes handicapées, 2017.
Certains médecins, qui avaient une maladie invalidante au début de leur enfance, étaient motivés par leur propre handicap et par l'encouragement des parents à poursuivre une carrière en médecine. Ils ont pris leurs limites physiques dans leur foulée.
«Lorsque vous êtes médecin, votre propre handicap n'est jamais pris en considération. Il s'agit de donner les meilleurs soins et traitements à vos patients», explique Anjani Kumar Sharma, qui avait une poliomyélite au membre inférieur gauche avant son premier anniversaire. Il a pu travailler 12 heures par jour pendant plus de trois décennies.
«Je n'ai pas été traité différemment par mes pairs, mes aînés ou mes patients dans l'enseignement ou le côté clinique de la profession médicale», explique Sharma, directrice des neurosciences à l'hôpital CK Birla de Jaipur, en Inde.
Faisant écho à des sentiments similaires, Paresh Kumar Sukhani, professeur au département de radiologie du Mahatma Gandhi Medical College and Hospital, Jaipur, déclare: « En Inde, ces dernières années, même la nomenclature des » handicapés « est devenue » spécialement capables « . Cela suscite le respect plutôt que la sympathie pour le handicap. »
Lorsque Sukhani, qui souffre de paraparésie ou de paralysie partielle des membres inférieurs, a rejoint le Sawai Man Singh Medical College de Jaipur en 1986, il y avait quatre autres étudiants handicapés dans son lot.
Grace Anne Herbosa, directrice du département d'anesthésiologie de la faculté de médecine de l'Université des Philippines à Manille, note qu'au cours de ses 35 années de service, elle n'a rencontré aucun cas de discrimination contre des médecins handicapés.
«Dans la communauté de l'anesthésie, nous avons des médecins résidents atteints de polio qui ont terminé leur résidence car leurs incapacités physiques ne compromettaient pas la sécurité des patients. Nous avons un anesthésiste qui a récemment eu un accident vasculaire cérébral, il travaille maintenant avec un assistant», explique Herbosa. SciDev.Net.
Disparités dans l'éducation
Les disparités en matière d'éducation jouent un rôle majeur en l'absence de médecins handicapés dans la profession, explique Charlotte McClain-Nhlapo, conseillère mondiale en matière de handicap auprès du Groupe de la Banque mondiale, à Washington DC. SciDev.Net.
<< Les facultés de médecine doivent être plus inclusives dans leur accueil d'étudiants - y compris ceux qui sont handicapés, et elles doivent également avoir plus d'expertise et un meilleur enseignement sur les besoins médicaux des personnes handicapées. Cela doit s'accompagner de la pratique de la médecine. convenablement équipé d'appareils et d'instruments médicaux accessibles et globalement plus inclusif pour les personnes handicapées », ajoute McClain-Nhlapo.
En 2019, il y avait un total de 437 diplômés en médecine dans trois écoles de médecine de Singapour. « Malheureusement, les trois facultés de médecine n'ont pas de politique inclusive sur l'admission des personnes handicapées à la formation de médecins », déclare Lim Puay Tiak, président du Forum des personnes handicapées de l'ASEAN et membre du conseil d'administration de l'International Disability Alliance.
Certains pays d'Asie du Sud-Est ont des réserves ou des quotas pour les personnes handicapées dans l'emploi et l'éducation. Par exemple, la loi indonésienne sur les handicaps garantit le droit au travail des personnes handicapées avec un système de quotas.
« Cependant, ceux-ci ne sont généralement pas liés à des cours spécifiques et je ne connais pas de lieux réservés aux étudiants handicapés pour s'inscrire en médecine et en chirurgie », déclare Nathan Grills, expert international en santé publique et inclusion des personnes handicapées au Nossal Institute de l'Université de Melbourne. pour la santé mondiale en Australie.
«En fait, bien au contraire. De nombreux pays, par exemple l'Australie, l'Inde, la Thaïlande et les Fidji, ont d'excellentes lois anti-discrimination, mais il existe de nombreuses exemptions et clauses concernant ce qui est« un aménagement raisonnable »et« l'aptitude à pratiquer ». la mise en œuvre de ces lois et l'admission en médecine dépendent de la prise en charge par les personnes handicapées elles-mêmes de grandes bureaucraties et institutions « , explique Grills. SciDev.Net.
Règlements et lois
La Décennie Asie et Pacifique pour les personnes handicapées, qui s'étend de 2013 à 2022, est guidée par la stratégie d'Incheon visant à « rendre le droit réel '' pour les personnes handicapées en Asie et dans le Pacifique, en s'appuyant sur la CNUDPH et en soutenant la réalisation de 2030 Programme des objectifs de développement durable.
En Inde, le Conseil médical de l'Inde effectue un dépistage des handicaps au niveau d'entrée pour l'enseignement médical universitaire et postuniversitaire. Un ensemble de 21 conditions médicales a été reconnu comme stipulé dans la loi de 2016 sur les droits des personnes handicapées.
Cependant, Sharad Philip, psychiatre en exercice à Bangalore, en Inde, raconte SciDev.Net, « C'est comme si j'avais glissé entre les mailles du filet en tant qu'anomalie parce que l'ensemble des restrictions ne tient pas compte de ceux dont l'état de santé évolue. »
Il a une rétinite pigmentaire dans les deux yeux. La dégénérescence de cette maladie oculaire héréditaire rare évolue avec le temps et peut conduire à la cécité. Son handicap visuel est de 70% et est permanent. Philip note que cette progression dégénérative peut également être observée chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, de la maladie de Wilson, de troubles sanguins et d'autres maladies.
<< Le handicap est ici synonyme de déficience. Par conséquent, l'aptitude physique est déterminée comme l'inverse de l'étendue de la déficience. Ceci est en soi régressif et n'est pas conforme à la CNUDPH et à la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. La situation est similaire dans tous les pays d'Asie du Sud », ajoute-t-il.
Handicaps invisibles
Outre des handicaps physiques évidents, il existe de nombreux médecins souffrant de handicaps « cachés », tels que le diabète ou la maladie de Crohn. « Malheureusement, dans la plupart des pays en développement, les médecins handicapés sont plus susceptibles de dissimuler leur handicap en raison de la stigmatisation et de la discrimination, en particulier s'il un handicap invisible », dit McClain-Nhlapo.
Les défis auxquels sont confrontés les médecins handicapés ne sont pas uniquement le problème des pays en développement, mais ils existent également dans les pays développés.
Un expert de premier plan sur les handicaps dans l'enseignement médical et professeur adjoint de médecine familiale à la faculté de médecine de l'Université du Michigan, Lisa Meeks déclare: «Malgré tous les efforts de réforme et les changements positifs qui se produisent aux États-Unis, il y a encore des rapports de discrimination à tous les niveaux ( étudiants, résidents / stagiaires et médecins en pratique). Nos collègues de tout le pays se battent pour éradiquer la stigmatisation et les stéréotypes qui mènent à cette façon de penser. «
Adaptation raisonnable, technologies d'assistance
À l'ère des gadgets de haute technologie et de la médecine moderne, les médecins handicapés peuvent mener une carrière enrichissante avec un soutien approprié et des aménagements raisonnables, qui se réfèrent à des modifications, des soutiens ou des changements dans l'environnement de travail ou dans la façon dont un travail est effectué qui permet à un employé ayant un handicap à l'égalité des chances et des avantages en matière d'emploi.
Vera Krejcik, qui avait terminé ses études de médecine à Calgary, au Canada, et était sur le point de commencer une formation en médecine interne, a eu un accident vasculaire cérébral après l'ablation neurochirurgicale d'une malformation artério-veineuse. Cela a conduit à une hémiparésie du côté gauche ou à une faiblesse d'un côté du corps.
Lorsqu'elle est revenue à l'entraînement après deux ans, elle a trouvé difficile d'accepter qu'elle avait besoin d'un traitement spécial. Elle a dû donner des conseils sur les aménagements possibles, par exemple, faire des appels de nuit n'était pas sécuritaire pour elle et les patients en raison de son trouble épileptique, du manque d'utilisation de sa main gauche et de la difficulté à marcher rapidement. Elle a donc décidé de passer de la médecine interne à la psychiatrie où ses limitations physiques étaient moins un défi.
«Au début de ma formation, j'ai dû me défendre à chaque étape car il y avait beaucoup moins de place à l'époque (2013). En tant que psychiatre nouvellement pratiquant, cependant, je suis en mesure de construire une pratique qui me permet, à moi et à mes patients de s'épanouir, mais ce n'est pas le cas de nombreux médecins handicapés, sinon de la plupart, au Canada », dit Krejcik SciDev.Net.
Il existe également des médecins qui ont adopté leurs propres stratégies et adapté des outils et des machines pour faire face et surmonter leur handicap. Par exemple, Palipana s'est entraîné à manœuvrer ses doigts autour d'un stéthoscope et utilise la partie de sa main qui a des sensations pour examiner les patients.
Les technologies d'assistance, telles que les lits et les fauteuils d'hôpital réglables, les stéthoscopes et unités dentaires personnalisés, les fauteuils roulants manuels à assistance électrique, les fauteuils roulants debout et électriques, les béquilles intelligentes, les enregistreurs de reconnaissance vocale, les logiciels de dictée, les aides pour les déficiences sensorielles, l'option des chirurgies robotiques sont quelques-unes des les nombreuses avancées qui font la différence.
Perceptions et attitudes
«Si vous sentez que l'image machiste que les médecins du passé estimaient devoir respecter – ne jamais prendre un jour de congé de maladie et continuer à fonctionner quel qu'en soit le prix – est définitivement en voie de disparition, c'est donc une bonne chose», déclare Elizabeth Ferris, docteur en fondation à Dundee, Royaume-Uni, qui était paralysée à la taille suite à une blessure à la moelle épinière au cours de sa deuxième année d'études de premier cycle.
« Il s'agit de perceptions et d'attitudes et non de l'aspect pratique d'être médecin – ce qui peut parfois être un défi. Quand les gens me voient comme un médecin à roulettes et non comme des talons, il y a un sourcil levé ou un hochement de tête comme pour demander: » Sont vous êtes sérieux? « Mais quand je suis avec un stéthoscope autour du cou, les patients sont très réceptifs et me permettent de faire mon travail », raconte Ferris SciDev.Net.
Les patients sont parfois curieux et curieux, mais généralement gentils et encourageants envers les médecins handicapés. Comme le dit Palipana, «ils ont probablement le sentiment que notre expérience vécue des blessures et des incapacités nous a rendus plus compatissants envers leur douleur et leur souffrance».
Le COVID-19 conduit à une vague de changement
Les principaux partisans de rendre la médecine plus inclusive ont été des groupes de soutien, par exemple l'Association canadienne des médecins handicapés (CAPD), qui compte environ 150 membres.
Le président de la CAPD et co-chef, Santé publique et médecine préventive à la Cumming School of Medicine de Calgary, Canada, Franco Rizzuti a déclaré: «Il y a eu une vague de fond au sein de la communauté médicale nationale et mondiale pour réfléchir aux accommodements et à l'inclusion dans la médecine. avec le genre, puis les Noirs, les Autochtones et les personnes de couleur, et cela commence maintenant à inclure la (incapacité). COVID-19 a accéléré cette réflexion. «
«Je pense que nous sommes à un point d'inflexion au sein de la médecine et nous allons assister à une reconceptualisation de la façon dont les soins de santé sont fournis, et comment les médecins le font», ajoute Rizzuti, qui a une lésion discale L4-5 avec hernie et souffre de douleurs chroniques avec des symptômes neurologiques dans les deux jambes. Il avait d'abord été confronté à beaucoup de stigmatisation et de difficulté à trouver un logement pour terminer ses études de médecine.
En Inde, Satendra Singh, professeur agrégé au University College of Medical Sciences de Delhi, a plaidé pour les droits des personnes handicapées et la justice par l'intermédiaire de Doctors with Disabilities: Agents of Change, un groupe de soutien qu'il a fondé en 2015.
« Personnellement, je suis fier de mon identité de handicap. Nous pouvons être nos propres modèles. Quand les gens voient les médecins handicapés exceller et que notre fraternité grandit, les préjugés et préjugés qui prévalent dans la société finiront par disparaître », dit Singh, qui a poliomyélite dans sa jambe droite et marche à l'aide d'une orthèse genou cheville pied ou d'un long pied à coulisse et de béquilles.
