Les voix du public sont souvent ignorées dans les décisions financières des États concernant les opioïdes

La conversation ne semblait pas bonne pour les habitants de Kensington le 20 juin.

Le quartier de Philadelphie est un centre critique de la crise des opioïdes aux États-Unis, et la ville avait décidé de dépenser 7,5 millions de dollars provenant de l'indemnisation des victimes pour améliorer la qualité de vie dans cette région. Mais ce jour-là, un comité de surveillance de Pennsylvanie était sur le point de voter pour rejeter ou non la décision de la ville.

Il s’agissait d’une question épineuse avec des implications majeures – à la fois pour les résidents de Kensington et pour les habitants de tout l’État, car la décision pourrait créer un précédent quant au type de dépenses que le conseil autoriserait dans les années à venir.

Mais beaucoup de gens ont été exclus du débat.

Le conseil de Pennsylvanie n'autorise pas les membres du public à s'exprimer lors de ses réunions, une règle qui le distingue d'environ deux douzaines de conseils similaires sur les opioïdes à travers le pays.

« C'est un autre moment où des gens qui ne sont pas liés à cette communauté prennent des décisions pour elle, et je pense que c'est inapproprié », a déclaré Bill McKinney, un résident de Kensington dont l'association à but non lucratif participe à certaines des initiatives financées par la ville pour les implantations. « Ceux qui sont en quelque sorte les plus touchés ne sont pas à la table des discussions. »

C'est un exemple de la façon dont le public, y compris les personnes qui ont perdu des proches à cause de la crise des opioïdes ou qui y sont confrontées au quotidien, est régulièrement privé de leur droit à l'expression sur la meilleure façon d'utiliser cette manne pour remédier aux dégâts. Ils sont impatients de proposer des solutions pour des dollars que beaucoup d'entre eux considèrent comme de l'argent du sang. Mais une enquête inédite menée par KFF Health News et Spotlight PA a révélé que, dans de nombreux endroits, leurs voix sont systématiquement ignorées.

Dans au moins 39 États et à Washington, DC, des conseils composés de représentants du gouvernement, de cliniciens, d’agents des forces de l’ordre et d’autres personnes guident les décisions sur la façon de dépenser l’argent des indemnisations. Ces groupes puissants influencent la politique et le financement de la lutte contre la toxicomanie à un moment où plus de 100 000 Américains meurent chaque année d’overdose.

Au moins 14 de ces conseils, dont celui de Pennsylvanie, empêchent régulièrement les membres du public de s'exprimer lors de leurs réunions. Quatre d'entre eux tiennent généralement leurs réunions en secret, empêchant le public d'y assister ou de les observer.

L'enquête a également révélé que :

• La majorité des conseils municipaux ne mettent pas à disposition en ligne les enregistrements vidéo de leurs réunions pour ceux qui ne peuvent pas y assister en direct. Bien que certains conseils municipaux aient déclaré que les enregistrements étaient accessibles via des demandes d'accès aux archives publiques, au moins un d'entre eux – le Conseil consultatif de réponse aux épidémies d'opioïdes du Minnesota – supprime ses enregistrements après les avoir utilisés pour créer des procès-verbaux de réunion. (La loi du Minnesota n'oblige pas le conseil municipal à enregistrer ses réunions publiques ou à publier les enregistrements en ligne.)
• Au moins cinq États ont mis en place des comités ou des groupes de travail qui se réunissent en privé, ou ont adopté une politique autorisant de telles réunions privées. En Pennsylvanie, ces groupes de travail sont devenus un sujet de discorde, les victimes, les défenseurs et même un membre du conseil remettant en question leur légalité. (Le directeur administratif du Pennsylvania Opioid Misuse and Addiction Abatement Trust a déclaré que les réunions des groupes de travail ne sont pas tenues d'être publiques. Ils formulent des recommandations sur lesquelles le conseil plénier se prononce.)

Les pratiques qui excluent le public des discussions sur les dépenses de règlement sont « inadmissibles », a déclaré Stephen Loyd, président du Conseil de lutte contre les opioïdes du Tennessee, qui autorise régulièrement la participation et les commentaires du public lors de ses réunions. « C'est la population que nous sommes là pour servir. Elle doit avoir son mot à dire dans ce processus. »

Différentes positions sur les commentaires publics

Les personnes directement concernées par le problème sont au cœur des réunions du conseil municipal du Tennessee. Cette année, parmi les commentateurs, on compte plusieurs parents tenant des photos de leurs enfants décédés et retenant leurs larmes, ainsi qu'au moins un membre de la communauté frustré.

Lors de la réunion de juin à Memphis, Peter Hossler, professeur associé au Rhodes College, a déclaré qu'il était « très en colère » du fait que les récentes subventions du conseil, d'un montant de 81 millions de dollars, semblaient léser la partie occidentale de l'État.

Loyd a qualifié ces critiques d'« inestimables », les comparant aux commentaires qu'il a reçus de ses proches au cours de son parcours de rétablissement.

« Nous devons être tenus responsables », a-t-il déclaré à KFF Health News et Spotlight PA. « Et ensuite, nous devons régler le problème. » Les commentaires de Hossler changent la façon dont le conseil municipal discute de sa prochaine série de subventions, a ajouté Loyd.

Loyd estime que les personnes qui ont été abandonnées par le système actuel savent ce qui doit être amélioré « mieux que quiconque ».

« Je veux parler aux gens qui ont vu leurs médicaments stoppés en prison, qui sont restés là et qui ont arrêté de fumer », a-t-il déclaré. « Je veux parler aux gens qui sont sortis de prison sans argent, avec quelques délits en suspens, trois rendez-vous à respecter cette semaine, sinon ils seraient en violation de leur probation, et ils n'ont ni voiture ni permis de conduire. »

Les États ont invoqué diverses raisons pour limiter la participation du public. Dans certains États, la loi n'oblige pas les conseils à recueillir les commentaires du public lors des réunions. Plusieurs responsables ont déclaré avoir sollicité les commentaires par d'autres moyens. Un responsable du New Jersey a déclaré que son conseil tenait des séances d'écoute publique, mais que ses réunions mensuelles n'étaient pas publiques.

Certains responsables peuvent craindre que les commentaires du public allongent les réunions qui durent déjà plusieurs heures, mais plusieurs États y parviennent en limitant les commentaires de chaque personne à quelques minutes.

Pour les communautés de couleur, le fait d'être exclues des discussions sur les opioïdes peut aggraver les effets négatifs non seulement de la crise actuelle des overdoses, mais aussi de l'épidémie de crack. De nombreuses personnes ont considéré que la réponse du gouvernement à l'époque était inefficace et néfaste.

Si l'argent du règlement est utilisé uniquement pour « construire sur ce qui existe déjà, vous avez déjà échoué », a déclaré Philip Rutherford, expert en troubles liés à la consommation de substances au Conseil national pour le bien-être mental.

Lors d'une réunion du conseil d'établissement de l'Illinois en juillet 2023, Fanya Burford-Berry a déclaré que le système actuel ne fonctionne pas pour les femmes de couleur souffrant de troubles liés à la consommation de substances – elles risquent de perdre la garde de leurs enfants. Burford-Berry, directrice du West Side Heroin/Opioid Task Force à Chicago, espère que des commentaires comme le sien inciteront le conseil à soutenir des solutions adaptées aux femmes de couleur, notamment en réunissant davantage d'organisations qui travaillent déjà dans ces communautés.

« Lorsque vous permettez à davantage de personnes de s’impliquer, qu’elles ont une idée et qu’elles s’enthousiasment pour elle, elles associent davantage de personnes et le cercle de guérison peut s’élargir », a-t-elle déclaré.

« Un moment retraumatisant »

En Pennsylvanie, le conseil de règlement des opioïdes, composé de 13 membres, a le pouvoir de retenir des financements futurs s'il estime que les gouvernements locaux ont dépensé leur argent de manière inappropriée. Lors de sa réunion de juin, le conseil – qui comprend un sénateur d'État représentant une partie de Kensington – a voté contre l'utilisation par Philadelphie de 7,5 millions de dollars pour l'amélioration des parcs, la réparation des maisons, l'allègement des loyers et d'autres initiatives à Kensington. (Philadelphie a ensuite fait appel du rejet ; la question est en cours).

McKinney, résident de Kensington et directeur exécutif de la New Kensington Community Development Corporation, a qualifié la décision du conseil de « moment retraumatisant » pour les résidents et a critiqué la manière dont ils ont été réduits au silence.

« Je pense que c’est regrettable que les choses aient été choisies de cette façon », a déclaré McKinney.

D'autres ont également été frustrés par le conseil de colonisation de Pennsylvanie.

Gail Groves Scott, une militante de la politique de santé publique dont l'enfant est en phase de rétablissement durable d'un trouble lié à la consommation d'opioïdes, a assisté en personne à une réunion du conseil d'administration l'année dernière. Selon elle, ne pas permettre au public de faire des commentaires lors des réunions les empêche de donner leur avis à des moments critiques, comme lorsque le conseil examine les plans de dépenses du comté ou les contrats pour ses opérations.

« Nous pourrions remettre en question ces décisions ou ajouter des informations dont ils n'ont peut-être pas connaissance », a déclaré Groves Scott. « Il est décevant que, malgré la résistance de plusieurs personnes, ils n'aient pas changé. »

Certains défenseurs affirment que les séances à huis clos des groupes de travail, qui formulent des recommandations sur les programmes à approuver, obscurcissent les raisons pour lesquelles le conseil d'administration prend certaines mesures.

Les responsables de la fiducie de Pennsylvanie ont défendu leurs pratiques.

Briana Anderson, directrice administrative de l'association, a minimisé le rôle du groupe, affirmant qu'il ne prend pas de décisions spécifiques en matière de dépenses d'argent des colonies, mais examine les choix faits par les gouvernements locaux. La loi de l'État n'oblige pas l'association à faire des commentaires publics lors de ses réunions, mais le public est encouragé à participer au niveau local, a ajouté Anderson.

Les pratiques de la Pennsylvanie contrastent fortement avec la manière dont fonctionnent les conseils municipaux dans des États comme l'Illinois, le Kentucky et l'Oregon, qui autorisent systématiquement les commentaires du public lors des réunions plénières du conseil et des comités plus restreints. Dans le Kentucky, le processus ouvert a permis aux membres du public de peser dans un débat acharné sur le financement de la recherche sur l'ibogaïne, une drogue psychédélique qui a montré son potentiel pour traiter la toxicomanie. Au moins huit personnes se sont prononcées en faveur de ce médicament lors de la réunion du conseil municipal de janvier.

De retour dans le Tennessee, le président du conseil, Loyd, a déclaré qu'il espérait accroître la participation du public en créant un groupe consultatif composé principalement de personnes ayant personnellement vécu une dépendance ou de leurs proches.

Il a également encouragé d’autres conseils d’établissement à saisir les occasions d’entendre les habitants de leurs États.

« Vous prendrez ainsi de meilleures décisions. Je ne peux pas être convaincu du contraire », a-t-il déclaré.

Méthodologie

En juin et juillet, des journalistes de KFF Health News et de Spotlight PA ont interrogé des conseils de règlement des opioïdes dans 39 États et à Washington, DC, pour évaluer leurs pratiques générales et standard en matière d'engagement avec le public. L'équipe a également examiné les sites Web des conseils, les procès-verbaux des réunions, les ordres du jour et, dans certains cas, les heures d'enregistrement des réunions. Ces conseils ont divers rôles, notamment celui de décider directement de la manière de dépenser l'argent, de formuler des recommandations ou d'assurer une surveillance. Bien qu'ils portent des noms différents, notamment conseils consultatifs, conseils, comités et commissions, nous les désignons par le terme de conseils, qui recouvre un large éventail de termes.

Spotlight PA est une salle de presse indépendante, non partisane et à but non lucratif qui produit un journalisme d'investigation et de service public qui responsabilise le pouvoir et favorise un changement positif en Pennsylvanie.