Les connaissances actuelles sur la maladie de Parkinson (MP) ne reflètent pas la diversité des personnes atteintes de la maladie, selon la Fondation Michael J. Fox pour la recherche sur la maladie de Parkinson (MJFF). Dans une prise de position publiée dans le Journal de la maladie de Parkinson, le personnel de recherche de la MJFF définit quatre grands domaines d’action pour réduire les disparités en matière de santé et faire progresser les traitements pour toutes les personnes atteintes de la MP. Il met en lumière les mesures prises par la Fondation dans ces domaines, y compris un nouveau programme lancé plus tôt cette année.
La MP touche près d’un million de personnes aux États-Unis et plus de six millions dans le monde, et ces chiffres devraient augmenter considérablement au cours des prochaines décennies. Cependant, il y a un réel manque de preuves définitives sur si et comment l’incidence, la morbidité ou la mortalité par MP varient entre les groupes socio-économiques ou ethniques.
L’image actuelle de la MP a été rassemblée à partir d’une population relativement homogène, et les données restent rares ou inexistantes sur de nombreux groupes traditionnellement sous-représentés : Noirs, Latinos, Asiatiques, groupes autochtones, LGBTQ+ et personnes de statut socioéconomique inférieur. Sans ces données, il est impossible de comprendre pleinement l’étendue et la profondeur de la MP dans l’ensemble de la population. »
Bernadette Siddiqi, MA, directrice associée principale, Engagement de recherche, et Andrew Koemeter-Cox, PhD, directeur associé principal, Programmes de recherche de la Fondation Michael J. Fox, New York, NY, États-Unis
« Une mauvaise représentation dans la recherche nous donne une image incomplète de la véritable diversité de la maladie », ont ajouté les auteurs. « Dans la minorité des essais cliniques sur la MP rapportant des données sur la race et l’ethnicité, seuls 8 % des participants n’étaient pas de race blanche. Un reflet précis de la population de la MP dans la recherche est un défi critique car la variation génétique et d’autres facteurs endémiques à des populations spécifiques peuvent avoir un impact considérable le risque de maladie ainsi que l’efficacité et le métabolisme du médicament.
La Fondation Michael J. Fox a défini quatre grands domaines d’action :
- Identifier les obstacles et les solutions à la participation à la recherche
- Financer la recherche inclusive avec une plus grande diversité des participants
- Bâtir une main-d’œuvre de cliniciens/chercheurs engagée envers l’équité en santé
- Soutenir une compréhension plus holistique de la MP
En février 2021, la MJFF a lancé une nouvelle opportunité de financement : Promouvoir la diversité, l’équité et l’inclusion dans la recherche sur la maladie de Parkinson. Les candidats ont été invités à soumettre des propositions axées sur l’étude de l’incidence, de l’étiologie et de la pathologie sous-jacente ; défis diagnostiques; présentation clinique; comportement en matière de soins de santé ; résultats pour la santé; et/ou la charge de morbidité dans les populations sous-représentées. Les équipes interdisciplinaires ont été encouragées à postuler, ainsi que les chercheurs de groupes sous-représentés dans la main-d’œuvre scientifique. La Fondation examine actuellement 98 propositions de 25 pays sur six continents et prévoit de prendre des décisions de financement en novembre 2021.
Le MJFF pilote également un effort au sein de l’un de ses programmes de financement de base, le programme de pipeline thérapeutique, pour que les essais interventionnels intègrent des pratiques inclusives en vue de normaliser une plus grande diversité dans la participation aux essais. Il soutient également une main-d’œuvre de cliniciens-chercheurs engagée dans la recherche inclusive et l’équité en santé en établissant des bourses qui forment la prochaine génération de spécialistes dans ces pratiques.
Une autre initiative est le Global Parkinson’s Genetic Program (GP2), un programme ambitieux de cinq ans dirigé par Andrew Singleton, PhD, aux National Institutes of Health, pour génotyper plus de 150 000 volontaires dans le monde en mettant l’accent sur les populations sous-représentées. GP2 est une initiative du programme Aligning Science Across Parkinson’s (ASAP), un programme de recherche coordonné visant à combler les principales lacunes dans les connaissances sur les mécanismes de base qui contribuent au développement et à la progression de la maladie de Parkinson.
« Notre compréhension de l’étiologie, de la présentation clinique et du traitement de la MP s’améliore, mais reste loin d’être complète. Si la recherche préclinique et clinique sur la MP se poursuit dans son incapacité à représenter toutes les personnes atteintes de la maladie, nous ne développerons jamais une compréhension globale de la les fondements biologiques de la maladie, ni être assuré que les traitements fonctionneront pour toutes les personnes atteintes de la MP », ont commenté les auteurs.
« Bien que les facteurs à l’origine de ces disparités, y compris les défis sociétaux plus larges, soient complexes, il est impératif que la recherche, les soins et les communautés de patients en DP évoluent de manière décisive et coordonnée pour identifier et mettre en œuvre des stratégies qui peuvent soutenir le processus de création d’une équité en santé dans PD », ont-ils conclu.
Cet exposé de position est le premier d’une série d’articles en perspective qui seront publiés dans le Journal de la maladie de Parkinson accroître la sensibilisation à l’état actuel de la recherche sur la maladie de Parkinson ainsi qu’aux ressources et infrastructures disponibles pour les chercheurs.
