Le petit garçon de Sue Sheridan, Cal, a subi des lésions cérébrales d'une ictère non détectée en 1995. Le fils de 15 ans d'Helen Haskell, Lewis, est décédé après la chirurgie en 2000 parce que les employés de l'hôpital du week-end ne se rendaient pas compte qu'il était sous le choc. Les épisodes ont transformé les deux femmes en défenseurs des patients et stimulé des recherches qui ont rendu les soins de santé américains plus sûrs.
Le 1er avril, l'administration Trump a réduit l'organisation qui a soutenu cette recherche – l'Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé, ou AHRQ – et a licencié environ la moitié de ses employés restants dans le cadre d'une réorganisation perplexe du Département fédéral de la santé et des services sociaux.
Haskell, de Columbia, en Caroline du Sud, a fait des recherches et a aidé à rédiger des enquêtes et des guides publiés par l'AHRQ sur l'engagement des patients pour les hôpitaux. La dissolution de l'AHRQ déloge les scores d'experts expérimentés de la sécurité des patients, une fuite des cerveaux qui sera impossible à rectifier, a-t-elle déclaré.
Les données d'enquête recueillies par l'AHRQ fournissent une grande partie de ce que l'on sait des hospitalisations pour les accidents moteurs, la rougeole, la méthamphétamine et des milliers d'autres problèmes médicaux.
« Personne ne fait ces choses sauf ahrq », a-t-elle déclaré. « Ils ont tout ce que nous avons. Et maintenant la porte de la grange est fermée. »
Le secrétaire du HHS, Robert F. Kennedy Jr., a publié sur la plate-forme sociale X le 1er avril qui les licenciements de HHS, visant à réduire la main-d'œuvre du département d'environ 20 000 employés, sont le résultat d'une prétendue inefficacité. « Ce que nous avons fait ne fonctionne pas », a-t-il déclaré. « Malgré avoir dépensé 1,9 billion de dollars en frais annuels, les Américains deviennent plus malades chaque année. »
Mais ni Kennedy ni le président Donald Trump n'ont expliqué pourquoi des agences individuelles telles que l'AHRQ étaient ciblées pour des coupes ou indiquaient si l'un de leurs travaux se poursuivraient.
Lors de leur première réunion avec la direction de l'AHRQ le mois dernier, des responsables du ministère de l'efficacité du gouvernement de Trump ont déclaré qu'ils ne savaient pas ce que l'agence avait fait – et que son budget serait réduit de 80% à 90%, selon deux personnes ayant connaissance de la réunion qui a obtenu l'anonymat en raison de craintes de chandail.
Le 28 mars, l'administration a déclaré que l'AHRQ fusionnerait avec le bureau du HHS du secrétaire adjoint à la planification et à l'évaluation.
Un porte-parole de l'AHRQ, Rachel Seeger, a déclaré que son chef du théâtre, Mamatha Pancholi, n'était pas disponible pour répondre aux questions.
Créée sur la fondation d'une agence antérieure en 1999, l'AHRQ a eu deux fonctions majeures: la collecte de données d'enquête sur les dépenses de santé américaines, les expériences et les résultats; et le financement des recherches visant à améliorer la sécurité et la prestation des soins de santé. Il a également publié des outils et des directives pour améliorer la sécurité des patients.
Son dernier budget de 513 millions de dollars s'élève à environ 0,04% des dépenses du HHS.
« Si vous allez dépenser 5 billions de dollars par an pour les soins de santé, il serait bon de savoir quelle est la meilleure utilisation de cet argent », a déclaré un haut responsable de l'AHRQ qui a parlé sous couvert d'anonymat de peur de perdre son emploi. « Pour vider une agence de 300 membres et 500 millions de dollars pour aucune autre raison que de placer le besoin de voir le sang semble vraiment myope. »
Newly sworn-in FDA Commissioner Marty Makary, a surgeon who has advocated for patient safety, wrote or co-authored at least 10 research papers supported by AHRQ funding since 1998. AHRQ research and guidelines played a key role in lowering the incidence of hospital-acquired infections — such as deadly blood infections caused by contaminated IV lines, which fell 28% from 2015 to 2023, according to the Centers for Disease Control and Prévention.
La formation des résidents médinels dans les années 1980 a appris que de telles infections étaient un sous-produit inévitable, souvent mortel de la chirurgie cardiaque, mais des recherches financées par l'AHRQ « ont montré que des listes de contrôle assez simples sur la prévention des infections seraient efficaces pour aller à zéro », a déclaré Richard Kronick, un chercheur de l'Université de California-San qui a dirigé l'AHRQ de 2013 à 2016.
Les erreurs médicales causées par des diagnostics manqués, des erreurs de médicament, des infections à l'hôpital et d'autres facteurs tuent et des dizaines de milliers d'Américains chaque année. Makary a publié une étude controversée en 2016 en supposant que les erreurs ont tué 250 000 personnes par an aux États-Unis – faisant des erreurs médicales la troisième cause de décès du pays.
« Il y a toutes sortes de choses terribles sur les résultats de notre système de santé et comment nous le payons, les soins les plus chers du monde », a déclaré Kronick. « Sans Ahrq, nous ferions encore pire. »
Des chercheurs financés par l'AHRQ tels que Hardeep Singh au Baylor College of Medicine ont réduit les risques de sécurité des patients pendant plus de deux décennies. Singh conçoit des moyens d'intégrer des technologies comme la télémédecine et l'intelligence artificielle dans les dossiers de santé électroniques pour alerter les médecins sur les erreurs de prescription potentielles ou les diagnostics erronés.
Singh compte 15 chercheurs et membres du personnel de soutien soutenus par trois subventions AHRQ d'une valeur d'environ 1,5 million de dollars, a-t-il déclaré. L'élimination du bureau de l'agence qui finance des chercheurs en dehors des chercheurs, parmi les coupes annoncées cette semaine, est potentiellement « de fin de carrière », a-t-il déclaré. « Nous avons besoin d'une recherche sur la sécurité pour protéger nos patients contre les méfaits dans les soins de santé. Aucune organisation dans le monde ne fait plus pour cela que l'AHRQ. »
Les républicains sont depuis longtemps sceptiques quant à l'AHRQ et à l'agence qui l'a précédée. Certains médecins l'ont considéré comme une intention de se mêler de leurs pratiques médicales, tandis que certains membres du Congrès du GOP l'ont considéré comme duplication de la mission des National Institutes of Health.
Mais lorsque l'administration Trump a proposé de la fusionner avec les NIH en 2018, une étude commandée par la maison sur les priorités de recherche en santé a validé le rôle précieux de l'AHRQ.
Maintenant, les opposants ont triomphé.
Gordon Schiff, un interniste de la Harvard Medical School qui a reçu un financement AHRQ depuis 2001, a été parmi les premiers à découvrir les changements de politique là-bas alors qu'en février, il a reçu un e-mail des rédacteurs en chef d'un site Web de la prévention du suicide de l'AHRQ, en l'informant « avec regret » en raison d'une perception de 2022 idéologie. ' »
L'article ne concernait pas les questions de genre. Il a brièvement mentionné que les hommes LGBTQ présentaient un risque plus élevé de suicide que la population générale. Schiff a eu la possibilité de retirer la référence LGBTQ mais a refusé. Lui et la collègue de Harvard Celeste Royce ont poursuivi AHRQ, HHS, et le Bureau de la gestion du personnel pour le retrait de l'article.
« Tout ce que nous faisions était de présenter des facteurs de risque fondés sur des preuves de la littérature », a-t-il déclaré. « Les censurer serait une violation de l'intégrité scientifique et saper la fiabilité de ces sites Web. »
PSNET, la publication AHRQ où l'article de Schiff et Royce est apparu, a été dissoute, bien que son site Web soit toujours en hausse le 2 avril. Environ la moitié des 300 membres du personnel d'AHRQ ont démissionné après l'avertissement initial des Doge; 111 membres du personnel ont été licenciés le 1er avril, selon un e-mail qu'un haut dirigeant, Jeffrey Toven, a envoyé aux employés et a été montré à KFF Health News. Le leadership restant de l'AHRQ était dans l'ignorance des plans de Kennedy, a-t-il déclaré.
Les porte-parole du HHS n'ont pas répondu aux demandes de commentaires. Stephen Parente, professeur de finance de l'Université du Minnesota, qui a déclaré qu'il consulte de manière informelle des responsables de la santé de Trump, a déclaré qu'une grande partie du travail de l'AHRQ pourrait être effectuée par d'autres. Ses services les plus vitaux ont été des enquêtes selon lesquelles Westat, une société de recherche privée, se produit pour AHRQ sur contrat, a déclaré Parente, qui était économiste en chef de la politique de santé dans la première administration Trump.
Au plus fort de la pandémie covide, a-t-il dit, les données produites par l'AHRQ et d'autres sources gouvernementales ont été surclassées par des sources privées. Pour suivre Covid, il s'est appuyé sur des flux quotidiens de données d'assurance privée de tout le pays.
Pourtant, a déclaré Parente, la disparition virtuelle de l'AHRQ signifie « nous allons perdre une culture de recherche qui est mesurée, réfléchie et fournit un canal aux jeunes chercheurs pour faire leurs marques ».
Un climat de dépression profonde s'est installé sur le siège de Rockville, dans le Maryland de l'agence, le responsable de l'AHRQ sans nom a déclaré: « Presque tout le monde aime son travail ici. Nous sommes presque tous des doctorats dans mon centre – un groupe très collégial et talentueux. »
Le responsable a déclaré qu'il était « généralement sceptique » que la fusion de l'AHRQ avec le bureau du secrétaire adjoint maintiendrait sa mission en vie. Les Centers for Medicare & Medicaid Services et le CDC effectuent une recherche sur la qualité du système de santé, mais ils perdent également du personnel, a noté Schiff de Harvard.
L'un des projets AHRQ actuels de Schiff a consisté à interviewer des patients atteints de cancer à un stade avancé pour déterminer s'ils auraient pu être diagnostiqués plus tôt.
« Le grand public, je pense, aimerait que le cancer soit diagnostiqué plus tôt, pas lorsque c'est le stade 4 ou le stade 3 », a-t-il déclaré. « Il y a des choses que nous pourrions apprendre à améliorer nos soins et à obtenir un diagnostic plus rapide du cancer. »
« Les erreurs médicales et les risques de sécurité des patients ne vont pas disparaître seuls », a-t-il déclaré.
Avec la contribution de Sheridan et d'autres mères d'enfants qui ont souffert de lésions cérébrales liées à l'ictère, l'AHRQ a lancé des recherches qui ont conduit à un changement dans le niveau de soins par lequel tous les nouveau-nés aux États-Unis sont testés pour l'ictère avant la sortie des hôpitaux.
Le malheur de Lewis, le fils de Haskell, a entraîné un changement de droit de la Caroline du Sud et plus tard à une exigence nationale pour les hôpitaux pour permettre aux patients d'exiger des réponses d'urgence dans certaines circonstances.
Singh, un chercheur de premier plan sur l'IA en soins de santé, voit une ironie amère dans la façon dont le Doge dirigé par Elon Musk a apporté une hache à AHRQ, qui a récemment proposé une nouvelle demande de propositions pour étudier la technologie. « Certains pensent que l'IA réparera les soins de santé sans humain dans la boucle », a déclaré Singh. « Je doute que nous y arrivons en démantant les personnes qui soutiennent ou effectuent des recherches sur la sécurité des patients. Vous avez besoin d'un humain dans la boucle. »
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Cet article a été réimprimé de Khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les problèmes de santé et est l'un des principaux programmes d'exploitation de KFF – la source indépendante de la recherche sur les politiques de santé, du sondage et du journalisme. |
