Les chercheurs ont développé un test pour mesurer les compétences langagières expressives des personnes atteintes du syndrome du X fragile, un trouble génétique qui peut entraîner une déficience intellectuelle, des troubles cognitifs et des symptômes de troubles du spectre autistique. Le langage expressif fait référence à l'utilisation de mots pour transmettre du sens aux autres. Le travail a été financé par l'Institut national Eunice Kennedy Shriver de la santé infantile et du développement humain, qui fait partie des National Institutes of Health.
Les chercheurs ont développé le test pour fournir un moyen objectif de mesurer l'amélioration du langage, ce qui peut aider à accroître la participation des personnes atteintes de X fragile à des études cliniques visant à améliorer le fonctionnement intellectuel et cognitif. Les chercheurs étaient dirigés par Leonard Abbeduto, Ph.D., de l'Université de Californie, Davis MIND Institute. Il apparaît dans le Journal of Neurodevelopmental Disorders.
Le test se compose de deux parties. Les participants engagent d'abord une conversation avec l'administrateur du test sur des sujets qui les intéressent, tels que leurs activités préférées. Dans la deuxième partie, les participants racontent les événements dans un livre d'images sans mots. Leurs réponses sont enregistrées sur support audio et les transcriptions sont notées sur des aspects du langage expressif tels que la bavarde, la façon dont ils arrangent les mots pour former des phrases et la diversité de leur vocabulaire.
Les chercheurs ont administré le test à 106 personnes âgées de 6 à 23 ans atteintes du syndrome du X fragile et d'une déficience intellectuelle. Les participants ont passé le test une fois puis à nouveau quatre semaines plus tard. Les résultats des tests étaient cohérents dans les deux versions, ce qui suggère que le test est fiable. De plus, à l'exception des participants de moins de 12 ans, les résultats des tests étaient cohérents avec les scores de langage expressif des autres tests que les participants ont également effectués, indiquant la validité des mesures du test. Les chercheurs ont conclu que les mesures de test étaient appropriées pour les personnes atteintes du syndrome du X fragile de plus de 12 ans et pour les jeunes qui étaient moins affaiblis.
Le financement a été fourni par l'Institut national de la santé infantile et du développement humain (NICHD) du NIH Eunice Kennedy Shriver et le National Center for Advancing Translational Sciences.
La source:
NIH / Eunice Kennedy Shriver Institut national de la santé infantile et du développement humain
Référence de la revue:
Abbeduto, L., et al. (2020) L'échantillonnage du langage expressif comme source de mesures des résultats pour les études de traitement du syndrome du X fragile: faisabilité, effets pratiques, fiabilité test-retest et validité de construction. Journal of Neurodevelopmental Disorders. doi.org/10.1186/s11689-020-09313-6.