Notre page d’accueil 1er jour 2006
Dans cette dernière semaine de publication quotidienne alors que nous terminons nos activités en raison d’une perte de financement suffisant, je souhaite partager quelques observations après une carrière de 45 ans dans le journalisme de la santé, dont 13 ont été l’apogée pour moi en tant qu’éditeur de ce site Web.
Plus tôt cette année, après la victoire « surprise » d’Alexandria Ocasio-Cortez aux élections primaires qui n’aurait peut-être pas dû être une surprise, le chroniqueur médiatique du Washington Post a écrit :
« (Les journalistes) doivent se rapprocher de ce que pensent et ressentent les électeurs : leur colère et leur ressentiment, leur privation du droit de vote par rapport aux centres de pouvoir, leurs soucis de portefeuille. »
Plus récemment, un article de la Columbia Journalism Review sur les questions de diversité des médias s’est concentré sur une histoire de crime urbain dans le New York Times. Un extrait:
« L’histoire, pour moi, a parlé du problème de ce qui se passe lorsque la démographie de la Fois— et les journaux américains en général — ne ressemblent en rien à la démographie des communautés qu’ils couvrent. Les personnes les plus susceptibles d’apparaître dans ce genre d’histoires sont les moins susceptibles d’avoir leur mot à dire sur la façon dont ces histoires sont racontées.
La même critique pourrait être faite – mais l’est rarement – à propos de l’actualité des soins de santé.
Sommaire
Trop peu de journalistes de la santé connaissent les besoins de leurs lecteurs
Il existe un écart de la taille du Grand Canyon entre le type d’informations dont les patients et les consommateurs ont besoin et ce qu’ils obtiennent réellement dans la plupart des articles de presse sur les soins de santé et des communiqués de presse. La plupart, mais pas tous.
Aujourd’hui, trop de gens (mais, encore une fois, pas tous) qui écrivent et font des reportages sur les soins de santé ne sont pas liés à ce que leur public pense et ressent – leurs véritables préoccupations. C’est en partie parce que certains écrivains/journalistes sont liés à leurs écrans d’ordinateur et au battement quotidien de dreck qui leur vient dans les communiqués de presse et les documents de l’industrie. Certains n’ont pas la possibilité de sortir et de rencontrer des patients et des consommateurs de soins de santé, ou le temps de chercher ces personnes en ligne. S’ils incluent le point de vue d’un patient, c’est souvent celui qui est emballé dans un cadeau et servi à la cuillère par une personne des relations publiques qui sert l’histoire de patient la plus rose, la plus satisfaite et peut-être non représentative qu’on puisse imaginer.
J’ai récemment écrit sur les problèmes d’inscription ouverte à Medicare que le journalisme ne traite pas de manière adéquate. Il n’y a plus beaucoup de journalistes ayant l’âge de Medicare et il n’y a pas eu beaucoup de bénéficiaires de Medicare interviewés dans les articles que j’ai vus. Mais on estime que 44 millions de personnes, 15 % de la population, bénéficient de l’assurance-maladie.
Lutter contre le battage médiatique des soins de santé depuis des décennies
J’ai commencé à couvrir l’actualité de la santé dans les années 70, quand il y avait très peu de journalistes de la santé à plein temps aux États-Unis. Je n’avais aucune formation spécialisée pour cette mission, mais j’ai appris moi-même.
La « guerre contre le cancer » de Nixon a suscité la publicité que le président espérait, mais j’ai été plus intrigué par l’analyse du statisticien de l’Université de Chicago, John Bailar, selon laquelle « il est difficile de prétendre avoir remporté la guerre contre le cancer sur la base de (les preuves) ».
Dans les années 70, j’ai interviewé le Dr Michael Debakey de Houston au sujet de ses recherches sur le cœur artificiel. Puis, en 1984, j’ai fait un reportage sur le partenariat de cœur artificiel Robert Jarvik/William DeVries alors qu’il passait du cadre universitaire de l’Université de l’Utah à l’environnement de l’hôpital Humana à Louisville. J’étais aux premières loges pour regarder le battage médiatique dépasser le véritable espoir et pour réfléchir à l’influence insidieuse des pressions des entreprises.
J’ai rendu compte de la prédiction de 1984 de Margaret Heckler, secrétaire du département américain de la Santé et des Services sociaux, selon laquelle « Nous espérons avoir un vaccin (contre le SIDA) prêt à être testé dans environ deux ans ». Comment ça s’est passé ?
Toujours en 1984, j’ai vu mon propre réseau, CNN, se joindre à l’incroyable battage médiatique de la recherche extrêmement précoce sur la maladie d’Alzheimer à Dartmouth. Jay Winsten, qui est maintenant directeur du Center for Health Communication de la Harvard School of Public Health, a abordé l’épisode dans un article historique dans Health Affairs, « Science and the Media: The Boundaries of Truth ». Il a écrit : « Cette affaire illustre de graves problèmes. De nombreuses agences de presse n’ont pas développé de critères adéquats (même informels) pour évaluer quand un article scientifique a atteint un seuil minimal de validité.
En 1990, j’ai protesté lorsque CNN, mon employeur à l’époque, a fait état d’une expérience d’échauffement du sang chez des patients atteints du SIDA. Dans Penne, le magazine de la Société des journalistes professionnels, j’ai écrit :
Magazine TIME 25 juin 1990
« Une histoire a été mise en place en réaction à la divulgation de cette expérience par une station de télévision locale d’Atlanta. De manière frappante, et en violation du bon jugement journalistique, aucun deuxième avis n’a été demandé avant que l’histoire ne soit diffusée. Seules les déclarations des médecins qui menaient l’expérience figuraient dans l’histoire originale.
Le magazine TIME a passé en revue la couverture de CNN dans sa chronique éthique du 25 juin 1990 : « Qu’est-ce qu’un téléspectateur, en particulier un sidéen, peut penser de cette histoire ? Le traitement est-il un remède miracle ? Ou est-ce un mirage qui suscite cruellement les espoirs des malades du sida ?
Le journalisme de pack s’est installé et de nombreux membres des médias ont repris l’histoire. La couverture a suscité une telle fureur que plusieurs chercheurs du gouvernement fédéral ont visité l’hôpital où l’expérience a eu lieu. Ils ont rapporté que l’hyperthermie « semblait n’avoir offert aucun avantage clinique, immunologique ou virologique ». … Le Dr Anthony Fauci, directeur de l’Institut national des allergies et des maladies infectieuses, a accusé les expérimentateurs. Il a déclaré, dans un article de l’Associated Press en septembre 1990, qu’ils causaient « beaucoup de confusion, de frustration et de faux espoirs de la part des personnes infectées par le VIH… Ce n’est qu’un autre exemple de la raison pour laquelle nous devons être prudents avant de sauter sur les réclamations… d’un nouveau traitement ou d’un remède.
J’ai démissionné de CNN par dégoût peu de temps après.
J’ai frissonné en 1998 lorsque l’article de Gina Kolata en première page du Sunday New York Times citait un scientifique chevronné (d’après une conversation lors d’un dîner) prédisant qu’un chercheur « guérirait le cancer en deux ans ». Cette histoire a provoqué le plus grand contrecoup que j’aie jamais vu sur le journalisme scientifique. (Le chercheur cité a nié plus tard avoir dit cela.)
L’ensemencement d’une idée pour HealthNewsReview.org
Ce ne sont là que quelques-unes des histoires qui ont façonné ma réflexion sur ce que je pourrais faire pendant le reste de ma carrière pour essayer d’améliorer le journalisme dans le domaine de la santé et, sinon, pour améliorer la pensée critique des patients et des consommateurs face au sensationnalisme généralisé. .
En 2000, j’ai écrit sur « Les sept mots que vous ne devriez pas utiliser dans les actualités médicales ». Les mots étaient : guérison, miracle, percée, prometteur, dramatique, espoir, victime. Les mots n’étaient pas de moi. Tous m’ont été suggérés par des patients que j’avais interrogés au fil des ans.
Un chercheur encore plus âgé que moi m’a récemment envoyé des recommandations sur ce que je devrais ajouter à ma liste de 2000 :
Innovant
Définitive
Original
Unique
Innovant
Avant-gardiste ou avant-gardiste
L’état de l’art
Novateur
À succès
Roman
Les thèmes se chevauchent et coïncident. Les mots comptent. Les preuves comptent. Les conflits d’intérêts sont importants. Aider les patients et le grand public à surmonter les problèmes de battage médiatique. C’est devenu le plan directeur pour la seconde moitié de ma carrière.
J’essaie toujours de créditer un effort pionnier nommé Media Doctor Australia, lancé par les chercheurs Amanda Wilson et David Henry et leurs collègues, comme modèle pour HealthNewsReview.org. Ils m’ont permis d’adopter leurs critères d’examen, qui sont devenus l’épine dorsale systématique de nos efforts. Puis Floyd J. « Jack » Fowler, PhD, président de la Foundation for Informed Medical Decision Making (aujourd’hui disparue), a convaincu son conseil d’administration de financer mon projet naissant en 2005. Je n’aurais jamais pensé que nous durerions aussi longtemps. Nous avions créé un monstre. Les quatre dernières années de financement, de la Fondation Laura et John Arnold, nous ont aidés à faire du projet la principale voix de son genre dans le monde.
Ce que les gens ont dit à propos de HealthNewsReview.org
Ce graphique capture certaines des choses les plus réfléchies que nos abonnés ont écrites à notre sujet. C’est sur une pierre tombale parce que j’adorerais que c’est ainsi que l’on se souvienne de nous.
Rarement, nous avons également reçu des messages Twitter laids d’un journaliste, tels que :
«Je pensais que HealthNewsReview était mort par manque d’intérêt. Oh, eh bien, assez tôt heureusement.
Un autre journaliste a tweeté en réponse à cette laideur :
« Peut-être que ceux qui ont levé les yeux au ciel sur les critiques du site n’étaient pas vraiment intéressés par les commentaires – de HealthNewsReview.org ou de quelqu’un d’autre. »
Bien plus souvent, les journalistes ont exprimé leur appréciation pour nos efforts.
D’un journaliste chevronné des soins de santé :
« Merci beaucoup. Vos critiques aident à démontrer que les éditeurs pensent parfois que certains détails ou chiffres sont sacrifiables. »
L’une de mes réflexions les plus claires après 13 ans de travail sur ce projet est à quel point j’admire les journalistes qui sont ouverts d’esprit et acceptent les critiques constructives. A l’inverse, j’ai toujours eu pitié des journalistes qui ont la peau fine et qui sont sur la défensive face à toutes ces critiques constructives. Quels intérêts servent-ils ?
Mais quelle que soit la réponse des journalistes, et quels que soient les éloges et les récompenses que ce projet a remportés, ce sont les commentaires des patients et des consommateurs qui ont été les plus réconfortants. Ils nous ont dit qu’ils recevaient de nous une aide qu’ils ne pouvaient obtenir nulle part ailleurs. Exemples:
« Merci pour ce contrepoids utile à la couverture haletante et paresseuse de (ce médicament) par la plupart des points de vente traditionnels », réponse du patient à notre article sur un nouveau médicament contre la SLA.
« Très souvent, HealthNewsReview identifie des problèmes avec des reportages que les patients ne pourraient jamais glaner eux-mêmes. Je suis reconnaissant d’avoir les chiens de garde du HNR sur la piste de la vérité ! » – de l’avocate des patients Trisha Torrey.
« Merci pour votre ‘appel’ le plus important au battage médiatique lié aux essais et aux résultats des traitements contre la maladie d’Alzheimer et la démence associée. Je reconnais que c’est inauthentique et cruel envers les familles. Honte aux médias pour une telle distorsion. – réponse des patients à notre critique de « « Les patients atteints d’Alzheimer dans le monde entier attendent une percée historique » »
«Trop souvent, les histoires de santé que nous lisons ont été mal analysées et rapportées par les journalistes pressés par le temps. Les revues et la méthodologie présentées sur ce site peuvent aider les patients à apporter des informations de meilleure qualité à la relation de soins avec leurs cliniciens et aider toutes les parties à prendre des décisions plus éclairées. – du principal défenseur des patients « e-patient Dave » DeBronkart.
Il n’y a aucun moyen que je puisse capturer tous les mots aimables des patients, des consommateurs de soins de santé et d’autres personnes qui se sont appuyées sur notre projet de service public pour les aider à naviguer dans la confusion des soins de santé américains. Il n’y a aucun moyen que je puisse les remercier de manière adéquate pour leur intérêt et leur soutien. J’ai écrit des notes de remerciement personnelles à près de 400 personnes qui ont fait des dons à notre projet pour nous permettre de continuer. Je ne peux pas vous dire à quel point je suis ému par leur attention et leur générosité.
Un long voyage étrange
En vieillissant, certaines personnes m’ont dit que je ressemblais un peu au Jerry Garcia des Grateful Dead. Je ne sais pas. Je sais que j’aime ce que Jerry a dit à propos de la protection des forêts tropicales :
« Quelqu’un doit faire quelque chose, et c’est incroyablement pathétique que ce soit nous. »
Eh bien, ce ne sera plus nous qui travaillerons tous les jours pour aider les gens à améliorer leur esprit critique sur les soins de santé. Au moins pas aussi souvent ni, peut-être, avec autant de force ou avec autant d’impact que je glisse dans au moins une semi-retraite. Mais je suis incroyablement reconnaissant pour les opportunités que j’ai eues et pour les personnes formidables qui ont travaillé avec moi sur ce projet au cours des 13 dernières années.
J’ai écrit ailleurs sur certaines des nouvelles et des sources d’information vers lesquelles les gens pourraient se tourner en notre absence. Eux – et d’autres – font un travail important et innovant. Beaucoup de ces journalistes ont changé et se sont adaptés aux temps qui changent.
Garcia a dit à propos de sa musique: « Pour moi, être en vie signifie continuer à changer, ne jamais être là où j’étais avant. »
Et donc le changement est venu pour moi, mon équipe et HealthNewsReview.org. Ce groupe est en train de se séparer. Même à cette onzième heure, les gens continuent de suggérer qu’un jour quelqu’un reprendra le relais.
Quel voyage long, étrange et gratifiant ça a été. Merci d’être venu pour la balade.
