Le Dr Amanda Hall de l'Université d'Aston et le Dr Helen Pryce ont aidé à développer une nouvelle série de vidéos pour offrir des conseils et un soutien aux parents de très jeunes enfants diagnostiqués avec une légère perte auditive ou une perte auditive d'un seul côté.
Les vidéos, disponibles sur YouTube, ont été produites par la National Deaf Children's Society (NDCS) et ont été conçues en conjonction avec des partenaires de l'University College London et d'Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust. Un nouveau rapport de l'équipe, Développement de ressources d'information basées sur l'expérience des parents pour les familles d'enfants âgés de 0 à 4 ans avec une surdité légère / unilatéralea identifié un certain nombre de défis et d'incertitudes pour les parents, que les vidéos visent à relever.
Un programme de dépistage auditif du nouveau-né en Angleterre a été mis en place pour identifier la surdité modérée ou plus grande dans les deux oreilles (surdité bilatérale), mais ramasse également la surdité bilatérale légère et la surdité d'un seul côté ou une surdité unilatérale. Les chercheurs ont interrogé 17 parents d'enfants âgés de 0 à 4 ans avec une surdité légère ou unilatérale pour comprendre leurs expériences de diagnostic, leurs décisions sur la gestion de l'état de leur enfant, l'expérience de l'équipement et de la technologie et les conseils à d'autres parents.
Après avoir analysé les réponses, les chercheurs ont constaté que les parents ont connu une incertitude particulière autour de la surdité légère ou unilatérale, et que ces incertitudes ont été influencées par divers facteurs, tels que les dispositifs auditifs ou le soutien à l'éducation sont disponibles localement, et leur confiance et leur conformité à des conseils médicaux. Ils ont constaté que les décisions des parents étaient souvent prises en fonction d'une combinaison de conseils professionnels et de ce qu'ils avaient eux-mêmes remarqué au sujet de l'audience de leur enfant. Les changements de circonstances, tels que la perte auditive progressive ou l'enfant qui commence la crèche, génèrent plus d'incertitudes pour naviguer.
À la suite de l'analyse, le Dr Hall, le Dr Pryce et leurs collègues ont pu développer les quatre vidéos de soutien courtes avec NDCS, dans lesquelles les parents partagent leurs propres voyages et expériences, visant à aider d'autres parents à leurs voyages.
Les auteurs du rapport ont également fait un certain nombre de recommandations pour un soutien supplémentaire aux parents, y compris que les organismes professionnels devraient élaborer des directives pour les professionnels travaillant avec des parents d'enfants avec une surdité légère bilatérale et une surdité unilatérale, et que les professionnels peuvent avoir besoin d'une formation supplémentaire sur l'incertitude de communication.
Notre objectif avec les vidéos est de soutenir les familles en entendant d'autres parents qui ont vécu des expériences similaires. Nous espérons que ces vidéos aideront les familles à se sentir plus confiantes dans leur prise de décision et à gérer la surdité unilatérale ou légère de leur enfant. «
Dr Amanda Hall, Université Aston
