Selon une étude réalisée par des chercheurs du centre médical de l’Université de Rochester (URMC) et de l’hôpital pour enfants Golisano, les parents d’enfants souffrant des problèmes de santé les plus complexes sont plus susceptibles de signaler une santé mentale mauvaise ou passable et ont du mal à trouver de l’aide communautaire. L’étude a été publiée dans Pédiatrie, le journal de l’Académie américaine de pédiatrie (AAP).
L’étude, « Un profil national de santé mentale des parents d’enfants présentant une complexité médicale », a examiné les données déclarées par les parents de l’Enquête nationale sur la santé des enfants et a comparé trois groupes : les ménages d’enfants présentant une complexité médicale (CMC), les ménages d’enfants non complexes ayant des besoins particuliers en matière de santé, et les ménages d’enfants sans besoins particuliers en matière de soins de santé.
Les CMC sont définis comme le 1% d’enfants présentant les conditions médicales les plus complexes. Ils ont tendance à avoir de multiples problèmes de santé chroniques et handicaps et ont fréquemment recours aux services de soins de santé. Des exemples de CMC comprennent les personnes atteintes de paralysie cérébrale, de graves malformations cardiaques congénitales ou de troubles génétiques. Étant donné les besoins importants de ces enfants, leurs tuteurs sont mis au défi de trouver un équilibre entre traiter leur enfant et assumer d’autres responsabilités familiales.
L’étude a trouvé ce qui suit :
-Environ 20 pour cent des parents de CMC ont signalé une santé mentale mauvaise ou passable, plus de 5 fois la proportion de parents d’enfants qui n’avaient pas de problèmes médicaux.
-De plus, 36 pour cent des parents de CMC ont déclaré ne pas savoir où s’adresser pour obtenir de l’aide dans leur communauté lorsqu’ils rencontrent des difficultés, ce qui était plus de 2 fois la proportion de parents d’enfants qui n’avaient pas de problèmes médicaux.
Ces résultats indiquent que les systèmes de santé devraient être proactifs en essayant de servir les parents de CMC et de fournir des ressources de soutien, et que la santé mentale devrait être prioritaire, selon Nathaniel Bayer, MD, professeur adjoint et pédiatre hospitaliste à l’hôpital pour enfants de Golisano dans le département URMC. de pédiatrie et auteur principal de l’étude.
« Alors que nous travaillons en partenariat avec ces familles, nous devons nous assurer que nous prenons soin des parents ainsi que des enfants », a déclaré Bayer, « C’est notre travail en tant que pédiatres et équipes de soins de santé de reconnaître les besoins des parents et de se connecter eux aux services. »
Selon Bayer, seulement 15 pour cent des parents de CMC ont déclaré avoir accès à des groupes de soutien par les pairs, qui sont essentiels pour que les familles puissent échanger des idées et se soutenir mutuellement. Pour aider à combler ces lacunes, les hôpitaux devraient offrir des groupes de soutien entre pairs et développer des conseils consultatifs familiaux pour soutenir la santé et le bien-être émotionnel des soignants du CMC.
« Avoir un enfant avec ce niveau de besoins affecte les familles de tant de manières différentes. Avec le bon soutien, ces familles s’épanouissent et atteignent leurs objectifs », a déclaré Bayer. « Sans un soutien suffisant, ces familles sont souvent aux prises avec les exigences émotionnelles et physiques des soins constants, des facteurs de stress financiers et des problèmes d’emploi. Elles peuvent également être incapables de trouver de l’aide auprès des services communautaires et des infirmières à domicile, qui sont sous-financées et sous-remboursées. . »
La recherche sur les familles et les parents de CMC est un domaine émergent, car les enfants atteints de maladies complexes vivent plus longtemps à mesure que les interventions de santé se sont améliorées au 21e siècle. « Au cours de la dernière décennie, il y a eu un intérêt accru pour discuter et se concentrer sur ces enfants et leurs familles, car nous reconnaissons de plus en plus qu’ils ont besoin de plus de soutien pour naviguer avec succès dans les systèmes complexes de santé, d’éducation et communautaires. »
L’étude a également révélé que les familles de statut socio-économique (SSE) inférieur ont déclaré se sentir beaucoup plus isolées et ne pas savoir comment demander de l’aide. « Les familles de faible SSE n’ont souvent pas les ressources nécessaires pour accéder facilement aux services. Elles peuvent ne pas avoir le moyen de transport pour se rendre à la clinique ou avoir du mal à trouver des ressources communautaires dans leur région. Si votre famille a également du mal à mettre de la nourriture sur la table ou à garder les lumières allumées, il est plus difficile de gérer les besoins médicaux de votre enfant et de prendre soin de vous », a déclaré Bayer.
En plus des systèmes de soins de santé offrant davantage de services entre pairs, un soutien fédéral et étatique accru aux parents du CMC – y compris un meilleur remboursement des services de santé à domicile et des soignants, des services et un accès élargis pour les enfants handicapés et un meilleur soutien à l’intervention précoce – peuvent tous aider les parents de CMC, selon Bayer. Les services de santé comportementale et de bien-être – à la fois pour les enfants et les parents – devraient également être élargis.
« La santé mentale fait partie de la santé », a déclaré Bayer, « La santé mentale des parents et des soignants est un problème majeur qui a un impact significatif sur la santé des enfants. Nous devons parler davantage de la santé mentale des parents, la dépister davantage et soutenir de manière proactive il. »
Bayer et son équipe de recherche prévoient de continuer à étudier la santé mentale des parents du CMC, la résilience de leurs familles et leurs capacités à s’adapter aux défis. L’équipe enquête et interroge actuellement des familles locales de CMC dans la région de Rochester pour examiner ces sujets. Après avoir étudié comment la résilience et le bien-être émotionnel se développent dans les familles d’enfants souffrant de troubles médicaux complexes, il prévoit de créer des programmes de soutien aux familles et d’étudier leur impact sur la santé des enfants et des soignants.
La source:
Centre médical de l’Université de Rochester
Référence de la revue :
Bayer, Dakota du Nord, et al. (2021) Un profil national de santé mentale des parents d’enfants présentant une complexité médicale. Pédiatrie. doi.org/10.1542/peds.2020-023358.
