Dans un article récemment publié, les auteurs décrivent d'abord la vision de ce que le plaidoyer optimal des patients peut faire pour surmonter les défis décrits par les patients transplantés rénaux et les donneurs, puis décrivent comment faire de cette vision une réalité, en particulier pendant la pandémie COVID-19. La Dre Amy Waterman, directrice adjointe de l'Institut Terasaki pour l'innovation biomédicale et responsable du Centre de recherche et d'éducation sur les transplantations (TREC), a réuni un panel de patients pour connaître leurs priorités en matière de soins pendant cette période sans précédent.
Les auteurs décrivent la vision d'un plaidoyer optimal des patients lorsque les patients se sentent informés et habilités à prendre les décisions appropriées concernant leurs soins. Les trois domaines clés identifiés par le panel de patients pour faire de cette vision une réalité sont les suivants: « inclure la voix du patient dans toutes les décisions en matière de soins de santé et le développement de médicaments, assurer un accès équitable aux meilleurs traitements fondés sur des preuves et éduquer pleinement les patients dans leur processus de décision en matière de soins, honorer les priorités des patients dans toutes les innovations et politiques de soins. » L'aspect de ces domaines clés dans la pratique est décrit tout au long du document.
Les auteurs expliquent que diverses voix de patients devraient être incluses, en particulier celles issues de populations à risque plus élevé de contracter et de mourir du COVID-19. Ces voix de patients devraient générer des résultats intéressants pour les centres de transplantation et les éducateurs. Les patients étaient autrefois encouragés à amener des membres de leur famille avec eux aux soins, mais en raison de la pandémie de COVID-19, ils ne sont plus en mesure de le faire. Les patients et leurs familles doivent s'efforcer de trouver de nouvelles façons de participer aux soins et de fournir un soutien, tout en reconnaissant que le fardeau des soignants peut être plus lourd pour les receveurs de rein immunodéprimés.
Les centres devraient offrir un accès équitable à des informations à jour à leurs patients sur l'impact de leurs soins en répondant à des questions telles que, quelles précautions le centre prend-il pour empêcher la propagation du COVID-19? Il est essentiel que ces informations soient axées sur la santé, rédigées à un niveau de lecture de 6e année et en plusieurs langues, afin que tous les patients puissent être informés et faire des choix autonomes concernant leurs soins. Cela signifie également que les informations éducatives doivent être diffusées via plusieurs canaux tels que les messages texte, les réseaux sociaux et les e-mails afin que les patients aient facilement accès aux informations dont ils ont besoin pour prendre des décisions autonomes.
Enfin, la défense optimale des patients au niveau politique comprend des changements tels que la loi sur la couverture complète des médicaments immunosuppresseurs pour les patients transplantés rénaux, qui rend les médicaments immunosuppresseurs essentiels couverts par Medicare au-delà de l'ancienne période de couverture de 36 mois après la transplantation.
L'autonomisation des patients est essentielle à travers la pandémie de COVID-19 étant donné les changements dans le système de santé et le risque accru des receveurs de transplantation de contracter le COVID-19 et de subir des résultats négatifs. Le plaidoyer des patients n'est pas simplement un impératif moral. Si nous agissons comme de véritables défenseurs des patients et que nous responsabilisons les patients dans leurs propres soins de santé, cet engagement se traduira par un plus grand nombre de patients en vie et en plein essor – l'objectif même des soins de santé.
Dr Amy Waterman, directrice adjointe, Institut Terasaki pour l'innovation biomédicale et responsable du Centre de recherche et d'éducation sur les transplantations (TREC)
En plus des informations fournies dans le corps de l'article, les auteurs incluent un tableau dans la publication avec des mesures d'action spécifiques pour surmonter les obstacles à une défense optimale des patients transplantés.
La source:
Institut Terasaki pour l'innovation biomédicale
Référence du journal:
Waterman, A.D., et coll. (2020) Amplifier la voix des patients: priorités et opportunités clés pour une amélioration du plaidoyer et des résultats en matière de transplantation et de donneurs vivants pendant le COVID-19 et au-delà. Rapports de transplantation actuels. doi.org/10.1007/s40472-020-00295-x.
