Ce n’était pas la fête de Thanksgiving à laquelle nous nous attendions.
Deux semaines auparavant, mon beau-père de 94 ans, Melvin Zax, a subi un accident vasculaire cérébral après avoir reçu une dialyse et a été transporté d’urgence dans un hôpital près de sa résidence dans l’ouest de New York.
Là, il a subi une série de tests au cours de plusieurs jours. À chaque test, Mel devenait plus agitée. Ses aides auditives ne fonctionnaient pas correctement et il ne comprenait pas ce qui se passait.
Au milieu du brouhaha d’un hôpital très fréquenté, Mel ne dormait pas la nuit. Il est devenu délirant, une expérience effrayante et bien trop courante pour les personnes âgées hospitalisées.
Pendant deux jours, Mel a été hébergée aux urgences ; l’hôpital n’avait pas de chambres régulières disponibles. Des scénarios similaires se déroulent à travers le pays, alors que les hôpitaux chancellent sous une augmentation des maladies respiratoires et des cas alimentés par le covid-19 parallèlement à de graves pénuries de personnel. Les Américains plus âgés sont particulièrement à risque : environ 1 visite sur 5 aux urgences est effectuée par des personnes de 60 ans et plus.
Une crise persistante dans les options de soins de longue durée a contribué au goulot d’étranglement. Certaines personnes âgées occupent des chambres d’hôpital plus longtemps que nécessaire parce qu’elles n’ont nulle part où aller. De nombreuses maisons de retraite et agences de soins à domicile n’acceptent pas de nouveaux patients parce qu’elles n’ont tout simplement pas assez de travailleurs.
Les problèmes de personnel à l’hôpital de mon beau-père étaient apparents. Mon mari, qui assistait à une conférence à Montréal lorsque son père a été hospitalisé pour la première fois, a appelé à plusieurs reprises mais n’a pas pu joindre une infirmière ou un médecin pendant des heures. Pour autant que nous le sachions, l’AVC de Mel a été soigné rapidement, mais le manque de communication claire nous a laissé des doutes persistants. À quelle fréquence les infirmières le surveillaient-elles au cours des heures et des jours suivants ? Comment les décisions concernant les tests ont-elles été prises et quelle considération a été accordée à l’âge avancé de Mel ?
Mel était un psychologue distingué qui avait travaillé à temps partiel jusqu’à l’âge de 90 ans et était resté mentalement vif. Mais il souffrait de diabète depuis des décennies et depuis septembre 2020, il recevait des dialyses trois fois par semaine, une thérapie épuisante pour l’insuffisance rénale. « Je suis une épave », disait-il à mon mari au téléphone après son retour d’une séance.
J’avais écrit sur la dialyse pour les personnes âgées et je connaissais les statistiques : les patients de 85 ans et plus vivent en moyenne deux ans après le début du traitement. Mel avait déjà battu tous les pronostics en survivant 26 mois. Le personnel de l’hôpital a-t-il réalisé à quel point il était fragile et a-t-il adapté ses traitements et ses tests en conséquence ?
« Demandez une consultation de gériatre », ai-je conseillé à mon mari, qui a procuration légale et médicale pour son père et était maintenant à ses côtés.
Je craignais que rien de ce qui était fait à l’hôpital – électrocardiogrammes, tomodensitogrammes, tentative d’IRM (Mel ne pouvait le tolérer), ordre de porter un moniteur cardiaque – ne change les perspectives de Mel. Et il était de plus en plus agité, gémissant et jetant ses bras dans une détresse apparente.
Certaines des suggestions des médecins de l’hôpital n’avaient tout simplement aucun sens. Mel avait cessé de prendre des statines pour un taux de cholestérol élevé au cours de l’année écoulée ; un médecin de l’hôpital lui a remis le médicament, invoquant le risque d’un autre accident vasculaire cérébral. Y avait-il une chance que cela fasse vraiment une différence ? (La thérapie aux statines n’est pas recommandée pour les personnes en fin de vie.)
Six jours après son accident vasculaire cérébral, Mel a été renvoyé dans la maison de retraite où il vivait depuis quatre mois à la suite d’une précédente hospitalisation. Il fait partie d’un complexe de résidences pour personnes âgées bien géré avec un gériatre de premier ordre qui supervise les soins médicaux.
Ce gériatre a été le premier à reconnaître que Mel était peut-être en train de mourir. Gentiment, il a dit à mon mari que Mel était épuisé par toutes les interventions qu’il avait reçues à l’hôpital et a recommandé l’arrêt de la dialyse. Avec compassion, il a expliqué que Mel passerait probablement une semaine ou deux après la fin de la thérapie.
Mel était à peine conscient et incapable d’exprimer ce qu’il voulait à ce moment critique. Mais mon mari connaissait la férocité du désir de vivre de son père. « Essayons encore une séance de dialyse et voyons ce qui se passe », a-t-il dit au médecin.
Cela n’a pas fonctionné : le système circulatoire de Mel était trop compromis pour que la dialyse puisse continuer. Au cours des jours suivants, les six petits-enfants et trois fils de Mel et leurs épouses ont voyagé pour être à ses côtés.
Mon mari s’est rendu compte qu’il était temps d’organiser des soins palliatifs, et un travailleur social nous a rencontrés pour décrire ce que cela impliquerait. Un assistant rendait visite à Mel plusieurs fois par semaine, a-t-elle expliqué, mais cela prendrait quelques jours à mettre en place en raison de problèmes de personnel. Pendant ce temps, une infirmière rendait visite dans les jours suivants et nous pouvions appeler l’hospice 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pour obtenir de l’aide.
Il s’est avéré qu’un assistant n’est jamais arrivé, mais l’accès au personnel médical de l’hospice s’est avéré essentiel. Alors qu’il était allongé dans son lit, la respiration de Mel devint saccadée et sa poitrine se souleva. Avec nos encouragements, une infirmière du foyer a appelé l’hospice et l’ordre a été donné d’administrer de la morphine toutes les heures.
Le lendemain, Mel semblait paisible mais plus distante. Il y avait un calme dans la chambre qui n’avait pas été là la veille. L’infirmière de l’hospice est arrivée et a observé que la respiration de Mel s’était arrêtée pendant plusieurs secondes. Surveillez ces pauses et leur allongement, nous dit-elle. Quelques heures plus tard, nous étions quatre à nous asseoir à côté de Mel alors que sa respiration ralentissait puis s’arrêtait.
C’était quatre jours avant Thanksgiving.
Comment continuer ses vacances dans ces circonstances ? D’une part, toute la famille était réunie pour la première fois depuis de nombreuses années. Et il y avait beaucoup à faire : organiser des funérailles, organiser la période de deuil juif d’une semaine et préparer de la nourriture pour diverses occasions. Y compris Thanksgiving.
D’un autre côté, il y avait peu de temps pour réfléchir à ce dont nous venions d’être témoins ou pour traiter nos émotions.
C’est ce que nous faisons maintenant, alors que les décorations de Noël montent dans nos quartiers et que les chansons des fêtes remplissent les ondes. En souvenir de Mél. Se sentir triste. Remarquant l’ombre de la mort juste derrière nous. Et se résoudre à bien vivre la nouvelle année, sachant que c’est ce que Mel voudrait.
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Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |
