L'Alliance mondiale ABC a lancé aujourd'hui le Rapport mondial sur la décennie 2015-2025 concernant le cancer du sein avancé (ABC), une évaluation mondiale historique révélant une décennie de progrès scientifiques remarquables qui ont transformé les soins ABC pour certaines patientes dans certains pays, alors que de nombreux autres dans le monde n'en ont pas encore bénéficié.
Les résultats révèlent des inégalités profondes et persistantes qui laissent de nombreux patients de côté. Le thème central du rapport, « La connaissance en mouvement », souligne le besoin urgent de traduire une décennie de données probantes et d'innovation en actions qui changent la vie de chaque personne vivant avec l'ABC.
Ces résultats convaincants ont conduit à la création de la Charte mondiale ABC 2025-2035, qui est également lancée aujourd'hui par l'Alliance mondiale ABC lors de la huitième conférence de consensus internationale sur le cancer du sein avancé (ABC8). La Charte définit une nouvelle feuille de route sur dix ans pour favoriser des progrès équitables et transformer les soins pour toutes les personnes atteintes d'ABC, quel que soit leur lieu de résidence, leur sous-type de cancer ou leur statut socio-économique. Le rapport et la charte mondiale sont publiés simultanément aujourd'hui (jeudi) dans Le sein.
Sommaire
Une décennie de progrès et de lacunes persistantes
Le rapport confirme que l'action collective au cours de la dernière décennie a permis des progrès significatifs dans les soins ABC, prouvant que des progrès sont possibles :
- L’hypothèse selon laquelle l’ABC est une condamnation à mort rapide et que l’argent dépensé pour le traiter est gaspillé s’est avérée fausse. Le taux de survie global médian sur cinq ans des femmes atteintes d'ABC est passé à 33 %, contre 26 % il y a dix ans, avec des données réelles montrant une survie médiane pour la maladie HER2+ dépassant 50 mois dans certaines régions.
- Les premières lignes directrices véritablement consensuelles internationales pour la prise en charge de l’ABC ont été mises en pratique dans plusieurs régions.
- De nouvelles méthodes de connexion des données ont permis d’obtenir les premières estimations fiables de la prévalence de l’ABC (une estimation du nombre de personnes vivant avec l’ABC) dans des pays comme l’Australie et l’Irlande du Nord.
- Les conversations autour de la qualité de vie, de la stigmatisation, des droits au travail et du soutien psychologique se sont rapprochées du centre des politiques mondiales et nationales en matière de cancer.
Néanmoins, la répartition inégale des progrès n’a fait que creuser l’écart entre ce qui est possible et ce qui reste la réalité pour la majorité des patients.
- La survie globale médiane pour ABC triple négatif a augmenté de moins de trois mois au cours de la dernière décennie, restant à seulement 13 mois.
- Les disparités dans l'accès aux thérapies biologiques ou ciblées persistent à l'échelle mondiale, des médicaments tels que le trastuzumab – qui, au cours des deux dernières décennies, a été le traitement de base du HER2+ ABC – ne sont disponibles que dans 51 % des pays à revenu intermédiaire faible, contre 93 % des pays à revenu élevé.
- Plus de la moitié de toutes les personnes atteintes d’ABC (55 %) déclarent que leur équipe soignante ne leur a jamais proposé de services de soutien.
- Bien qu'il existe certaines lois et protections sur le lieu de travail, aucun pays n'a mis en œuvre efficacement un cadre juridique complet pour protéger pleinement les droits de travail des personnes atteintes d'ABC et de leurs soignants informels.
Ce rapport montre ce qu'une décennie d'action collective peut réaliser, prouvant que le progrès n'est pas théorique : il transforme des vies. Pourtant, le progrès n’est pas synonyme d’équité. Notre défi et notre engagement sont de combler les écarts en matière de soins ABC au sein et entre les pays. »
Dr Fatima Cardoso, oncologue médical et présidente de l'ABC Global Alliance
Le coût humain de l’inéquité : un appel à l’action pour la prochaine décennie
Le rapport s’appuie sur deux enquêtes mondiales menées en 2024, incluant les réponses de 1 254 personnes atteintes d’ABC dans 59 pays et de 461 professionnels de santé dans 78 pays, révélant toutes deux le lourd fardeau de l’ABC :
- La qualité de vie et les besoins psychosociaux restent non satisfaits :
- 79 % des patients déclarent que l’ABC a un impact négatif sur leur bien-être émotionnel et psychologique.
- Seuls 53 % des prestataires de soins déclarent orienter régulièrement leurs patients vers des services de soutien psychologique.
- L’accès aux soins innovants est limité :
- 79 % des personnes atteintes d’ABC déclarent n’avoir jamais participé à un essai clinique, une voie essentielle pour accéder aux traitements.
- Les frais remboursables élevés constituent un problème mondial, 60 % des patients signalant un impact négatif de l’ABC sur leur sécurité financière.
- La stigmatisation et l’isolement restent omniprésents :
- Près de la moitié des personnes atteintes d'ABC (47 %) déclarent que les autres ne comprennent pas leur situation, ce qui entraîne un sentiment d'isolement qui peut avoir un impact sur la qualité de vie d'une personne.
- Les droits sur le lieu de travail restent non protégés dans de nombreux pays :
- 73 % des personnes atteintes d’ABC déclarent que la maladie affecte négativement leur capacité à travailler ou à étudier, nombre d’entre elles étant confrontées à un manque de soutien, à des difficultés de retour au travail ou à une perte d’emploi.
Le Dr Cardoso a déclaré : « Ce rapport mondial historique marque un moment charnière. Nous avons prouvé que des progrès sont possibles, et nous devons maintenant faire évoluer nos attentes pour répondre aux besoins des patients d'aujourd'hui. Cette nouvelle charte est fondée sur des preuves, motivée par le besoin urgent de transformer le potentiel prouvé en pratique standard pour tous les patients, dans toutes les régions, en toutes circonstances.
Regard vers l’avenir : la Charte mondiale ABC 2025-2035
Pour relever ces défis urgents, la nouvelle Charte mondiale ABC fixe dix objectifs ambitieux et mesurables pour la prochaine décennie, allant de la garantie de normes de collecte de données et d'enregistrement de haute qualité à l'amélioration des droits juridiques et professionnels des patients et de leurs soignants informels.
Charte mondiale ABC 2025-2035 : dix objectifs clés
- Améliorer davantage la survie des personnes atteintes d'ABC en doublant la survie globale médiane
- Optimisez les soins et les résultats pour les personnes atteintes d'ABC en collectant des données de haute qualité
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'ABC
- Veiller à ce que chaque personne atteinte d'ABC soit traitée et prise en charge par une équipe multidisciplinaire spécialisée selon des directives de haute qualité
- Améliorer la communication entre les professionnels de santé et les personnes atteintes d'ABC et leurs soignants
- Répondre aux besoins d’information de toutes les personnes disposant d’ABC
- Veiller à ce que toutes les personnes atteintes d'ABC aient accès à des services de soutien complets et centrés sur la personne
- Réduire les idées fausses, la stigmatisation et l’isolement en améliorant la compréhension de l’ABC
- Améliorer l’accès à des soins complets pour les personnes atteintes d’ABC, quelle que soit leur capacité financière
- Améliorer les droits légaux des personnes atteintes d'ABC, y compris le droit de continuer ou de retourner au travail.
