Notre page d'accueil 1er jour 2006
Au cours de notre dernière semaine de publication quotidienne alors que nous cessons nos activités en raison d'une perte de financement suffisant, je souhaite partager quelques observations après une carrière de 45 ans dans le journalisme de santé, dont 13 ont été l'apogée pour moi en tant qu'éditeur de ce site Web.
Plus tôt cette année, après la victoire «surprise» aux élections primaires d'Alexandria Ocasio-Cortez qui n'aurait peut-être pas dû être une surprise, le chroniqueur médiatique du Washington Post a écrit:
«(Les journalistes) doivent se rapprocher de ce que les électeurs pensent et ressentent: leur colère et leur ressentiment, leur privation de leurs droits des centres de pouvoir, leurs préoccupations en matière de portefeuille.»
Plus récemment, un article de la Columbia Journalism Review sur les questions de diversité des médias s'est concentré sur une histoire de crime urbain dans le New York Times. Un extrait:
«L'histoire, pour moi, parlait du problème de ce qui se passe lorsque les données démographiques Fois– et les journaux américains en général – ne ressemblent en rien à la démographie des communautés qu'ils couvrent. Les personnes les plus susceptibles d'apparaître dans ce type d'histoires sont les moins susceptibles d'avoir leur mot à dire sur la manière dont ces histoires sont racontées. »
La même critique pourrait être faite – mais l'est rarement – à propos de l'actualité de la santé.
Sommaire
Trop peu de journalistes de la santé connaissent les besoins de leurs lecteurs
Il existe un écart de la taille du Grand Canyon entre le type d'informations dont les patients et les consommateurs ont besoin et ce qu'ils obtiennent réellement dans la plupart des reportages sur les soins de santé et des communiqués de presse. La plupart, mais pas tous.
Aujourd'hui, trop de gens (mais, encore une fois, pas tous) qui écrivent et font des reportages sur les soins de santé ne sont pas liés à ce que leur public pense et ressent – leurs véritables préoccupations. En partie, c'est parce que certains écrivains / journalistes sont liés à leurs écrans d'ordinateur et au battement de tambour quotidien qui leur vient dans les communiqués de presse et les documents de l'industrie. Certains n'ont pas la possibilité de sortir et de rencontrer des patients et des consommateurs de soins de santé, ni le temps de rechercher ces personnes en ligne. S'ils incluent le point de vue du patient, c'est souvent celui qui est emballé dans un emballage cadeau et gavé par une personne de relations publiques servant l'histoire de patient la plus rose, la plus satisfaite et probablement non représentative imaginable.
J'ai récemment écrit sur les problèmes d'inscription ouverte à Medicare que je ne vois pas le journalisme traiter de manière adéquate. Il n’ya plus beaucoup de journalistes âgés de Medicare et il n’y avait plus beaucoup de bénéficiaires de Medicare interviewés dans les histoires que j’ai vues. Mais on estime que 44 millions de personnes, 15% de la population, sont sous Medicare.
Lutte contre le battage médiatique des soins de santé depuis des décennies
J'ai commencé à couvrir l'actualité de la santé dans les années 70, quand il y avait très peu de journalistes de la santé à plein temps aux États-Unis. Je n'avais pas de formation spécialisée pour cette mission, mais j'ai appris moi-même.
« War on Cancer » de Nixon a attiré la publicité que le président espérait, mais j'ai été plus intrigué par l'analyse du statisticien de l'Université de Chicago John Bailar selon laquelle « Il est difficile de prétendre que la guerre contre le cancer a réussi sur la base (des preuves). »
Dans les années 70, j’ai interviewé le Dr Michael Debakey de Houston au sujet de ses recherches sur le cœur artificiel. Puis en 1984, j'ai rendu compte du partenariat Robert Jarvik / William DeVries sur le cœur artificiel alors qu'il passait du milieu universitaire de l'Université de l'Utah à l'environnement hospitalier corporatif Humana à Louisville. J'étais au premier rang pour regarder le battage médiatique surpasser le véritable espoir et pour réfléchir à l'influence insidieuse des pressions des entreprises.
J'ai rendu compte de la prédiction de 1984 de la secrétaire du Département américain de la Santé et des Services sociaux, Margaret Heckler, selon laquelle «Nous espérons avoir (un vaccin contre le sida) prêt à être testé dans environ deux ans.» Comment ça marche?
Toujours en 1984, j’ai vu mon propre réseau, CNN, se joindre à l’incroyable battage médiatique de la recherche très précoce sur la maladie d’Alzheimer à Dartmouth. Jay Winsten, qui est maintenant directeur du Center for Health Communication de la Harvard School of Public Health, a abordé cet épisode dans un article historique de Health Affairs, «Science and the Media: The Boundaries of Truth». Il a écrit: «Cette affaire illustre de graves problèmes. De nombreux organes de presse n'ont pas développé de critères adéquats (même informels) pour évaluer quand un article scientifique a atteint un seuil minimal de validité. »
En 1990, je me suis opposé lorsque CNN, mon employeur à l'époque, a rapporté une expérience de réchauffement du sang chez des patients atteints du SIDA. Dans Penne, le magazine de la Society of Professional Journalists, j'ai écrit:
TIME magazine 25 juin 1990
«Une histoire a été précipitée en réaction à la divulgation de cette expérience par une chaîne de télévision locale d’Atlanta. De manière frappante, et en violation du bon jugement journalistique, aucun deuxième avis n'a été demandé avant la diffusion de l'article. Seules les déclarations des médecins qui réalisaient l'expérience figuraient dans l'histoire originale.
Le magazine TIME a passé en revue la couverture de CNN dans sa chronique éthique du 25 juin 1990: «Qu'est-ce qu'un téléspectateur, en particulier celui qui a le sida, doit faire de cette histoire? Le traitement est-il un remède miracle? Ou est-ce un mirage qui suscite cruellement l’espoir des malades du sida? »
Le journalisme pack s'est installé et de nombreux membres des médias ont repris l'histoire. La couverture a conduit à une telle fureur que plusieurs chercheurs du gouvernement fédéral ont visité l'hôpital où l'expérience a eu lieu. Ils ont rapporté que l'hyperthermie «ne semblait avoir offert aucun avantage clinique, immunologique ou virologique». … Le Dr Anthony Fauci, directeur de l'Institut national des allergies et des maladies infectieuses, a accusé les expérimentateurs. Il a déclaré, dans un article de l'Associated Press de septembre 1990, qu'ils avaient provoqué «beaucoup de confusion, de frustration et de faux espoirs de la part des personnes infectées par le VIH … C'est juste un autre exemple de la raison pour laquelle nous devons faire attention avant de sauter sur les revendications… d'un nouveau traitement ou remède. «
J'ai démissionné de CNN par dégoût peu de temps après.
J'ai frissonné en 1998 lorsque la première page de Gina Kolata dans le Sunday New York Times a cité un scientifique chevronné (d'une conversation à un dîner) prédisant qu'un chercheur «guérirait le cancer en deux ans». Cette histoire a causé le plus grand contrecoup que j'ai jamais vu sur le journalisme scientifique. (Le chercheur cité a par la suite nié avoir dit cela.)
L'ensemencement d'une idée pour HealthNewsReview.org
Ce ne sont là que quelques-unes des histoires qui ont façonné ma réflexion sur ce que je pourrais faire tout au long de ma carrière pour essayer d'améliorer le journalisme de soins de santé et, sinon, d'améliorer la pensée critique des patients et des consommateurs face au sensationnalisme rampant. .
En 2000, j'ai écrit sur «Les sept mots que vous ne devriez pas utiliser dans les actualités médicales». Les mots étaient: guérison, miracle, percée, prometteur, dramatique, espoir, victime. Les mots n'étaient pas les miens. Tous m'ont été suggérés par des patients que j'avais interrogés au fil des ans.
Un chercheur encore plus âgé que moi m'a récemment envoyé des recommandations sur ce que je devrais ajouter à ma liste de 2000:
Innovant
Définitive
Original
Unique
Révolutionnaire
À la pointe ou à la pointe
L'état de l'art
Novateur
Réussi
Roman
Les thèmes se chevauchent et coïncident. Les mots comptent. La preuve compte. Les conflits d'intérêts comptent. Aider les patients et le grand public à éviter les problèmes de battage médiatique. Cela est devenu le modèle de la seconde moitié de ma carrière.
J'essaie toujours de créditer un effort pionnier appelé Media Doctor Australia, lancé par les chercheurs Amanda Wilson et David Henry et leurs collègues, comme modèle pour HealthNewsReview.org. Ils m'ont permis d'adopter leurs critères d'examen, qui sont devenus la colonne vertébrale systématique de nos efforts. Puis Floyd J. «Jack» Fowler, PhD, président de la Foundation for Informed Medical Decision Making (aujourd'hui disparue), a convaincu son conseil d’administration de financer mon projet naissant en 2005. Je n’ai jamais pensé que nous durerions aussi longtemps. Nous avions créé un monstre. Les quatre dernières années de financement, de la part de la Fondation Laura et John Arnold, nous ont aidés à faire du projet la principale voix du genre dans le monde.
Ce que les gens ont dit à propos de HealthNewsReview.org
Ce graphique capture certaines des choses les plus réfléchies que nos abonnés ont écrites sur nous. C’est sur une pierre tombale parce que j’adorerais si c’était ainsi que nous nous souviendrions.
Rarement, nous avons également reçu des messages Twitter laids d'un journaliste, tels que:
«Je pensais que HealthNewsReview était mort par manque d'intérêt. Oh, bien, assez tôt heureusement.
Un autre journaliste a tweeté en réponse à cette laideur:
« Peut-être que ceux qui ont roulé des yeux sur les critiques du site n'étaient pas vraiment intéressés par les commentaires – de HealthNewsReview.org ou de quelqu'un d'autre. »
Beaucoup plus souvent, les journalistes ont exprimé leur appréciation pour nos efforts.
D'un journaliste vétéran de la santé:
« Merci beaucoup. Vos avis nous aident à démontrer que les éditeurs pensent parfois que certains détails ou certains chiffres sont inutiles. «
L'une de mes réflexions les plus claires après 13 ans de travail sur ce projet est à quel point j'admire les journalistes qui sont ouverts d'esprit et qui acceptent la critique constructive. Inversement, j'ai toujours eu pitié des journalistes à la peau fine et sur la défensive face à toutes ces critiques constructives. Quels intérêts servent-ils?
Mais quelle que soit la réponse des journalistes, et quelles que soient les distinctions et récompenses que ce projet a remportées, ce sont les retours des patients et des consommateurs qui ont été les plus réconfortants. Ils nous ont dit qu’ils recevaient de notre aide qu’ils ne pouvaient obtenir nulle part ailleurs. Exemples:
«Merci pour ce contrepoids utile à la couverture essoufflée et paresseuse de (ce médicament) par la plupart des points de vente traditionnels», a répondu un patient à notre article sur un nouveau médicament contre la SLA.
«Si souvent HealthNewsReview identifie des problèmes avec des reportages que les patients ne pourraient jamais glaner eux-mêmes. Je suis reconnaissant d’avoir les chiens de garde de HNR sur la piste de la vérité! » – de l'avocate des patients Trisha Torrey.
«Merci pour votre appel le plus important au battage médiatique lié aux essais et aux résultats des traitements de la maladie d'Alzheimer et de la démence associée. Je conviens que c'est inauthentique et cruel pour les familles. Honte aux médias pour une telle distorsion. » – la réponse des patients à notre critique de «la percée historique attendue des patients atteints de la maladie d'Alzheimer dans le monde» »
«Trop souvent, les reportages sur la santé que nous lisons ont été mal analysés et rapportés par les journalistes pressés par le temps. Les revues et la méthodologie présentées sur ce site peuvent aider les patients à apporter des informations de meilleure qualité à la relation de soins avec leurs cliniciens et aider toutes les parties à prendre des décisions plus éclairées. – du principal défenseur des patients «e-patient Dave» DeBronkart.
Je ne peux pas capturer toutes les paroles aimables des patients, des consommateurs de soins de santé et d’autres personnes qui se sont appuyées sur notre projet de service public pour les aider à naviguer dans la confusion des soins de santé américains. Je ne peux pas les remercier suffisamment pour leur intérêt et leur soutien. J'ai écrit des notes de remerciement personnelles à près de 400 personnes qui ont fait des dons à notre projet pour nous permettre de continuer. Je ne peux pas vous dire à quel point je suis ému par leur prévenance et leur générosité.
Un long voyage étrange
En vieillissant, certaines personnes m'ont dit que je ressemblais un peu à Jerry Garcia des Grateful Dead. Je ne sais pas. Je sais que j'aime ce que Jerry a dit à propos de la protection des forêts tropicales:
« Quelqu'un doit faire quelque chose, et c'est incroyablement pathétique que ce soit nous. »
Eh bien, ce ne sera plus nous qui travaillerons chaque jour pour aider les gens à améliorer leur pensée critique sur les soins de santé. Au moins pas aussi souvent ni, peut-être, aussi vigoureusement ou avec autant d'impact que je me glisse au moins en semi-retraite. Mais je suis extrêmement reconnaissant pour les opportunités que j'ai eues et pour les personnes formidables qui ont travaillé avec moi sur ce projet au cours des 13 dernières années.
J'ai écrit ailleurs sur certaines des sources de nouvelles et d'informations auxquelles les gens pourraient se tourner en notre absence. Ils – et d'autres – font un travail important et innovant. Beaucoup de ces journalistes ont changé et se sont adaptés aux temps changeants.
Garcia a déclaré à propos de sa musique: «Pour moi, être vivant signifie continuer à changer, ne jamais être là où j'étais auparavant.»
Et ainsi, le changement est venu pour moi, mon équipe et HealthNewsReview.org. Ce groupe se sépare. Même à cette 11e heure, les gens continuent de suggérer que quelqu'un reprendra le relais un jour.
Quel voyage long, étrange et gratifiant. Merci d'être venu pour le trajet.
