Un militant handicapé s’exprime sur le fait de se sentir « jetable »

Début janvier, l’une des plus hautes responsables de la santé publique du pays s’est rendue à la télévision nationale et a livré ce qu’elle a qualifié de « nouvelles vraiment encourageantes » sur le covid-19 : une étude récente a montré que plus des trois quarts des décès dus à la variante omicron du virus survenu chez des personnes atteintes de plusieurs autres conditions médicales.

« Ce sont des gens qui n’étaient pas bien au départ », a déclaré le Dr Rochelle Walensky, directrice des Centers for Disease Control and Prevention.

Les remarques de Walensky ont exaspéré les Américains handicapés, qui disent que la pandémie a mis en évidence la façon dont l’establishment médical – et la société dans son ensemble – traite leur vie comme consommable. Parmi ceux qui menaient la manifestation se trouvait la San franciscaine Alice Wong, une militante qui s’est rendue sur Twitter pour dénoncer les commentaires de Walensky comme du « capacitisme ». Walensky s’est excusé plus tard.

Wong, 47 ans, bouge et respire à l’aide d’un fauteuil roulant électrique et d’un ventilateur en raison d’une maladie neuromusculaire génétique. Incapable de marcher vers l’âge de 7 ans, elle se réfugie dans la science-fiction et ses histoires de mutants et de minorités incomprises.

Son réveil en tant que militante s’est produit en 1993, alors qu’elle était à l’université dans l’Indiana, où elle a grandi. Le programme Medicaid de l’Indiana avait payé les préposés qui permettaient à Wong de vivre de manière indépendante pour la première fois, mais les coupures de l’État l’ont forcée à changer d’école et à retourner vivre avec ses parents. Wong a déménagé dans la région de la baie pour ses études supérieures, choisissant un État qui l’aiderait à couvrir les frais d’embauche de préposés aux soins personnels. Depuis, elle a plaidé pour de meilleurs avantages de santé publique pour les personnes pauvres, malades, âgées ou handicapées.

Le fondateur du Disability Visibility Project, qui recueille des histoires orales d’Américains handicapés en collaboration avec StoryCorps, Wong a parlé et écrit sur la façon dont le covid et sa perturbation sans précédent des vies et des institutions ont souligné les défis avec lesquels les personnes handicapées ont toujours dû vivre. Elle a exhorté les autres personnes handicapées à plonger dans la mêlée politique, les ralliant à travers son podcast, Twitter comptes avec des dizaines de milliers d’abonnés et un mouvement en ligne non partisan appelé #CriptheVote.

Wong est nocturne – elle commence généralement à travailler sur son ordinateur vers 21 heures. Récemment, elle a parlé avec KHN via Zoom depuis son appartement dans le quartier de Mission de la ville, où elle vit avec ses parents, des immigrants de Hong Kong et son escargot de compagnie. , Auguste. L’interview a été modifiée pour plus de longueur et de clarté.

Q : Pourquoi désignez-vous souvent les personnes handicapées comme des oracles ?

Les personnes handicapées ont toujours vécu en marge. Et les gens en marge remarquent vraiment ce qui se passe, doivent naviguer à travers les systèmes et les institutions, sans être compris. Lorsque la pandémie a frappé pour la première fois, le public était en colère pour s’adapter à la vie à la maison – l’isolement, le manque d’accès. Ce sont des choses que de nombreuses personnes handicapées et malades chroniques ont vécues. Les personnes handicapées essayaient depuis toujours de plaider pour l’apprentissage en ligne, pour des aménagements sur le lieu de travail. La réponse a été : « Oh, nous n’avons pas les ressources », « Ce n’est tout simplement pas possible ». Mais avec la majorité incommodée, c’est arrivé. Tout à coup, les gens ont dû penser à l’accès, à la flexibilité. C’est le capacitisme, où vous ne pensez pas que les personnes handicapées existent, vous ne pensez pas que les personnes malades existent.

Q : Avez-vous remarqué ce genre de réflexion depuis le début de la pandémie ?

Eh bien, oui, dans la façon dont nos dirigeants parlent des risques, de la mortalité, des personnes atteintes de maladies graves, comme s’il s’agissait d’un abandon. J’en ai tellement marre de devoir m’affirmer. Quel genre de monde est-ce où nous devons défendre notre humanité ? Qu’est-ce qui est valorisé dans notre société ? Clairement, quelqu’un qui peut marcher et parler et qui n’a aucune comorbidité. C’est une idéologie, tout comme la suprématie blanche. Tous nos systèmes sont centrés autour de lui. Et tant de gens découvrent qu’ils ne sont pas crus par leurs médecins, et c’est quelque chose que beaucoup de personnes handicapées et malades vivent depuis longtemps. Nous voulons croire en cette mythologie selon laquelle tout le monde est égal. Ma critique n’est pas une attaque personnelle contre le Dr Walensky ; il s’agit de ces institutions qui, historiquement, ont dévalué et exclu les gens. Nous essayons simplement de dire : « Vos messages sont incroyablement nuisibles ; vos décisions sont incroyablement nuisibles. »

Q : Quelles décisions ?

L’importance excessive accordée aux vaccinations par rapport aux autres méthodes d’atténuation. C’est très nocif parce que les gens ne réalisent toujours pas qu’il y a des personnes atteintes de maladies chroniques qui sont immunodéprimées et qui ont d’autres maladies chroniques qui ne peuvent pas se faire vacciner. Et ce va-et-vient, ce n’est pas fort ou cohérent sur les mandats de masque. Avec omicron, il y a cette énorme pression pour rouvrir les écoles, pour rouvrir les entreprises. Pourquoi n’avons-nous pas des tests gratuits et des masques gratuits ? Vous n’atteignez pas les plus pauvres et les plus vulnérables qui ont besoin de ces choses et qui n’ont pas les moyens de les payer.

Q : Comment votre vie a-t-elle changé pendant la pandémie ?

Depuis deux ans, je ne suis pas sorti sauf pour faire mes vaccins.

Q : Parce que vous présentez un risque si élevé ?

Ouais. J’ai retardé tant de choses pour ma propre santé. Par exemple, la physiothérapie. Je ne reçois pas de tests de laboratoire. Je n’ai pas été pesé depuis plus de deux ans, ce qui est un gros problème pour moi car je devrais surveiller mon poids. Ce sont des choses que j’ai mises en attente. Je ne me vois pas aller voir mon médecin cette année. Tout a été en ligne – c’est dans un schéma d’attente. Combien de temps puis-je prendre ça ? Je ne sais vraiment pas. Les choses pourraient s’améliorer ou empirer. Tant de choses que les personnes handicapées ont dites ont été rejetées, et c’est très décourageant.

Q : Quels genres de choses ?

Par exemple, en Californie, c’était presque à cette époque l’année dernière lorsqu’ils ont supprimé le troisième niveau pour la priorité aux vaccins covid. J’avais vraiment hâte de me faire vacciner. Je pensais avec certitude que je faisais partie d’un groupe à haut risque, que je serais prioritaire. Et puis le gouverneur a annoncé qu’il supprimait le troisième niveau dont je faisais partie en faveur d’un système basé sur l’âge. Pour les jeunes à haut risque, ils sont foutus. Ça m’a juste mis tellement en colère. Ces types de décisions, de valeurs et de messages disent que certaines personnes sont jetables. Ils disent que je suis jetable. Peu importe ce que je produis, quelle valeur j’apporte, peu importe, car sur le papier j’ai toutes ces comorbidités et je prends des ressources. C’est mal, ce n’est pas de l’équité et ce n’est pas de la justice. Il a fallu un énorme effort communautaire l’année dernière pour amener l’État à faire marche arrière. Nous disons : « Hé, nous sommes là, nous existons, nous comptons autant que n’importe qui d’autre. »

Q : Pensez-vous que cette pandémie a été positive pour les personnes handicapées ?

J’espere. Il y a eu beaucoup d’efforts d’entraide, vous savez, des gens qui s’entraident. Personnes partageant des informations. Les gens qui s’organisent en ligne. Parce qu’on ne peut pas attendre l’état. Ce sont nos vies en jeu. Les choses étaient un peu plus accessibles au cours des deux dernières années, et je dis un peu parce que beaucoup d’universités et de lieux de travail régressent maintenant. Ils se débarrassent de beaucoup de méthodes hybrides qui donnaient vraiment aux personnes handicapées une chance de s’épanouir.

Q : Vous voulez dire qu’ils annulent des choses qui ont contribué à uniformiser les règles du jeu ?

Exactement. Les personnes à haut risque doivent maintenant faire des choix très difficiles. C’est vraiment dommage. Je veux dire, à quoi ça sert si ce n’est d’apprendre, d’évoluer ? Pour créer une nouvelle normalité. Je ne vois pas encore vraiment ça. Mais j’ai encore un peu d’espoir.

Cette histoire a été produite par KHN, qui publie California Healthline, un service éditorial indépendant de la California Health Care Foundation.