TLe consortium All Access for All In ALS (All SLA) a annoncé le lancement de son site officiel, créant un centre central pour des informations sur ses initiatives et ses études de recherche clinique. All-Als.org est conçu pour informer et engager des chercheurs, des cliniciens et des participants à l'étude actuels et prospectifs.
Le consortium All ALS s'est formé à l'automne 2023 avec un financement des National Institutes of Health (NIH). Le consortium se compose de 35 sites cliniques aux États-Unis et à Porto Rico, dirigés par des chercheurs du Barrow Neurological Institute de Phoenix, de l'Arizona et du Massachusetts General Hospital à Boston, Massachusetts.
Le consortium All ALS a conçu et lancé deux protocoles de recherche. Évaluer que toute la SLA est pour les personnes vivant avec la maladie et les personnes en bonne santé qui agiront en tant que comparateurs. Prévenir que toute la SLA est pour les personnes qui peuvent être à risque génétique de la SLA mais qui n'ont aucun symptôme de la maladie. Le premier participant à l'étude a été inscrit en juillet 2024, et depuis ce temps, le consortium a recruté plus de 300 participants dans les études d'évaluation et de prévention.
Nous sommes incroyablement ravis de franchir la phase passionnante de 300 participants inscrits, et nous sommes impatients d'atteindre notre prochaine grande étape de 1 000 participants d'ici l'automne 2025. «
Robert Bowser, PhD, le directeur scientifique en chef et John P. et Betty Van Denburgh président de la maladie neuromusculaire à Barrow
Le consortium vise à perturber le paysage de recherche traditionnel de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) en mettant ses données et échantillons à la disposition des chercheurs du monde entier, via à la fois un portail Web et un biorépositoire central. Ces pratiques scientifiques ouvertes aideront à ouvrir la voie à des découvertes transformatrices dans le domaine, apportant de l'espoir à la communauté de la SLA.
Le consortium collectera et publiera les données cliniques, génomiques et biomarqueurs et les échantillons grâce aux études de prévention et d'évaluation. Cela aidera les chercheurs à étudier les causes du début de la SLA, de la progression, du pronostic et de la réponse aux thérapies.
« La taille et la portée de toutes les SLA, la vitesse des inscriptions et sa portée géographique des États-Unis rendent toutes les SLA spéciales », a déclaré James D. Berry, MD, chef de la division des maladies des motoneurones et directeur du Neurological Clinical Research Institute de Mass General Hospital. « Et cela vient au bon moment. Les mégadonnées générées par toutes les ALS nous préparent à tirer parti de nouveaux modèles d'IA pour obtenir de nouvelles informations radicales sur la maladie. »
La SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, est une maladie neurologique progressive qui provoque la dégénérescence des motoneurones entraînant une faiblesse progressive. ALS n'a pas encore de remède. On estime que plus de 30 000 Américains pourraient vivre avec la SLA à tout moment.
« Le temps est de l'essence pour les personnes vivant avec la SLA et ceux qui peuvent être à risque génétique de développer la maladie. Nous travaillons pour découvrir de nouvelles cibles de médicaments et des approches pour identifier rapidement des traitements plus efficaces », DRS. Berry et Bowser ont dit. « Nous espérons que le consortium All ALS nous mènera à des découvertes, des traitements et même des stratégies de prévention de la SLA révolutionnaires. »
Si vous souhaitez en savoir plus sur cette étude, veuillez envoyer un e-mail (protégée par e-mail). Le Consortium All ALS est financé par les National Institutes of Health: OT2NS136939 et OT2NS136938.
